La aceleración del cambio climático es un fenómeno evidente, y plantea el mayor reto al que la humanidad ha tenido que hacer frente. Ante esta urgente situación, en Grup Mutuam nos preguntamos cuál es el impacto del sistema sanitario en el cambio climático , así como las responsabilidades y oportunidades que tenemos para poder mitigar sus efectos y adaptarnos mejor.
La crisis climática es una cuestión global y transversal, que afecta a todos los sectores, ámbitos y personas. Por eso creemos que es un tema sumamente importante para compartir en el marco de la Formación Continuada en Gerontología Clínica y Cuidados Paliativos , que organiza la Fundación Mutuam Conviure.
Para ello contamos con un invitado de lujo: el dr. Josep Maria Antó , investigador senior del Instituto de Salud Global de Barcelona , y Catedrático Emérito de Medicina en la Universidad Pompeu Fabra. Una ponencia de gran valor, basada en la evidencia científica y con una amplia perspectiva que explora todas las intersecciones entre la crisis climática y la salud humana.
Estructura de la ponencia
El primer bloque trata sobre cómo proteger la salud por la crisis del clima y la biodiversidad , descubriendo conceptos como el de salud planetaria , los límites planetarios, y sus interrelaciones con la salud humana .
En el segundo, nos adentramos en el rol de la medicina y los servicios de salud en este contexto, repasando diferentes artículos y estudios científicos que apuntan al impacto de los sistemas de salud en las emisiones, las necesidades más acuciantes del sector y la responsabilidad que tenemos.
Por último, en el tercer bloque aterrizaremos en la práctica sanitaria , conociendo diferentes ejemplos y casos de éxito de instituciones nacionales e internacionales que trabajan con programas sostenibles y por la huella de carbono 0.
Una ponencia clara e inspiradora que nos ayuda a tomar conciencia de la urgencia real de la crisis climática, así como de la responsabilidad ética y moral que tenemos desde los sistemas sanitarios de los países desarrollados -ya que nuestro impacto es superior, y la vulnerabilidad a las consecuencias inferior-. Tal y como nos recuerda el dr. Josep Maria Antó, citando al dr. Tedros Adhanom Ghebreyesus, director general de la Organización Mundial de la Salud (OMS):
"No habrá salud humana en el futuro si no hay salud del planeta."
Dr. Josep Maria Antó , investigador senior del Instituto de Salud Global de Barcelona, y Catedrático Emérito de Medicina en la Universidad Pompeu Fabra
El equipo del EAPS Mutuam (Equipos de Atención Psicosocial) – Barcelona, impulsados por la Fundación la Caixa desde hace 15 años, está formado por 13 psicólogas y bajo la dirección de la Dra. Neus Saiz, desempeña un papel esencial en la atención a personas en situaciones de enfermedades avanzadas, complejas o en el final de sus vidas. Con presencia en diversos recursos de la ciudad, desde los Pades de Barcelona ciudad hasta el Hospital Vall d'Hebrón, este equipo también se despliega en la UCP del Hospital de Sant Pau, en la Unidad de Hematogía y Oncología del Hospital del Mar, en las Residencias Collserola, el Molí, el Mercado del Guinardó, Font Florida y en el HAI Mutuam – Güell.
El programa EAPS lleva más de 15 años proporcionando atención integral a pacientes y sus familias. Además de la atención clínica, este equipo realiza investigaciones y actividades docentes, con miembros que participan en masters, postgrados y cursos. El proyecto "Final de vida y soledad" destaca como una iniciativa de voluntariado que amplía la comprensión del acompañamiento en momentos críticos. Desde 2019, también se ha integrado un enfoque especial en el apoyo a los profesionales de los equipos receptores, reconociendo la prevalencia del síndrome de Burn Out y la fatiga de compasión en el ámbito de la salud.
La siguiente sesión clínica expuesta por Meritxell Naudeillo (coordinadora de los Equipos EAPS Mutuam) explora la relevancia de implementar mecanismos de protección para los profesionales de la salud, considerando casos frecuentes de estrés y distrés emocional. La carencia de estos mecanismos puede conducir a problemas físicos, emocionales, conductuales, sociales y existenciales. En última instancia, destaca la importancia de estar alerta a los signos que nuestro cuerpo nos proporciona para detectar y abordar efectivamente los desafíos emocionales.
El Parkinson es una enfermedad neurodegenerativa, crónica y de carácter progresivo, que afecta principalmente al sistema nervioso central. Se considera la segunda patología degenerativa más frecuente en el mundo, con una incidencia que aumenta significativamente con la edad, y desgraciadamente, tiene una previsión de crecimiento en los próximos años debido al envejecimiento de la población global.
