El acompañamiento a las personas con daño cerebral adquirido de grave afectación: 3a Jornada eDCA

La tercera edición de la Jornada eDCA se celebró el pasado 22 de junio con el objetivo de dar a conocer la labor del equipo de Daño Cerebral Adquirit (eDCA) de Grupo Mutuam , uno de los servicios de atención intermedia que ofrece entidad. La jornada giró en torno a un caso clínico de grave afectación que se analizó para mostrar cómo, desde una óptica transdisciplinar, el equipo eDCA acompaña a personas que han sufrido un daño cerebral ya sus familias mediante Basale Stimulation ® y la modulación pedagógica ® .

El caso clínico: el ictus como causa del daño cerebral adquirido

Neus sufrió un ictus en enero de 2021 que le provocó daños cerebrales graves . En ese momento tenía 61 años, era fumadora y contaba con antecedentes de hipertensión, por la que tomaba Lisinopril, y dislipemia. La noche del ictus despertó de forma repentina con náuseas y vómitos. Posteriormente, presentó dificultades para hablar, paresia en el lado izquierdo y disminución de la conciencia. En el hospital se le realizó un Angio-TAC y se detectó una hemorragia subaracnoidal de grado IV, el más alto, en la escala de Fisher.

Estas hemorragias son más frecuentes en mujeres mayores de 55 años y tienen como causas principales las enfermedades arteriovenosas, los tumores cerebrales, las alteraciones de la coagulación y haber sufrido un traumatismo craneal importante o la ruptura de un aneurisma, como le ocurrió a Nieves. Los factores de riesgo son la hipertensión arterial y el consumo de alcohol, tabaco y drogas.

El caso de Neus es bastante paradigmático de cómo se desarrollan este tipo de accidentes cerebrovasculares. La persona se despierta con un dolor de cabeza fuerte y brusco , que algunos describen como el peor de su vida. Después, presenta náuseas, vómitos, alteración de la conciencia, rigidez en el cuello y déficits neurológicos. La patología puede ser muy grave y llegar a provocar la muerte, por eso es vital diagnosticarla y tratarla rápidamente .

A Neus se le practicó una embolización vía femoral y, más adelante, una craneotomía para drenar el hematoma subdural que se le había formado. Estuvo ingresada en la UCI, donde se le llevaba un control de la presión intracraneal. Actualmente, sufre secuelas que incluyen la afasia y la tetraplejía y continúa en seguimiento en el hospital por un posible estatus epiléptico no convulsivo.

El trabajo social en el tratamiento del daño cerebral adquirido de grave afectación

Una de las figuras que forman parte del abordaje multidisciplinar del eDCA, es la de la trabajadora social sanitaria . Su tarea a menudo es desconocida para muchas personas, pero resulta fundamental en el proceso de rehabilitación del paciente con daño cerebral adquirido. Estos profesionales se encargan de acompañar, aconsejar, escuchar activamente, atender con empatía y motivar tanto al paciente como a su familia. Su objetivo es promover la resiliencia que necesitan para hacer frente a la situación sobrevenida de la mejor forma posible. Ciertamente, una parte del trabajo también comprende la gestión de trámites y recursos, pero el trabajo bio-psico-social debe prevalecer en todo momento.

Después de sufrir un ictus u otras formas de daño cerebral adquirido, la vida de la persona y su entorno se cambia por completo . Así, en el ámbito social, las consecuencias más importantes suelen ser el repentino cambio de domicilio, los sentimientos de pérdida y miedo, tener que confiar en personas desconocidas, las dudas y la incertidumbre. Palabras como "dependencia", "discapacidad", "ayudas", vienen de nuevo, así como muchas decisiones que hay que tomar. El paciente y los familiares a menudo desconocen cómo será el proceso y cómo afrontarlo, por eso, contar con acompañamiento profesional es de gran ayuda. Este acompañamiento está a lo largo de toda la recuperación gracias al trabajo en red entre los diferentes niveles y equipos de atención.

