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Atención sanitaria y dependencia

La efectividad de las técnicas de representación del movimiento y realidad aumentada en la rehabilitación del miembro superior después de un ictus: un estudio experimental

Víctor Vargas es terapeuta ocupacional del eDCA (Equipo de Apoyo al Daño Cerebral Adquirido) de Vila-seca del Grupo Mutuam . Aquí ha dirigido un estudio experimental que valora la efectividad de las técnicas de representación del movimiento y la realidad aumentada en la rehabilitación del miembro superior después de un ictus.

El ictus, definición y datos contextuales

La OMS define el ictus como el inicio de síntomas clínicos de disfunción cerebral focal o global y que tiene una duración mayor de 24 horas. El ictus es actualmente una entidad de gran prevalencia y un enorme impacto socioeconómico. A nivel global, consume entre el 2 y el 4% de los recursos sanitarios , y se estima que los costes directos invertidos en el cuidado de pacientes supervivientes de accidentes cerebrovasculares superan los 40.000 euros por paciente.

Aunque es la segunda causa de muerte en el mundo, se calcula que en el planeta existen más de 9 millones de personas supervivientes de eventos cardiovasculares y que se producen unos 4,5 millones de muertes anuales a consecuencia de los ictus. La prevalencia se estima en torno a entre 80 y 50 casos por cada 10.000 individuos. En España, según los datos del INE, cada año se producen aproximadamente unos 100.000 casos de ictus . Es la primera causa de mortalidad en mujeres y la segunda en hombres, detrás de la cardiopatía isquémica.

Habitualmente los ictus se presentan en personas mayores de 60-65 años, pero lo que nosotros estamos viendo a nuestro servicio es que cada vez tenemos gente más joven. Dado el creciente envejecimiento de la sociedad occidental, se prevé que España sea el país más envejecido en 2050, por lo que se espera que esta incidencia siga aumentando.

Actualmente, es la primera causa de discapacidad grave en el adulto y es la segunda causa de demencia detrás de la enfermedad de Alzheimer. Más del 30% de los pacientes que sufren un ictus quedan con secuelas y con una discapacidad importante. Por eso, después de un año, sólo el 65% de los supervivientes son funcionalmente independientes por las actividades de la vía diaria.

Las consecuencias más habituales de un ictus

Las afectaciones más recurrentes que nos encontramos son el deterioro cognitivo (35%), los problemas motores de las extremidades (30%) y las dificultades del lenguaje (27%). La paresia de la extremidad superior es la causa principal de discapacidad funcional, provocando limitaciones en el desarrollo de las actividades de la vida diaria.

Las secuelas más recurrentes que nos encontramos en la extremidad superior están relacionadas con la pérdida de fuerza, variaciones en el tono muscular, dificultades en la coordinación y control motor. Estas manifestaciones clínicas provocan un desuso de la extremidad, que conlleva acortamientos y atrofias musculares, deformidades y dificultades a nivel de la función como coger y recoger objetos.

El aprendizaje por desuso

La participación y la función de la extremidad superior hemiplégica puede verse comprometida no sólo por las dificultades motoras y sensoriales, sino también por el aprendizaje por desuso. Es un fenómeno conductual acotado por el doctor Taub, neurocientífico conductual de la Universidad de Alabama.

El aprendizaje por desuso es la consecuencia de intentar utilizar sin éxito la extremidad superior afectada, con la mezcla de los refuerzos positivos obtenidos después de utilizar estrategias compensatorias, como el cambio de dominancia. Esto refuerza evitar el uso de la extremidad afectada.

Esto nos lo encontramos a menudo en los pacientes que tenemos en el servicio, que tienen una función suficientemente conservada de la extremidad superior, pero no la utilizan. Lo que está aprendiendo este cerebro son constantes refuerzos negativos cuando intenta alcanzar o coger objetos. Pero cuando lo hace con el lado no afectado, obtiene un refuerzo positivo inmediato. Por tanto, este propio desuso va disminuyendo esta participación.

La neurofisiología ya ha demostrado que el control motor voluntario, la planificación y la iniciación del movimiento condiciona las neuronas motoras ubicadas en la corteza motora primaria y secundaria. Todos estos territorios cerebrales reciben información de los ganglios basales que controlan el inicio del movimiento. Asimismo, el cerebelo coordina a nivel sensitivo y motor conjuntamente con los territorios sensitivos del lóbulo parietal. Las lesiones que tienen su origen en el sistema nervioso central pueden provocar problemas en la conducta motora, debido a que genera menor activación neuronal. Esto dificulta que los movimientos sean coordinados y secuenciados y se reduzcan los impulsos motores y sensitivos.

Dos conceptos fundamentales: neuronas espejo y neuroplasticidad

Existen diferentes métodos de tratamiento para facilitar el aprendizaje motor y la rehabilitación de las personas que han sufrido un ictus que ha afectado a la extremidad superior. En estos tratamientos intervienen dos conceptos básicos: el sistema de las neuronas espejo y la neuroplasticidad.

El sistema de neuronas espejo fue descubierto por Rizzolatti, a principios de la década del 90. Su ámbito de estudio era la exploración del área F5 (corteza premotora) con macacos. En su investigación descubrieron que cuando los macacos observaban otro macaco o un cuidador tomar un objeto, se activaban las neuronas visiomotoras. Estas neuronas, que llamaron neuronas espejo, son las que nos ayudan a coordinar la corteza premotora con la motora.

Sistemas neuronales y procesos de remodelación

Los sistemas de neuronas espejo son el sustrato neural que permite comprender la implicación de funciones cognitivas como la observación, la imitación y la imagen de la acción en relación a la organización de los movimientos y su aprendizaje. Estas neuronas se activan cuando observo un movimiento hecho por otra persona o cuando yo imagino un movimiento . Forman una red que se activa cuando la acción la realiza uno mismo o cuando se observa una acción realizada por otra.

A través de la resonancia magnética funcional se han podido identificar y localizar dos áreas y circuitos que fundamentan estos sistemas. Por una parte, el sistema de neuronas espejo parietofrontal, que está constituido por grandes territorios de la corteza premotora del lóbulo parietal inferior y la parte trasera del área de broca. Por otro lado, el sistema de neuronas espejo límbico, está constituido por la región de la ínsula y por el risco anterior, responsable del reconocimiento del comportamiento efectivo y emocional. Por ejemplo, cuando vemos que alguien se hace mucho daño, parece que a nosotros también nos hace ese daño (empatía).

Estos sistemas transforman la información sensorial obtenida a nivel visual durante la observación de la acción de otro individuo. Y lo hacen en un formato motor muy similar al programa motor interno generado cuando uno mismo se imagina ejecutando una acción o cuando está ejecutando otra persona. Además, desempeñan un rol muy importante en el aprendizaje de patrones motores a través de la observación de la acción.

El segundo concepto básico es la neuroplasticidad , que permite optimizar el funcionamiento de las redes neuronales en un proceso de remodelación a corto, medio y hogar plazo. En el campo de la rehabilitación, ésta representa el mecanismo que permite comprender los efectos de las actuaciones terapéuticas por la recuperación de las alteraciones del movimiento.

Las técnicas de representación de movimiento

Existen tratamientos que están vinculados directamente con el sistema nervioso central que tratan de mejorar el ejercicio sensorial motor a través de la práctica mental. Uno de éstos se basa en las técnicas de representación del movimiento, que son la representación perceptivo-cognitiva del movimiento mediante la imaginería y la observación de acciones motoras . Estos métodos pueden combinarse con la ejecución real del movimiento o con la estimulación sensorial causada por el requerimiento motor.

Los métodos de representación del movimiento incluyen la imaginería motora, el entrenamiento de observación de acciones y la terapia de entrenamiento de retroalimentación visual o terapia en espejo.

Imagen motora (IM)

La imaginería motora (IM) consiste en la evocación, por parte de la persona, de un movimiento o un gesto para aprender a mejorar la ejecución. En los estudios de neuroimagen se ha demostrado que se producen secuencias de activación similares a las que se producen durante su ejecución a nivel del córtex motor. Es decir, activa patrones neuronales similares a su realización.

La IM hace referencia al proceso activo de simulación mental de una acción motora sin movimiento real del cuerpo. Es una técnica muy efectiva cuando trabajamos con personas que no han iniciado el reclutamiento motor. Se ha demostrado su eficacia en la rehabilitación del miembro superior, mejorando la fuerza muscular, la calidad del gesto, la velocidad de ejecución y la funcionalidad de la extremidad. La práctica mental o imaginería motora es capaz de aumentar el uso del brazo afectado, que es una de las cosas que nosotros buscamos en rehabilitación en la terapia ocupacional. También contribuye a aumentar su función mediante el desarrollo de nuevos esquemas motores, activando nuevas áreas corticales para ayudar al movimiento.

Los pacientes que reciben un programa de práctica mental muestran reducciones significativas en el deterioro del brazo afectado y aumentan significativamente su uso en las actividades de la vida diaria. Los resultados que se obtienen trabajando esta técnica apoyan la eficacia de los programas que incorporan práctica mental a la rehabilitación de la extremidad superior después de un ictus.

Entrenamiento en observación de acciones (EOA)

Consiste en que el paciente mire una serie de imágenes de acciones de la vida diaria cotidiana y su ejecución posterior, para acelerar el proceso de recuperación de las mismas. Por ejemplo, yo enseño a un paciente cómo coger una botella de agua. Le enseño varias veces cómo hago este movimiento y le pido que se concentre en mirar cómo lo hago para activar, así, las neuronas. Después de realizar esta observación, le pediré que ejecute la acción.

Esta técnica está indicada para muchas condiciones patológicas tales como procesos de inmovilización. Se aplica con el objetivo de que no exista una disminución sustancial de la actividad en esta región cerebral relacionada con el miembro inmovilizado. También se recomienda en pacientes neurológicos o en procesos de aprendizaje motor.

Terapia de retroalimentación visual espejo o terapia en espejo (TM)

Es una intervención relativamente nueva y apropiada por su bajo coste y su simplicidad. Fue introducida a finales de los años 90 por Rogers-Ramachandran como una técnica sencilla y no invasiva para tratar el dolor por miembro fantasma, la hemiparesia después de un ictus o el síndrome de dolor regional complejo. En 1999 se introdujo esta técnica para la recuperación de secuelas motoras y sensitivas después de un ictus.

Esta técnica consiste en mover la extremidad superior no afectada a la vez que se ve el reflejo en un espejo colocado en el plano sagital, o sea, a la mitad de la persona. Esta retroalimentación visual crea una ilusión visual con la capacidad de movimiento de la extremidad afectada. Esta actividad implica una muy compleja demanda cognitiva. Por eso es una técnica que se utiliza en las etapas finales de los procesos de rehabilitación. Además, ha demostrado tener un efecto significativo sobre la función motora y el deterioro motor después de un accidente cerebrovascular y puede mejorar la ejecución de las actividades de la vida diaria.

Un enfoque top down basado en la imaginería motora graduada

El protocolo empleado en el estudio experimental que nos ocupa se basa en la imaginería motora gradual, un programa terapéutico desarrollado por Butler y Moseley a principios de la década de 2000. Lo forman tres modalidades terapéuticas llevadas a cabo en un orden específico y de forma graduada. Estos tres componentes son: el ejercicio de reconocimiento derecha o izquierda (lateralidad), la imaginería motora explícita y los ejercicios de terapia en espejo.

Esta metodología tiene un enfoque top down . Esto significa que se pide una participación activa del paciente . Éste es un tipo de técnicas opuestas a las de bottom up (técnicas pasivas). Según la neurociencia, los tratamientos con enfoques top down , en los que se busca tocar menos al paciente para que éste reclute el máximo de unidades motoras, son mucho más efectivos.

El objetivo de este protocolo es activar secuencialmente las áreas del cerebro involucradas en el movimiento de la extremidad superior. La evidencia dice que la práctica repetitiva de tareas relevantes para el usuario con un refuerzo de estas actividades conduce al aprendizaje motor de forma más efectiva.

realidad aumentada

El uso de la realidad aumentada para disminuir las dificultades en la rehabilitación

Las técnicas de representación del movimiento y el protocolo de imaginería motora graduada suponen una demanda cognitiva muy importante para el paciente y es bastante compleja. Uno de los objetivos de crear una aplicación de realidad aumentada es ayudar a disminuir la dificultad de estas actividades y ayudar a las pacientes a aumentar la motivación.

Con la realidad aumentada, a través de las gafas vemos el entorno real y, en él, aparecen elementos virtuales (la realidad virtual trabaja en un entorno completamente virtual). Esta tecnología se puede introducir en los programas de neurorrehabilitación sin necesidad de realizar una inversión económica muy grande.

Beneficios de la realidad aumentada

La realidad aumentada puede ser más motivadora y atractiva. Promueve la práctica repetitiva , específica e intensa, con intervenciones que pueden estar basadas en empleos significativos. Permite a los pacientes ver e interactuar en tiempo real con imágenes virtuales superpuestas a la perfección sobre el mundo real. También podría permitir la práctica de actividades con objetos reales, proporcionar un entorno seguro para el paciente que sea estructurado, graduado y que pueda ajustarse al nivel de discapacidad de la persona.

Se ha demostrado que incluir la realidad aumentada en programas de rehabilitación y terapia ocupacional mejora la función motora y cognitiva . También aumenta la velocidad del movimiento, la reducción de la espasticidad y la satisfacción ocupacional.

Los tratamientos que se combinan con realidad aumentada son percibidos por los pacientes cuanto más motivadores y replicables en el domicilio. Todo esto lo podemos trasladar a la telerrehabilitación, haciendo programas mucho más intensivos de estas intervenciones y plantear la rehabilitación como un juego.

El estudio experimental

En este estudio, realizado en eDCA hemos comparado dos métodos que se utilizan actualmente en la rehabilitación neurológica después de haber sufrido un ictus. Nuestra hipótesis era que las técnicas de representación del movimiento combinadas con realidad aumentada mejorarían la funcionalidad y la participación del miembro superior afectado en personas supervivientes de un ictus en fase subaguda, comparado con los que únicamente utilizan técnicas de representación del movimiento de forma convencional.

Éste es un estudio experimental donde las personas fueron asignadas a dos grupos, mediante la aleatorización estratificada. Ambos grupos participaron en intervenciones individuales de 90 minutos, tres veces por semana durante 36 sesiones. El grupo de control realizó un programa de técnicas de representación del movimiento de forma tradicional y el grupo experimental lo hizo combinado con realidad aumentada.

El período del estudio comenzó en enero de 2022 y se acabó el reclutamiento de los pacientes en junio de 2023. Las actividades que se llevaron a cabo durante la intervención se recogían en el protocolo de imaginería motora gradual basado en tres etapas de tratamiento: imaginería motora implícita, entrenamiento de observaciones de acciones e imaginería motora explícita, y terapia en espejo.

Resultados y conclusiones

Lo que hemos podido ver después de la intervención es que el grupo experimental obtuvo mejores puntuaciones a nivel de funcionalidad . También en cuanto a la participación, tanto en cantidad de movimiento como en calidad. Por lo que respecta al desempeño y satisfacción ocupacional, también hubo diferencias estadísticamente significativas en calidad de vida.

Las técnicas de representación del movimiento mejoraron la funcionalidad y la participación del miembro superior después de un ictus y la realidad aumentada mejoró la repercusión de esa rehabilitación.

La realidad aumentada es un valor añadido en los tratamientos de neurorrehabilitación de la extremidad superior en personas con ictus. Estos resultados evidencian que los tratamientos de neurorrehabilitación combinados con realidad aumentada son más motivadores y menos agotadores que los convencionales . Las personas que han participado en el grupo experimental han mejorado su independencia en las activas de la vía diaria, la satisfacción ocupacional y la evocación mental.

La realidad aumentada es un valor añadido. Debemos empezar a pensar en incluir esto en nuestros tratamientos.

Víctor Vargas, terapeuta ocupacional del Servicio eDCA (Equipo de Apoyo al Daño Cerebral Adquirido) de Vila-seca del Grupo Mutuam.

Puede ver la ponencia completa aquí

La efectividad de las técnicas de representación del movimiento y realidad aumentada en la rehabilitación del miembro superior después de un ictus: un estudio experimental

Víctor Vargas es terapeuta ocupacional del eDCA (Equipo de Apoyo al Daño Cerebral Adquirido) de Vila-seca del Grupo Mutuam . Aquí ha dirigido un estudio experimental que valora la efectividad de las técnicas de representación del movimiento y la realidad aumentada en la rehabilitación del miembro superior después de un ictus.

El ictus, definición y datos contextuales

La OMS define el ictus como el inicio de síntomas clínicos de disfunción cerebral focal o global y con una duración mayor de 24 horas. El ictus es actualmente una entidad de gran prevalencia y un enorme impacto socioeconómico. A nivel global, consume entre el 2 y el 4% de los recursos sanitarios. Se estima que los costes directos invertidos en el cuidado de pacientes supervivientes de accidentes cerebrovasculares superan los 40.000 euros por paciente.

Aunque es la segunda causa de muerte en el mundo, se calcula que hay más de 9 millones de personas supervivientes de eventos cardiovasculares. Además, se producen unos 4,5 millones de muertes anuales a consecuencia de los ictus. La prevalencia se estima en torno a entre 80 y 50 casos por cada 10.000 individuos. En España, según los datos del INE, cada año se producen aproximadamente unos 100.000 casos de ictus . Es la primera causa de mortalidad en mujeres y la segunda en hombres, detrás de la cardiopatía isquémica.

Habitualmente los ictus se presentan en personas mayores de 60-65 años. Sin embargo, estamos viendo que cada vez tenemos gente más joven. Dado el creciente envejecimiento de la sociedad occidental, se prevé que España sea el país más envejecido en 2050. Por ello,se espera que esta incidencia siga aumentando.

Actualmente, es la primera causa de discapacidad grave en el adulto y es la segunda causa de demencia detrás de la enfermedad de Alzheimer. Más del 30% de los pacientes que sufren un ictus quedan con secuelas y con una discapacidad importante. Por eso, después de un año, sólo el 65% de los supervivientes son funcionalmente independientes por las actividades de la vía diaria.

Las consecuencias más habituales de un ictus

Las afectaciones más recurrentes que nos encontramos son el deterioro cognitivo (35%), los problemas motores de las extremidades (30%) y las dificultades del lenguaje (27%). La paresia de la extremidad superior es la causa principal de discapacidad funcional, provocando limitaciones en el desarrollo de las actividades de la vida diaria.

Las secuelas más recurrentes que nos encontramos en la extremidad superior están relacionadas con la pérdida de fuerza. También se dan variaciones en el tono muscular, dificultades en la coordinación y control motor. Estas manifestaciones clínicas provocan un desuso de la extremidad. