La doctora Lourdes Mateu está al frente de la Unidad de Covid Persistente, de la Fundación Lucha contra las Infecciones y del Servicio de Enfermedades Infecciosas del Hospital Germans Trias i Pujol. La doctora Lourdes Mateu fue una de las personas ponentes de la inauguración y de la primera sesión del Curso de Formación Continuada en Gerontología Clínica y Cuidados Paliativos 2023.
Ante todo, me gustaría empezar con una reflexión de una compañera pediatra de la Unidad de Covid Persistente del Hospital Germans Trias i Pujol. Ella explica que el covid no la mató, pero que detuvo su vida. Ésta es la sensación que tienen muchas de las personas afectadas.
Definición: ¿qué es el Covid Persistente?
El covid persistente o el long covid ha recibido muchos nombres desde que se describieron los primeros casos en mayo de 2020, justo cuando salíamos de esta primera ola que nos cambió la vida a todos y todas. No es hasta muchos meses después, concretamente hasta octubre de 2021, que la OMS hace una definición de lo que llama la condición post covid. La OMS habla de pacientes con historia probable o confirmada de que después de meses de la infección aguda continúan con síntomas. En concreto, estos síntomas duran más de dos meses y no pueden explicarse por otras causas.
La OMS hace referencia a un listado de diferentes síntomas haciendo énfasis en la fatiga, la disnea y las afectaciones neurocognitivas, que desgraciadamente impactan en la vida diaria de las personas. Los síntomas pueden aparecer con la infección aguda. También, pueden aparecer días o meses después de esa infección aguda y pueden tener un curso fluctuante, es decir, un curso con brotes.
Después de la definición de la OMS, debemos intentar homogeneizar los estudios, hablar todo el mundo del mismo y diferenciar a aquel paciente que tiene un covid persistente de aquel paciente que tiene secuelas de una infección grave. Por ejemplo, un paciente que ha permanecido dos meses en una unidad de críticos tendrá unas secuelas, pero no serán las mismas que aquellos pacientes con covid persistente que la mayoría ha tenido una infección leve o moderada y no han necesitado ningún ingreso hospitalario.
Prevalencia: ¿cuál es la incidencia?
En uno de los últimos trabajos, publicado en agosto de 2022, se comparaban los síntomas con pacientes que habían tenido covid con pacientes que no habían tenido covid. El trabajo saca la conclusión de que 1 de cada 8 pacientes que ha tenido una infección por SARS-CoV-2 puede tener síntomas persistentes después de los tres meses. Si pensamos que 1 de cada 8 pacientes, que es de alrededor del 12% de los pacientes con infección aguda que sobreviven pueden tener un covid persistente. Estamos hablando de que en Cataluña habría más de 300.000 personas afectadas. En todo el mundo, más de 60 millones.
Hay factores que influyen en esta prevalencia como, por ejemplo, las vacunas o variantes. En este sentido, en octubre de 2022, salió un estudio, realizado con un número muy alto de pacientes, más de 16.000, donde vemos que la vacunación completa podría prevenir el covid persistente.
También, el trabajo analiza las distintas variantes de la SARS-CoV-2. Vemos que con el ómicron el porcentaje de pacientes con covid persistente es menor, aunque hay que recordar que hay muchos infectados por esta variante. Sin embargo, estamos hablando de que hay muchos pacientes, más de 60 millones en todo el mundo, que podrían estar afectados por el covid persistente o el long covid.
Síntomas: ¿cuáles son?
Se han descrito más de 200 síntomas de covid persistente. Estos afectan a todos los órganos y los sistemas. En primer lugar, tenemos los síntomas generales como pueden ser la fatiga, la fiebre, las afectaciones neurológicas, el dolor de cabeza o las afectaciones neurocognitivas. En concreto, en nuestro ámbito, hemos detectado afectaciones neurocognitivas en cerca de un 60% de los pacientes con una infección por SARS-CoV-2. Personas con una actividad intelectual alta que de repente ven que son incapaces de recordar, de realizar un simple cálculo o de conducir, entre otras situaciones cotidianas. Del mismo modo, encontramos afectaciones respiratorias con disnea, afectaciones digestivas con náuseas y diarreas y afectaciones articulares con artralgias inflamatorias.
Así, podemos ver que los síntomas son muy diversos. Quisiera destacar la importancia de los pacientes y de la compartición de sus experiencias. Cuando empezamos, en las consultas, recogían unos diez síntomas aproximadamente. Los pacientes nos iban poniendo sobre la mesa nuevos síntomas. Si veinte o treinta pacientes, te explican los mismos síntomas piensas que no pueden inventarlo. No lo han leído en ninguna parte, porque todavía no había nada redactado.
Síntomas: la colaboración de los pacientes
Los pacientes nos han enseñado mucho. Hemos trabajado conjuntamente con ellos en términos tanto de asistencia como de investigación. Desgraciadamente, nadie les hacía caso. A menudo, las pruebas que les hacíamos no mostraban alteraciones. Probablemente, esto ocurría porque no les hacíamos las pruebas correctas. Tristemente, fueron diagnosticados como, por ejemplo, trastornos depresivos.
La mayor parte de las personas afectadas por el covid persistente o el long covid son mujeres, cerca de un 70%, con una edad de entre 40 y 50 años con plena vida familiar y con plena vida laboral. Sin embargo, no todos los pacientes se comportan igual, ya que existen descritos distintos fenotipos.
Asimismo, en la Unidad de Covid Persistente del Hospital Germans Trias i Pujol después de tratar a más de 1.000 pacientes, hemos comprobado que existe una diferencia de severidad de los síntomas. En este sentido, cabe destacar que el covid persistente o el long covid no sólo es un problema de salud. El síndrome también deriva en un problema laboral y en un problema económico.
Fisiopatología: ¿qué hipótesis tenemos sobre la mesa?
Aunque todavía no tenemos la causa, el porqué de todo ello hemos avanzado mucho, gracias a que hay muchos grupos trabajando en ello. En cuanto a la fisiopatología, existen hipótesis muy diversas como, por ejemplo, una persistencia viral, una inflamación, una autoinmunidad, una alteración del microbioma, una disfunción microvascular y una afectación del nervio vago. Probablemente, estas hipótesis de la fisiopatología no son excluyentes. En un mismo paciente, pueden coexistir.
En esta línea, debemos continuar con los estudios para ver cómo afecta el covid persistente o el long covid y sobre todo para ver qué podemos hacer. Desgraciadamente, hoy en día, no tenemos clara la fisiopatología del síndrome porque los pacientes no se comportan igual y tenemos muchos fenotipos.
Unidad de Covid Persistente: ¿quiénes somos?
Con la voluntad de trabajar alrededor del covid persistente o el long covid, creamos la Unidad de Covid Persistente del Hospital Germans Trias i Pujol en junio de 2020. Inicialmente, empezamos como una sola consulta. Enseguida vimos que debíamos ampliar esta consulta y que teníamos que ir añadiendo otros compañeros del ámbito sanitario como psicología, dietista, rehabilitación, cardiología, reumatología, neumología, neuropsicología, otorrinolaringología, psiquiatría y ginecología. En resumen, es necesario un abordaje multidisciplinar del paciente con covid persistente o long covid y poner el foco en la atención primaria, donde a menudo se identifica el síndrome.
Personalmente, formo parte del grupo del programa territorial de atención al covid persistente de la Gerencia Territorial Metropolitana Norte. Hemos intentado trabajar conjuntamente los equipos de atención primaria y los hospitales y no derivar a pacientes, sino compartir pacientes. En este sentido, hemos estandarizado las visitas, hemos protocolizado la actuación según los diferentes síntomas y hemos implicado no sólo a los compañeros especialistas de primaria sino a enfermería, que tiene un papel fundamental, en la figura de bienestar emocional, en las dietistas ya otros profesionales. Excepcionalmente, hemos creado una aplicación móvil para las personas pacientes con consejos dietéticos y de bienestar emocional y con juegos para intentar mejorar la afectación neurocognitiva.
En definitiva, tanto en la Unidad de Covid Persistente del Hospital Germans Trias i Pujol como en el programa territorial de atención al covid persistente de la Gerencia Territorial Metropolitana Nord, intentamos objetivar los síntomas que nos explican los pacientes. En este sentido, hemos creado un cuestionario de síntomas, sencillo y muy clínico, y lo que estamos intentando es validarlo. Así pues, clasificamos a las personas pacientes según sus alteraciones de la vida diaria.
Tratamientos: ¿qué hacemos frente al Covid Persistente?
Actualmente, en el ámbito sanitario, aplicamos tratamientos sintomáticos y rehabilitación, que es clave y es necesario ponerla en valor. En este sentido, ponemos el foco en la rehabilitación respiratoria, la rehabilitación motora, la logopedia, la terapia ocupacional y la rehabilitación neurocognitiva.
Sin embargo, hoy en día, tristemente ningún tratamiento ha demostrado una eficacia para tratar la causa del covid persistente o el long covid. Por este motivo, es necesario apostar por los ensayos clínicos, que son muy relevantes. En la actualidad, tenemos acceso a todas las redes. Estamos en la era de Internet. Hay muchos tratamientos que se postulan para tratar la causa del covid persistente, pero no hay una evidencia. Lo que debemos hacer nosotros, los profesionales, es crear esa evidencia.
Así pues, los ensayos clínicos deben ir a las diferentes hipótesis que tenemos como la persistencia viral, la inflamación, la autoinmunidad y el microbioma. En un principio, había muy pocos ensayos sobre el síndrome, pero tenemos la suerte de que actualmente hay muchos grupos trabajando en la cuestión.
Conclusiones: ¿cuáles son los retos?
En primer lugar, es muy importante que todos y todas hablemos de lo mismo. También, tras la definición de la OMS, es necesario que los estudios pongan el foco en la prevalencia real del covid persistente, en cómo se ve afectado el síndrome por las diferentes variantes de la SARS-CoV-2 y por la vacunación, al caracterizar los distintos fenotipos y al ver si éstos se relacionan con las diversas fisiopatologías, al identificar los factores de riesgo y al estudiar la fisiopatología. Asimismo, es fundamental la creación de grupos multidisciplinares centrados en la atención primaria que hagan una valoración integral para dar respuesta a los miles de pacientes afectados. Una actuación muy necesaria para mejorar la atención y el trato de las personas y para optimizar los recursos.
Del mismo modo, debe tenerse en cuenta que estamos ante un problema de salud pública con un gran impacto social y económico. Se deben invertir recursos en el ámbito asistencial y en el ámbito de la investigación. Hoy en día, los únicos tratamientos son sintomáticos, centrados en la rehabilitación. La asistencia y la investigación, tanto clínica como básica, son fundamentales. Tienen que ir unidas para identificar la fisiopatología e intentar dar respuesta a todas estas preguntas.
Lourdes Mateu
Unidad Covid Persistente
Fundación Lucha contra las Infecciones
Servicio de Enfermedades Infecciosas
Hospital Germans Trias i Pujol
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