En el caso de Neus, tras una estancia en el hospital sociosanitario, regresó al domicilio, que tuvo que adaptarse, y acudió al eDCA para continuar su proceso de rehabilitación. La paciente tiene un grado 3 de dependencia y un 75% de discapacidad. Su marido, Manel, es el cuidador principal, con el apoyo de otros familiares, como los hijos y los hermanos, y de una trabajadora a domicilio.

La terapia ocupacional y la fisioterapia

Desde el punto de vista de la fisioterapia, Neus llegó al servicio eDCA con una tetraparesia espástica . En relación al balance muscular no se observaba reclutamiento activo y sí una pequeña activación de flexión de los dedos de la mano izquierda. En cuanto al control del tronco, no era capaz de mantenerse sentada sin soporte posterior y esto le generaba dependencia en las transferencias . Había sensibilidad al tacto, puesto que cuando se le aplicaba un estímulo, podía reaccionar. En este sentido, los objetivos de fisioterapia que se marcaron fueron: aumentar la percepción del propio cuerpo , mejorar el confort de sedestación , disminuir la espasticidad y mejorar el control cefálico y del tronco .

Por su parte, el terapeuta ocupacional del equipo valoró que Neus tenía una dependencia total para realizar las actividades básicas de la vida diaria (ABVD) . Utilizaba una silla de ruedas basculante adaptada tipo REA. La intervención profesional se dirigió a asesorar sobre productos de apoyo que favorecieran el control postural en sedestación, confeccionar ortesis de posicionamiento que garantizaran el rango articular de las extremidades superiores, acompañar en la percepción del propio cuerpo y favorecer la percepción del movimiento durante los cambios posturales y las transferencias. Esto último le daba mucho miedo debido a la inmovilidad mantenida que había sufrido y, por tanto, era crucial encontrar una manera de abordar el problema.

Basale Stimulation®: sintiendo la propia vida, construyendo confianza y seguridad

Basale Stimulation ® es un concepto para el desarrollo de las personas con discapacidades graves creado por A. Fröhlich en los años 70. En concreto, es una forma de potenciación de la comunicación , la interacción y el desarrollo orientada a todas las áreas de las necesidades básicas del ser humano. Acompañando a estas áreas (somática, vestibular y vibratoria) se pueden conseguir pequeños cambios aunque el paciente presente una afectación muy grave, ya que son intrínsecas a nosotros y las tenemos desde que nacemos hasta que morimos.

En la Basale Stimulation ® la comunicación es el centro de la intervención, que consiste en captar cuáles son estas capacidades y encontrar actividades significativas para la persona que supongan un cierto reto. De esta forma se intentará estimular la actividad cerebral lo máximo posible. El objetivo es que, a través de ofertas, el paciente pueda sentir su propio cuerpo y relacionarse con el entorno . Para ello, conjuntamente con la familia de Neus, elaboramos una sensobiografía , una recopilación de información sobre cómo ella siente su cuerpo, y elegimos los temas esenciales que queríamos tratar. Éstos fueron: sentir la propia vida y construir confianza y seguridad.

El área somática

Ante todo, se trabajó el área somática, que se encarga de la percepción de la parte más externa del cuerpo: la piel . Una de las actividades que se realizaron consiste en recorrer toda la extremidad superior; cuando se hace en sentido descendente se obtiene información de percepción, mientras que hacerlo a la inversa da información de activación. Como en el caso de Neus la comunicación es complicada, con intervenciones como ésta podemos establecer un diálogo somático a través del cuerpo en el que, gracias a los movimientos, el terapeuta es capaz de percibir las resistencias que la paciente tenga a nivel estructural. Además, se consigue que la persona sienta la piel, la musculatura, las articulaciones y los límites corporales , que se oriente corporalmente en el espacio y que tenga una vivencia placentera del propio cuerpo.