Dada su relevancia, tanto por la alta incidencia como por el impacto en la calidad de vida de las personas afectadas, en Mutuam dedicamos un espacio de nuestra Formación Continuada 2024 para seguir profundizando en la clínica del Parkinson . Para ello, hemos invitado al dr. Oriol Fàbregues , jefe de la Unidad de Trastornos del movimiento del Servicio de Neurología del Hospital Vall d'Hebrón, y uno de los especialistas más destacados de nuestro país.
En esta ocasión, nos centramos en una temática específica: los síntomas no motores del Parkinson. Estas manifestaciones, menos evidentes y visibles que otras como los temblores, la rigidez, la bradicinesia o las dificultades de la marcha, son más frecuentes de lo que se pensaba anteriormente, y también tienen un fuerte impacto en la vida de las personas afectadas. Por eso queremos darles visibilidad, para poder reconocerlas y dar la mejor atención a las personas afectadas.
La enfermedad de Parkinson se debe esencialmente a la degeneración y muerte de las neuronas dopaminérgicas , especialmente las situadas en la región de la sustancia negra del tronco encefálico, las cuales están relacionadas con el control muscular. Sin embargo, hoy sabemos que no sólo afecta al sistema dopaminérgico, sino que otros sistemas neurotransmisores como el colinérgico o el noradrenérgico también pueden verse afectados, dando lugar a los síntomas no motores del Parkinson.
Estos síntomas no motores abarcan una amplia variedad de trastornos, incluyendo los neuropsiquiátricos como alucinaciones visuales, depresión, apatía, crisis de angustia, demencia y trastornos del sueño; los trastornos disautonómicos como el estreñimiento, la disfagia y la hipotensión ortostática; la disfunción olfativa; el dolor y los trastornos sensoriales; así como los trastornos dermatológicos y osteoarticulares.
La ponencia del dr. Fàbregues nos ofrece una visión completa, comprensible y actual sobre esta compleja enfermedad, explorando desde sus causas hasta sus tipos, síntomas asociados, evolución, pronósticos y tratamientos. Si eres profesional sanitario o sanitaria, y especialmente si trabajas con el colectivo de personas mayores, no pierdas esta oportunidad de ampliar o repasar conocimiento sobre el Parkinson y todas sus afectaciones, y especialmente sus síntomas no motores, con el vídeo completo de la ponencia.
¡Investigando y aprendiz podemos dar la mejor asistencia a las personas!
https://www.youtube.com/watch?v=YACX_xRwk4I
Inicio de la ponencia: minuto 1:24
Título de la ponencia: Sintomatología no motora de la Enfermedad de Parkinson.
Ponente: Dr. Oriol Fàbregues
Público objetivo: profesionales sanitarios generales (médicos, enfermeros y enfermeras, …) así como población general con interés por la enfermedad. Se tratan temas científicos con un nivel intermedio.
¿De qué hablamos cuando hablamos de un paciente complejo? Desde un punto de vista médico, a menudo se reduce la complejidad de su patología -física, orgánica, e intelectual-, pero si ampliamos un poco el foco, podemos ir más allá. Podremos apreciar cómo la realidad individual, social y familiar de cada persona tiene un fuerte impacto en su salud y bienestar, y cómo éste se agrava cuando se añade una situación de vulnerabilidad, junto con el diagnóstico de una enfermedad grave o avanzada.
En el Grupo Mutuam, defendemos siempre el abordaje integrativo de nuestros pacientes y usuarios , así como el trabajo multidisciplinar del equipo . Por este motivo, contar con la ponencia de Elisabet Barbero , especialista en trabajo social sanitario y Responsable de cuidados paliativos en el Instituto Catalán de Oncología , ha sido una apuesta clave de formación continuada . A través de su experiencia y experiencia, entendemos cómo el abordaje social puede contribuir a mejorar la calidad de vida de los pacientes y de su entorno cuidador durante el proceso de enfermedad, siendo un complemento esencial de la atención sanitaria.
Tal y como señala Isabel, la actual fragmentación de los sistemas sanitarios no favorece las intervenciones integradoras, a menudo haciendo que el paciente pase de un área asistencial a otra. Sin embargo, los profesionales de la salud, junto con una ciudadanía cada vez más empoderada y participativa, están promoviendo un cambio de óptica hacia una intervención mucho más centrada en la persona , donde se considera al paciente un sujeto activo dentro de los mismos tratamiento, y el entorno cuidador como un elemento altamente valioso para la cobertura de sus cuidados.
Sin embargo, este entorno no siempre es el ideal. En la exposición, se van desgranando todos los determinantes sociales, familiares, individuales y económicos en los que se desarrolla la vida del paciente, identificando las variables relevantes a tener en cuenta. Las emociones emergentes, la comunicación dentro de la familia (o la falta de ésta), los roles, la ocupación laboral o la situación económica, entre otros, forman parte de un complejo entramado que determina la capacidad cuidadora del entorno y su impacto en el paciente complejo. En este sentido , es esencial trabajar en modelos preventivos, más que reactivos, para evitar situaciones de emergencia como la sobrecarga de las personas cuidadoras.
En una sociedad que a menudo ignora la realidad del sufrimiento y que da la espalda a las situaciones de enfermedad y miedo, esta ponencia nos ofrece una visión realista pero esperanzadora sobre la realidad de los pacientes complejos, proporcionando una guía para un abordaje mucho más humano e integrativo.
Puedes ver la presentación completa en el vídeo, haciendo clic en la segunda ponencia (empieza en el minuto 1:19)
«El Impacto de la Inteligencia Artificial en la Medicina» presenta una conversación fascinante con el dr. Lluís Pareras , un pionero en el campo de la neurocirugía y socio de Invivo Capital . Con una pasión palpable por las innovaciones médicas, el dr. Pareras nos conduce a través de un viaje por el futuro de la medicina, destacando la convergencia de dos fuerzas trascendentes del siglo XXI: la biología sintética y la inteligencia artificial (IA).
El dr. Pareras nos recuerda que no podemos comprender plenamente el panorama sanitario del siglo XXI sin reconocer el profundo impacto de la IA, que nos sumerge en un mundo de posibilidades emocionantes subrayando que, muchas de las innovaciones de la IA ya son una realidad presente, no un simple futuro especulativo. Además, recalca que todo lo expuesto está basado en la ciencia, subrayando el liderazgo de la ciencia en este campo.
Uno de los temas más provocadores que plantea es el futuro en el que la IA asuma roles médicos, quizás incluso superando la precisión humana. Este escenario plantea preguntas éticas profundas sobre cómo debemos adaptarnos y colaborar con estas tecnologías para mejorar el bienestar de los pacientes. El dr. Pareras nos desafía a no negarnos al cambio inevitable, sino a abrazarlo y utilizarlo como herramienta para avanzar en la medicina y el cuidado de las enfermedades.
A medida que avanzamos hacia los próximos diez años, el dr. Pareras nos invita a reflexionar sobre el rumbo que toma la sociedad y las preocupaciones que debemos tener en cuenta. Nos insta a considerar cómo las decisiones que tomamos ahora pueden tener un impacto significativo en el futuro de la medicina y el bienestar colectivo. En última instancia, nos recuerda que el cambio es inevitable y sólo abrazándolo con mentalidad abierta y adaptativa podremos avanzar hacia un futuro más saludable y prometedor.
(Empieza en el minuto 11, y en la descripción del vídeo podrás clicar directamente.)
Un ejemplo real de inteligencia artificial aplicada al mundo de la medicina
Y para terminar, si tienes curiosidad sobre el fascinante mundo de la inteligencia artificial aplicada a la medicina, te recomendamos este vídeo donde el equipo de Invivo Capital pone a prueba un modelo de IA entrenado por ellos con un examen pensado para a profesionales. ¡Una muestra del gran poder de la inteligencia artificial aplicada a la práctica clínica!
En el marco de la 18ª Jornada Sociosanitaria que organizó la Fundación Mutuam Conviure el pasado 21 de noviembre, la prestigiosa y reconocida Doctora Montserrat Bernabeu , médica especialista en medicina física y rehabilitación y Directora Asistencial y Codirectora de la Fundación Institut Guttmann , hizo una conferencia para hablar sobre las nuevas perspectivas con rehabilitación y sobre la prevención de la discapacidad asociada al envejecimiento.
El envejecimiento poblacional plantea nuevos retos en el campo de la salud en general y la rehabilitación en particular. Enfrentamos a una sociedad cada vez más envejecida, con el desarrollo de patologías, sobre todo cerebrales, que se prevé que aumentarán a medida que la población vaya envejeciendo. La Dra. Montserrat Bernabeu , destaca la importancia de dirigir las intervenciones hacia la prevención y tratamiento de patologías asociadas al envejecimiento, especialmente las enfermedades cerebrales en personas de 60 años o más.
Afrontar estos retos implica una transición hacia la prevención de la discapacidad en las personas mayores, poniendo énfasis en identificar y abordar los factores de riesgo antes de que se conviertan en patologías incapacitantes. Este enfoque preventivo resulta fundamental para gestionar los impactos sociales y económicos derivados del envejecimiento de la población, así como mejorar la calidad de vida de las personas en general.
Puede encontrar la ponencia de la Dra. Montserrat Bernabeu en este tramo de vídeo de la Jornada Sociosanitaria: 12:30 – 1:30:00.
En el marco de la 18ª Jornada Sociosanitaria que organizó la Fundación Mutuam Convivir el pasado 21 de noviembre, el prestigioso y reconocido Doctor Alfonso Cruz, especialista mundial en sarcopenia, dio una conferencia para explicar la actualidad en cuanto a sarcopenia se refiere.
Tal y como el propio Doctor Alfonso Cruz definió, la sarcopenia es una enfermedad progresiva y generalizada del músculo esquelético que se asocia con un aumento del riesgo a sufrir consecuencias adversas como fracturas, incapacidad física y mortalidad.
En 2010 se produjo un cambio importante en el concepto de sarcopenia, ya que toda la investigación realizada hasta el momento demostraba que tener baja masa muscular no predice los problemas de movilidad que se dan en personas mayores, en cambio, tener poca fuerza o poca función muscular si lo predice. Cuando esto estuvo claro salieron varias definiciones en Europa, EE . haber baja masa muscular y baja función muscular, normalmente definida en términos de fuerza o rendimiento físico. A partir de ahí hubo un boom enorme en la investigación de la sarcopenia.
Durante su ponencia el Doctor Alfonso Cruz también habló sobre cómo podemos prevenir la sarcopenia y qué tratamiento podemos aplicar en caso de que la patología ya haya aparecido. A continuación, la ponencia entera del Doctor Alfonso Cruz.
Actualmente, nos encontramos en un entorno con un alto incremento del envejecimiento de la población, así como los procesos de multimorbilidad y cronicidad avanzada, por este motivo, es esencial redirigir los modelos de atención hacia modelos de atención centrada en la persona (ACP)
Tradicionalmente, la prescripción farmacológica se ha basado en las diversas guías de práctica clínica, dividida entre los distintos profesionales y patologías, pero sin tener en cuenta la visión holística del paciente y el resto de comorbilidades y problemas de salud. Este hecho nos ha llevado a una población polimedicada con todos los riesgos que comporta la utilización masiva de los medicamentos.
El modelo de prescripción centrada en la persona (PCP) es una buena estrategia en la atención sanitaria, especialmente en pacientes con multimorbilidad y complejidad clínica. Esta perspectiva hace hincapié en la individualización de la atención y la prescripción de medicamentos con el objetivo de garantizar que los pacientes reciban los tratamientos que mejor se adapten a sus necesidades y condiciones.
Este modelo se basa en la idea de que cada paciente es único y que, por tanto, los procesos deben ser dinámicos. Lo que funciona para una persona puede no ser adecuado a otra, y lo que fue adecuado en una situación puede ser inadecuado en una situación clínica diferente.
Las características y beneficios del modelo de prescripción y atención centrada en la persona son:
ABORDAJE INTEGRAL: La evaluación completa del paciente es fundamental, esto implica tener en cuenta, no sólo sus diagnósticos médicos, sino también otros factores como su calidad de vida, la función cognitiva y funcional, las circunstancias sociales y económicas, y sus preferencias y valores personales.
COLABORACIÓN ACTIVA : La toma de decisiones sobre la prescripción y el tratamiento implica una colaboración activa entre el paciente y el equipo de atención sanitaria. Esto puede incluir discutir las opciones de tratamiento y sus posibles consecuencias, así como llegar a un consenso sobre el mejor plan terapéutico. El paciente debe poder hacer preguntas, expresar sus preocupaciones y obtener una comprensión clara de su tratamiento y sus expectativas.
PERSONALIZACIÓN DEL TRATAMIENTO: El tratamiento se personaliza para satisfacer las necesidades individuales del paciente. Esto puede significar ajustar la selección de medicamentos, dosificaciones o duraciones del tratamiento teniendo en cuenta la edad, fragilidad, función renal y/o hepática, etc.
PROCESO DINÁMICO: El modelo de prescripción centrado en la persona implica un seguimiento regular de los pacientes para evaluar la eficacia del tratamiento y realizar modificaciones en caso necesario y adaptar el tratamiento a los cambios de salud del paciente.
MEJORA DE LA SEGURIDAD: Utilizando este modelo se reducen los riesgos de errores de medicación, iatrogenia medicamentosa y problemas relacionados con los medicamentos; se mejora la seguridad general del tratamiento.
Este planteamiento es especialmente importante en situaciones de multimorbilidad, complejidad clínica y pacientes con fragilidad avanzada, donde la aplicación del modelo todavía tiene más beneficios ya que, a menudo, requieren un abordaje individualizado con una toma de decisiones que muchas veces no se encuentran recogidas en las guías de práctica clínica y protocolos asistenciales. Mediante la prescripción centrada en la persona se busca asegurar que este tipo de pacientes reciba un tratamiento óptimo que mejore su calidad de vida y reduzca los riesgos relacionados con la medicación. A su vez, también puede ayudar a abordar el problema de la polimedicación y mejorar la adecuación terapéutica.
Valoración centrada en el paciente: Consiste en realizar una valoración geriátrica integral para conocer el estado y el grado de evolución de la situación clínica, la calidad de vida, los estados funcional y cognitivo y la esperanza de vida. En esta etapa también se evalúa la adherencia y se establece el objetivo terapéutico.
Valoración centrada en el diagnóstico: Se identifican los problemas de salud y fármacos prescritos para cada situación, así como los objetivos planteados.
Valoración centrada en el fármaco: Se trata de revisar la indicación del fármaco y los riesgos asociados, efectos adversos, interacciones, contraindicaciones en pacientes frágiles o ancianos, ajustes de dosis por edad y función renal y/o hepática.
Propuesta del plan terapéutico: Durante esta etapa un equipo multidisciplinar, pacientes y/o cuidadores acuerdan un plan terapéutico consensuado.
Figura 1. Resumen visual. Modelo de prescripción centrada en la persona (PCP)
Molist-Brunet, N., Sevilla-Sanchez, D., Espaulella-Panicot, J., Codina Jané, C., González Bueno, J., & Amblas, J. (2022). Modelo de prescripción centrada en la persona (PCP): para personas frágiles, con multimorbilidad, cronicidad compleja (PCC) o avanzada (MACA).
La prescripción centrada en la persona busca optimizar la seguridad, eficacia de la medicación, así como mejorar la satisfacción y la adherencia del paciente al tratamiento. Es importante garantizar la continuidad de este modelo de intervención entre las distintas transiciones asistenciales, ofreciendo estas herramientas de forma global y no sólo de forma aislada.
Bibliografía
Molist-Brunet, N., Sevilla-Sanchez, D., Espaulella-Panicot, J., Codina Jané, C., González Bueno, J., & Amblas, J. (2022). Modelo de prescripción centrada en la persona (PCP): para personas frágiles, con multimorbilidad, cronicidad compleja (PCC) o avanzada (MACA).
Amblás-Novellas, J., Espaulella-Panicot, J., Inzitario, M., Rexach, L., Fontecha, B., & Romero-Ortuno, R. (2016). Challenge de clínica complejidad en el 21st century: Could frailty indexes be the answer?. Revista Española de Geriatría y Gerontología, 52(3), 159-166.
Espaulella-Panicot, J., Molist-Brunet, N., Sevilla-Sánchez, D., González-Bueno, J., Amblas-Novellas, J., Solà-Bonada, N., & Codina-Jané, C. ( 2017). Modelo de prescripción centrado en la persona para mejorar la adecuación y adherencia terapéutica en los pacientes con multimorbilidad. Revista Española de Geriatría y Gerontología, 52(5), 278-281.
González-Bueno, J., Sevilla-Sánchez, D., Puigoriol-Juvanteny, E., Molist-Brunet, N., Codina-Jané, C., & Espaulella-Panicot, J. (2022). Improving medication adherence and effective prescribing through a patient-centered prescription model in patients with multimorbidity. European Journal of Clinical Pharmacology, 78(1), 127-137.
Negación, tristeza, rabia, frustración… todas estas emociones son frecuentes frente a un diagnóstico de enfermedad crónica y/o terminal. Forman parte del camino para llegar a su aceptación, tanto de la enfermedad como de las múltiples pérdidas que se van dando. Para acompañar a las personas en este proceso, en 2017 se creó el Equipo Psicológico de Atención a la Cronicidad. Este servicio, formado por seis psicólogas y coordinado por Berta Bover, ofrece atención psicológica a personas diagnosticadas de enfermedad crónica. En palabras de Bover: “la cronicidad es un punto y aparte en la vida de una persona, una de las situaciones más complejas que debe encarar. Por eso, ofrecemos un acompañamiento psicológico, no tanto para controlar los síntomas, como para encontrar la paz psicológica”
¿Qué entendemos por cronicidad?
Definimos cronicidad como el período entre el diagnóstico y el resultado final, durante el cual la persona se esfuerza por mantener la salud y/o adaptarse al deterioro de salud derivado de una enfermedad mortal.
En medicina, se llama enfermedad crónica a las afecciones de larga duración y en general, de progresión lenta. No hay consenso sobre el plazo a partir del cual una enfermedad pasa a considerarse crónica. En la mayoría de casos, nos referimos a todas aquellas afecciones que tienen una temporalidad superior a seis meses.
Los pacientes con esclerosis múltiple, ELA, Parkinson, que han sufrido un ictus, que sufren dolor persistente, con enfermedades renales o con insuficiencias cardíacas son los usuarios más habituales del EPAC.
¿Cómo impacta emocionalmente el diagnóstico de una enfermedad crónica o terminal?
La enfermedad crónica y la fragilidad nos conecta con la vulnerabilidad y la muerte. La cronicidad es un camino con múltiples pérdidas y situaciones de amenaza, incertidumbre, desesperación, acción, aislamiento, aceptación y conexión.Una misma enfermedad puede tener significados distintos en función de la persona que la vive. Varía en función de su historia de vida, de la edad, del momento vital, de los síntomas, el pronóstico, la trayectoria de la enfermedad, etc.
Sin embargo, no es sólo la persona con una enfermedad quien lo padece sino todo el entorno familiar, quien también transita en el camino y a quien hay que ayudar. Por eso se habla de enfermedad familiar, ya que afecta a todos los miembros del sistema.
La vulnerabilidad
Detrás de la vulnerabilidad hay una crisis en la que se rompen muchos esquemas. La adaptación a una enfermedad es un duelo para todos, que se ve agravado por algunos factores de riesgo. La edad es uno importante. Sea porque es una persona mayor que vive el envejecimiento con soledad, sea porque es una persona joven con expectativas de vida que nunca se van a cumplir.
La adaptación a la vulnerabilidad es un proceso que no resulta fácil, especialmente para las mujeres. “Las mujeres, hemos sido educadas para dar, cuidar el entorno y tirar con todo, pero cuando se trata de recibir, nos cuesta mucho. Por eso, ante el diagnóstico de una afección crónica o terminal, es imprescindible un trabajo de saber qué merezco”.
¿Cómo abordamos una enfermedad crónica?
Algunas guerras se ganan soltando. A menudo, nos agarramos al control y a la lucha, esperando encontrar un alivio al malestar, pero obtenemos el efecto contrario. Ante la cronicidad, el objetivo principal es encontrar la forma de vivir con la presencia de la enfermedad.
Es como jugar al juego de la cuerda con un monstruo gigante, que es la enfermedad. Cuanto más estiras hacia ti, más estira el monstruo hacia su terreno. Aquí, cabe preguntarse: «¿y si, para ganar, hay que soltar?» El monstruo seguirá ahí, pero no te arrastrará a su terreno, porque en lugar de luchar, aceptas su presencia.
Las psicólogas que formamos parte del equipo trabajamos múltiples aspectos psicológicos para llegar a la aceptación y/o adaptación de la cronicidad. Hacemos un trabajo cognitivo en el que abordamos pensamientos y creencias disfuncionales, y ayudamos a identificar los problemas y a descubrir formas efectivas de afrontarlos. Sin embargo, también es muy útil hacer un trabajo más profundo a través de los valores y el sentido vital. Hay que trabajar el YO presente «¿quién soy ahora?», para con el YO pasado, «lo que era y hacía».
¿Qué factores son clave para el éxito del tratamiento psicológico?
Por un lado , es primordial ir a la base de la pirámide y trabajar un buen vínculo con el paciente, fomentando una relación de confianza y seguridad. También es necesario abordar las expectativas que tiene hacia nuestro rol, aclarando que no podemos cambiar la situación ni el diagnóstico, pero sí podemos trabajar la adaptación a la nueva realidad.
Por otra parte, es fundamental un trabajo de autorresponsabilidad y compromiso con el proceso. Sólo podemos ayudar a una persona que está dispuesta a ser ayudada.
En segundo lugar, es necesario explorar los miedos y preocupaciones de los pacientes, así como los asuntos pendientes y la relación con la vulnerabilidad, la enfermedad y/o la muerte. Se trata de acabar con el rol pasivo del paciente y hacer que la persona encuentre la forma de ir saliendo. Es un acompañamiento, no una solución.
En cuanto al sistema familiar, es clave explorar las dinámicas familiares y hacer un trabajo con los cuidadores y/o sistema familiar para identificar las dinámicas y roles familiares, fomentando una comunicación y un afrontamiento adaptativo.
Tomar decisiones para que otros no las tengan que tomar
En relación a este último punto, es importante hablar del Documento de voluntades anticipadas (DVA) en el que, junto con la persona, indagamos cuáles son las voluntades ante su propia salud y/o tratamiento. «¿Qué necesito yo cuando se acerque?» o “¿hasta dónde quiero llegar?” son preguntas clave para trabajar el concepto de muerte y perder el miedo a hablar de ello.
Este documento alivia al paciente pero sobre todo a la familia, porque ya no debe tomar decisiones por otros, especialmente, en momentos tan difíciles.
¿Crees que ha cambiado la concienciación pública sobre la importancia de la salud mental en el contexto de la cronicidad?
Tal y como define la OMS, la salud es un estado completo de bienestar físico, emocional y social, y no sólo la ausencia de enfermedades. Por lo tanto, no hay salud sin salud mental.
Nuestro servicio se puso en marcha en 2017 a raíz que se vio la necesidad de acompañar a pacientes crónicos, con un total de 485 primeras visitas y 2081 visitas de seguimiento. Gracias a la constancia y trabajo del equipo, y a la confianza de los profesionales sanitarios, finalizamos el año con un total de 1002 primeras visitas y 2744 visitas de seguimiento.
Estos datos confirman el aumento de la demanda del servicio y del nivel de concienciación de la importancia de la salud mental. Vemos que existe una normalización de este tema no sólo en el contexto de cronicidad, sino en cualquier proceso vital.
¿Cómo acceder al EPAC?
El equipo está situado en los Centros de atención primaria del Gironès, Pla de l’Estany, la Selva interior y la Garrotxa. Desde 2021, también nos encontramos en el equipo PADES de Girona. El circuito principal de derivación es a través del personal médico de cabecera, el equipo de enfermería y/o trabajador/a social.
El EPAC va dirigido a personas con un diagnóstico de enfermedad crónica y/o avanzada así como a sus familias y cuidadores principales que requieran atención psicológica. Las visitas son presenciales, en las áreas de atención básica, o en el domicilio de pacientes frágiles que no pueden desplazarse al CAP. Paralelamente a la atención individual, también realizamos grupos terapéuticos enfocados al dolor y la Covid persistente, así como a la persona cuidadora.
Berta Bover , Coordinadora Equipo Psicológico de Atención a la Cronicidad
La disfagia es un desafío cotidiano para muchas personas, con gran prevalencia y que tiene un impacto significativo en la calidad de vida. Este trastorno fue uno de los temas de la 6ª Jornada de Atención a la dependencia que llevaba por título “Los retos de la alimentación en personas mayores ”. En esta jornada, organizada por Grup Mutuam, se puso de manifiesto, entre otras cosas, la importancia de la texturización de los alimentos, una cuestión primordial para las personas con disfagia. Elcentro asistencial Mutuam La Creueta lleva investigando y trabajandoen la texturización y en su mejora desde 2017. De la mano de su directora, Dolors Cabré, descubrimos cómo esta práctica aborda tanto las necesidades de salud, como los aspectos emocionales y sociales de quienes se enfrentan a este problema.
¿Qué es la disfagia?
La disfagia es una condición que afecta a muchas personas y que, también, forma parte del proceso de envejecimiento. Se produce cuando los músculos de la boca o la garganta no trabajan bien por causas físicas o neurológicas neurodegenerativas. Como consecuencia de ello, no desempeñan la función de deglutir. Como explicó Pere Clavé, cirujano digestivo y director de Investigación del Hospital de Mataró, «es una enfermedad con mucha prevalencia, profundamente desconocida y con unas consecuencias clínicas severísimas».
La disfagia es un problema profundamente infradiagnosticado y desconocido por muchos pacientes que no saben que lo sufren. Tiene una prevalencia idéntica a la diabetes, actualmente la sufren más de 30 millones de europeos. En concreto, una de cada cuatro personas mayores de 70 años que viven en su casa y el 60% de los ancianos que viven en residencias. También es un trastorno que se presenta en la mayoría de pacientes con enfermedades neurológicas.
La desnutrición, la deshidratación, las infecciones respiratorias y la reducción de la calidad de vida amenazan la salud y bienestar de quienes la experimentan. La desnutrición es uno de los problemas más habituales, que tiene como causa la dificultad para tragar y la falta de atractivo de los purés. Además de los desafíos físicos, los impactos psicológicos y sociales pueden ser igualmente abrumadores, afectando a la persona ya su entorno familiar.
Importancia de la texturización de alimentos
En este contexto, la texturización de alimentos emerge como una herramienta crucial para enfrentar los desafíos de la disfagia. Al modificar la consistencia de los alimentos, se facilita su ingestión, lo que garantiza una adecuada nutrición y reduce el riesgo de complicaciones. Sin embargo, la texturización no sólo trata necesidades fisiológicas; también aborda la dimensión emocional de la alimentación, permitiendo una experiencia gastronómica más satisfactoria.
Evolución de la gastronomía centrada en la texturización
La texturización de alimentos no consiste únicamente en hacerlos seguros para su consumo. También consiste, en gran medida, en preservar la diversidad y el placer asociados a la comida. La evolución de la gastronomía en este sentido implica un enfoque integral que reconoce la importancia de la presentación visual, de los aromas y de la experiencia de comida. La combinación de técnicas culinarias tradicionales y adaptaciones innovadoras resulta esencial para asegurar que la texturización no comprometa el valor gastronómico de los platos.
Innovación y creatividad en la texturización de alimentos
El centro asistencial Mutuam La Creueta ha llevado la texturización de alimentos a un nivel superior. Así, ha combinado la innovación con una comprensión profunda de las necesidades de las personas con disfagia. Esto lo han llevado a cabo aplicando diferentes cambios en la forma de planificar las comidas para estos pacientes. Para empezar se ha eliminado el cuenco único sin diferenciar sabores y gustos. En su lugar, se ofrece un menú con dos platos separados, uno primero y segundo. Además, se ha adaptado el menú basal a la textura y necesidades de las personas y del tipo de disfagia que sufren. Además, este centro tampoco utiliza triturados químicos para sus adaptaciones. Todos estos cambios se han llevado a cabo tras un proceso exhaustivo de investigación y pruebas para encontrar las texturas y presentaciones más adecuadas.
Esta combinación de innovación y creatividad no sólo ha mejorado la calidad de vida, sino que también ha otorgado un nuevo significado a la experiencia alimentaria. El aislamiento social que provoca el diagnóstico de la disfagia se reduce significativamente con esta nueva forma de entender las comidas que se practica en la Creueta. Es más: en este centro han conseguido que todas las personas residentes puedan disfrutar de comidas especiales el fin de semana, como “ bikinis ” o chocolate con churros.
Abordando desafíos a través de la colaboración
El camino hacia una texturización de alimentos efectiva y atractiva requiere una estrecha colaboración entre los profesionales de la salud, nutrición, cocina y cuidadores/as. La interacción entre estos grupos permite una comprensión más profunda de las necesidades específicas de cada paciente así como la identificación de soluciones personalizadas. Además, la difusión de conocimientos y experiencias promueve un enfoque holístico que beneficia a la comunidad en general.
En el centro asistencial la Creueta, todo este proceso de investigación ha sido posible gracias a un esfuerzo conjunto. Un esfuerzoque ha implicado la formación integral y transversal de todo el equipo . Así, los profesionales reciben formación continuada en disfagia, en seguridad alimentaria, en el uso del robot para las texturizaciones y en innovación culinaria. La formación interna en este centro asistencial es anual y se realiza de forma transversal, para ayudar a la detección de la disfagia. Es un trabajo interdisciplinario de equipo.
Con esta mirada amplia, La Creueta es el único centro que ha creado un Grupo de Ayuda Mutua (GAM) especializado en disfagia . En este grupo se ayuda a las personas que la sufren a evitar la negación, a las que entiendan lo que es. Este paso es el previo para aprender a vivir de forma diferente. Esta tarea de educación sanitaria se lleva a cabo también con las familias . Se les ayuda a entender la enfermedad a la vez que les ofrecen recursos para poder comer en casa o comer en un restaurante.
El impacto de la disfagia para las familias
La disfagia no sólo afecta a la capacidad de alimentación. También conduce a una sensación de aislamiento social y frustración que sufren los y las pacientes y su entorno. Las familias se enfrentan a desafíos económicos y emocionales considerables, mientras intentan garantizar una nutrición adecuada para sus seres queridos. El cuidado de un familiar con disfagia requiere comprensión, paciencia y una adaptación constante.
Daniel Rodríguez, logopeda del centro asistencial Mutuam La Creueta, en su intervención durante la jornada explicó lo importante que es que la comunidad reciba información sobre la disfagia. Y es que muchas familias no tienen información suficiente cuando llegan al centro. Así, mediante el GAM, pueden resolver dudas, compartir experiencias , consejos y crear un espacio seguro para preguntar y comentar.
Para ayudarles en esta tarea, han creado lo que llaman “ show cookings ”. Se trata de un espacio donde se ofrece a las familias una cata de la que comen los pacientes habitualmente. Esta actividad sirve, entre otros, para disipar mitos, como en las residencias se come mal. En este sentido, y gracias al impulso de la nutricionista Núria Mallen, han desarrollado un recetario con platos típicos. Este incluye, en cada receta, adaptaciones para las personas con algún tipo de disfagia. Ofrecer educación sanitaria, mejorar la calidad de vida de las personas con disfagia y de sus familiares y evitar que estas personas caigan en el aislamiento social es el reto que este centro lleva más de 6 años asumiendo.
La texturización de alimentos no se limita a una solución práctica para la disfagia. Representa un cambio fundamental en la forma en que percibimos la gastronomía y la salud. La creatividad y la innovación desempeñan un papel central en la redefinición de la experiencia alimentaria. Permite asegurar que todos, independientemente de sus desafíos de salud, puedan gozar plenamente de la riqueza y el placer de la comida. Con el compromiso continuo de centros como la Creueta, el futuro gastronómico se vislumbra no sólo seguro y nutritivo, sino también deliciosamente gratificante.
Dolors Cabré
Directora del Centro asistencial Mutuam La Creueta
93 380 09 70
