Así cuidamos en Grup Mutuam de las personas con Alzheimer

Nuestro modelo de Atención Centrada en la Persona, más clave que nunca

Con motivo del Día Mundial del Alzheimer, en Grup Mutuam queremos compartir nuestra mirada y experiencia a la hora de cuidar a los residentes que padecen esta enfermedad. Nuestro modelo asistencial (ACP) nos permite atender a estas personas con un enfoque personalizado basado en la escucha y el conocimiento profundo de sus necesidades. Marisa Garcia, directora de la Residencia Rubí, y Carola Núñez, terapeuta ocupacional del mismo centro nos explican cómo esta forma de cuidar transforma la vida de las personas que se enfrentan a un deterioro cognitivo.

¿En qué consiste la ACP y cómo se aplica en personas con Alzheimer?

La ACP es el modelo de atención con el que trabajamos en Grup Mutuam, que consiste en poner a la persona atendida en el centro. Los profesionales que acompañan a los residentes estamos formados y sensibilizados bajo esta mirada, y tenemos en cuenta sus deseos, valores y necesidades. Cada persona es única y, por tanto, su atención también lo es.

¿Cómo se abordan las necesidades específicas de las personas con Alzheimer dentro de ese modelo asistencial?

Por lo que respecta a la alimentación, por ejemplo, desde el momento en que llegan al centro tenemos siempre en cuenta los gustos de la persona. Nos adaptamos a sus necesidades también en función de la situación clínica (diversidad de textura, tipos de dieta según la patología...).

En términos de seguridad, evaluamos los posibles riesgos que puede presentar (riesgo de fuga, de caída, alteraciones conductuales...) y diseñamos líneas de acción para abordarlos. Y respecto al cuidado personal, recopilamos información sobre las preferencias, hábitos y rutinas de la persona, para adaptarnos a ellas, en la medida de lo posible, teniendo en cuenta la cotidianidad del centro.

¿Cuáles son las principales diferencias de la ACP entre pacientes con Alzheimer y en pacientes sin deterioro cognitivo?

La principal diferencia la encontramos en la recogida de información. En personas sin deterioro cognitivo son ellas mismas las que nos explican cómo quieren ser cuidadas. Sin embargo, en personas con Alzheimer que no pueden expresar verbalmente toda esta información, es su núcleo de confianza (familiares, amigos...) quien nos lo transmite.

Otra diferencia se da a la hora de evaluar su bienestar. Como no nos lo pueden expresar, con estos residentes utilizamos herramientas específicas para inferir su bienestar o malestar, como el DCM (Demential Care Mapping). Se trata de un método que nos permite detectar el estado de la persona observando cómo se mueve, cómo reacciona o las actividades en las que se implica.

¿Cómo se adaptan y personalizan las actividades diarias y la rutina de los residentes con Alzheimer?

Cada persona que vive en el centro tiene unas necesidades y preferencias. Nuestro trabajo implica adaptar todos aquellos aspectos que condicionan su cuidado. Esto quiere decir que adaptamos la manera de dirigirnos, el tono de voz, el respeto al espacio físico, la secuenciación y el ritmo de cada persona... También nos referimos a ofrecer soporte físico cuando lo requieran o a estimularlos verbalmente para fomentar la participación en las tareas. Adaptamos el entorno, las actividades y todo lo necesario.

Por lo que respecta al ocio, tenemos en cuenta la información recogida a través de la historia de vida para vincular a los residentes con actividades que les interesen.

¿Cómo creéis que la atención centrada en la ACP puede mejorar la calidad de vida de un residente con Alzheimer?

En muchas ocasiones, las personas con Alzheimer llegan al centro, sea de otros recursos o de domicilio, con pautas muy perjudiciales. Nos referimos a contenciones físicas, contenciones farmacológicas, dietas no adaptadas a los gustos de la persona, etc. La filosofía del centro y la ACP promueve el respeto a la dignidad de la persona. Nosotros trabajamos para eliminar este tipo de pautas que no dignifican a la persona, y buscamos estrategias para protegerla sin restringir la libertad y la autonomía.

¿Cuáles son las dificultades más habituales que os encontráis a la hora de aplicar ACP en la atención a personas con Alzheimer y cómo las aborda?

En algunas ocasiones, los intereses de la familia no son los mismos que los del residente. Es frecuente que, por sentimiento de culpa, las familias nos pidan que hagamos participar a sus familiares en todas las actividades posibles. Que la persona esté constantemente ocupada. Pero, a menudo lo que ocurre es que, sencillamente, el residente no quiere participar. Nosotros debemos tener en cuenta los gustos y las inclinaciones de cada persona.

En estos casos, los profesionales desempeñan un papel muy importante informando y asesorando a las familias. Es fundamental definir los planes de atención de acuerdo a los intereses, los valores y la historia de vida de la persona.

Otro desafío habitual es el abordaje de la elaboración de las decisiones anticipadas con su familia. La mayoría de estos residentes no dispone de documento de voluntades anticipadas. Por ello, es necesario apoyarlos, junto con la participación de otros profesionales de la medicina, el trabajo social y la psicología.

¿Cuál es el papel de las familias la ACP en los casos de residentes con Alzheimer?

La familia desempeña un papel clave en el cuidado de la persona atendida. Son un agente activo desde que la persona acude a vivir al centro así como durante toda su estancia.

Desde el ingreso, se asignan dos profesionales de referencia ( un gerocultor y un técnico) a cada residente/familia, que les acompañará durante toda su estancia en el centro. Éstos están continuamente en contacto con los familiares a fin de recoger información relativa a la historia de vida de la persona. Hablamos de necesidades y gustos, pero también de ideales, valores y de cómo quieren que sea su cuidado.

¿Qué necesidades especiales tienen estas familias?

Por lo general, las grandes preocupaciones de los familiares tienen que ver con cubrir las necesidades básicas de la persona (alimentación, descanso, toma de medicación...).

Por otra parte, con frecuencia nos comunican las dificultades emocionales que sufren a la hora de afrontar el deterioro y la pérdida de capacidades progresivas de su familiar. Por eso, desde el centro ofrecemos apoyo y acompañamiento durante todo el proceso por parte de los profesionales de referencia y por el departamento de Psicología.

¿Cómo se evalúa la efectividad del modelo de Atención centrada en la persona en el cuidado de personas con Alzheimer?

Se evalúa de diferentes formas. Por una parte, se revisan trimestralmente los objetivos acordados en el Plan de Atención Individualizado. Esta revisión la realizan los profesionales de referencia con los familiares. En este sentido, también se realizan encuestas anuales a las familias.

Por otra parte, se realizan 2 mapas anuales según el método DCM en el que obtenemos una foto general del bienestar que generamos a los residentes con las intervenciones del día a día. Después, evaluamos los resultados y definimos actividades para mejorar algunos aspectos.

Además, en el centro contamos con una comisión de ACP para autoevaluarnos y observar cómo se integra la ACP en el día a día y en la relación con las familias y la comunidad.

¿Qué aspectos clave debe tener en cuenta un centro para aplicar la ACP en personas con Alzheimer?

La formación y sensibilización del personal es un aspecto fundamental. El centro debe disponer de recursos de personal que garanticen la aplicación del modelo. El diseño de las instalaciones también es un factor importante, ya que es necesario disponer de espacios adaptados, de una decoración casera, etc.

¿Qué recomendaría a una persona que tiene un familiar con Alzheimer?

Entender y asumir el deterioro cognitivo cuando existe una vinculación emocional es muy difícil. Por eso, es fundamental buscar recursos profesionales e información, porque como familia se quiere lo mejor, pero carecen de conocimientos y estrategias. Es necesario buscar ayuda.

Una buena manera de encontrar esta ayuda y apoyo profesional es el Servicio de Orientación Social del Grupo Mutuam , que está disponible para asesorarle y apoyarle. No dude en llamar al 933 800 970 para obtener información adicional y resolver cualquier inquietud que pueda tener.

Marisa Garcia, directora de la Residencia Rubí y Carola Carola Núñez, terapeuta ocupacional de este centro.