El área vibratoria

Algunos de los objetivos que se persiguen con el trabajo del área vibratoria son aumentar la atención, alerta y confianza en el propio cuerpo; apoyar el movimiento ; y reducir la tensión muscular . Para ello nos ayudamos de un aparato de vibración que aplicamos en puntos de presión con el propósito de dar percepción del esqueleto interno. Por otro lado, realizamos movilizaciones para reducir la espasticidad ; evitar rigideces articulares, retracciones y acortamientos; retrasar la pérdida de masa ósea y mejorar la circulación sanguínea. Por último, disponemos de una herramienta similar a una bicicleta estática, el Motomed, que cuenta con una modalidad pasiva para personas con disfunción motora.

El área vestibular

Por último, las intervenciones en el área vestibular consisten en dar información a las diferentes vías cerebrales mediante el movimiento corporal para coordinar los tres sistemas implicados en el equilibrio : el visual, el propioceptivo y el vestibular. Gracias a ello, podemos obtener mejoras en la orientación espacial y la experiencia de la gravedad, la percepción del movimiento, la información de rotaciones y giros, el equilibrio y el tono muscular, la atención y la coordinación con el sistema visual.

Poner énfasis en las actividades significativas ayuda a mejorar la motivación y crear un mayor estado de alerta a la hora de trabajar. Con Neus, por ejemplo, vemos vídeos de cerámica mientras hacíamos algunas de las actividades, ya que ella era ceramista de profesión. De esta forma, logramos que lograra un control sobre su sedestación sin apoyo durante unos minutos y el control cefálico en la línea media, que fue fundamental para trabajar la comunicación en las áreas de neuropsicología y logopedia.

Cabe mencionar que, un aspecto fundamental en todo momento es construir confianza y seguridad , sobre todo en la realización de las transferencias. Para ello nos ayudamos de otro concepto, Kinaesthetics® , el estudio del movimiento basado en la percepción del propio movimiento. Basándonos en sus preceptos, damos contacto cuerpo a cuerpo y conseguimos que la paciente tenga una actitud corporal más relajada.

La comunicación más allá de las palabras

La neuropsicología

Para empezar, se buscaron indicios de la capacidad de comprensión de la paciente. A partir de ahí se estableció que el acto comunicativo era posible y se empezó a trabajar mejoras en este ámbito.

Es muy importante ser conscientes de que existen muchos tipos de comunicación y que la no verbal es esencial. Con Neus podíamos utilizar las palabras, pero sólo de manera unilateral; ella nos entiende, pero no puede contestarnos. Así pues, teníamos que buscar una manera para que se comunicara y establecimos el sistema del parpadeo : uno corto quería decir “sí” y uno largo significaba “no”. En un caso como éste, era necesario que nos fijáramos muy bien en que nos quería transmitir Neus con lo poco que nos podía decir. Saber escuchar y leer a la persona es clave, ya que cada pequeña reacción es significativa. Para hacernos entender y entenderla a ella la comunicación debía ser explícita, dando información sencilla, clara y directa , y también asertiva .

Por último, vimos que nos podíamos comunicar a través de las imágenes. Le mostramos una serie de pictogramas y, como ella no puede señalar, seguimos su mirada para ver en qué dibujo se está fijando. Gracias a esto también hemos podido jugar a juegos de mesa como el dominó.

Aprender después de un daño cerebral

Después de sufrir un daño cerebral la persona puede perder funciones como el habla, la planificación, la memoria o el movimiento, pero muchas de ellas pueden recuperarse, si no totalmente, parcialmente. El cerebro humano aprende por imitación , pero el conocimiento se consolida mediante la experimentación y la repetición . En este sentido, se aprende más rápido si la experimentación es placentera y si intervienen las emociones. Descansar bien también será clave. Desde el servicio nos preocupamos mucho por que los pacientes duerman bien, ya que es en la fase REM del sueño cuando lo aprendido durante el día se consolida en el cerebro. Otro de los objetivos que perseguimos es la automatización. Cuando una acción está automatizada significa que la tenemos tan aprendida que la hacemos sin pensar y de esta forma podemos hacer más de algo a la vez.

La modulación pedagógica®

En el proceso de aprendizaje es importante la modulación pedagógica® , un concepto ideado por Anna Esclusa después de dedicar toda su vida a la comunicación entre personas con discapacidades graves y sus cuidadores.

La mayoría de las veces cuando tratamos con personas con dificultades comunicativas nos limitamos a tenerlas bien cuidadas, vestidas y alimentadas. Damos por supuesto que esto es lo mejor para ellas, sin pensar que poco a poco vamos quitándoles la capacidad de decidir y, por tanto, la capacidad de ser humana.

La máxima del ser humano es ser capaz de decidir por sí mismo . Así se busca que el paciente participe en el acto de cuidado e implicarle en la toma de decisiones, preguntándole, por ejemplo, qué quiere comer o qué ropa quiere ponerse. La anticipación es otro factor a tener en cuenta; es necesario que expliquemos a la persona qué haremos, por qué y cómo, no sólo para respetar su autonomía sino porque de este modo podrá colaborar en la acción y no le haremos daño.

Por último, es primordial realizar un buen traspaso a las familias. La tarea de rehabilitación no finaliza con el servicio eDCA sino que debe continuar en casa para que lo que se va aprendiendo se automatice y acabe saliendo de forma natural.

La tarea de logopedia

Neus es una persona que se muestra consciente y orientada tanto en el tiempo como en el espacio. Como hemos visto, no existe lenguaje oral, pero sí presenta una gran intención comunicativa y su capacidad de comprensión está preservada. Al inicio del tratamiento, la logopeda del eDCA pidió a la familia que llenara una sensobiografía para conocer mejor a la paciente, algo primordial para poder crear un vínculo con ella.

Más adelante, se evaluaron los órganos fonoarticulatorios (labios, lengua, buccinadores, maseteros, mentón y maxilar), necesarios para mejorar la articulación del habla, y se estableció que era necesario trabajar su movilidad y su tono. En relación a las funciones del hábito fonador, se vio que la respiración de Neus es mixta, es decir que respira por la nariz y por la boca, ya que no hay sellado labial. Se quiere fomentar que la respiración sea nasal. Por otro lado, puede deglutir, morder y masticar, y tiene muy buena succión. En este sentido, primero tenía que utilizar una cañita para beber y hemos logrado retirarla y que pueda hacerlo directamente del vaso.

Respecto al lenguaje, los objetivos establecidos con Neus fueron: hacer una estimulación sensorial de la cavidad oral; potenciar la propulsión lingual; trabajar la base de la lengua; potenciar la movilidad de la musculatura y del tono muscular, sobre todo de las mejillas y los labios; conseguir vocalizaciones verbales simples; y utilizar un sistema alternativo y aumentativo de la comunicación con la mirada (SAAC).

Otro punto muy importante es la higiene bucal , ya que funciona como facilitador para que el paciente pueda ingerir alimentos con mayor comodidad. Además repercute también en la autoestima, reconforta y genera sensación de bienestar.

Como conclusión, cabe decir que, aunque cada profesional tenía sus objetivos, ha sido de vital importancia trabajarlos de forma conjunta e interdisciplinaria .

El equipo eDCA del Grup Mutuam está coordinado por Raquel Jódar, también fisioterapeuta. El equipo está formado por Pilar González, médico; Ariadna Piñol, trabajadora social; Víctor Vargas, terapeuta ocupacional; Adela Mas, neuropsicóloga y Marina Micciola, logopeda.

Puede contactar con el Servicio eDCA en vilaseca@mutuam.com y en el 97 739 58 25.

Puede revivir la 3ª Jornada eDCA aquí .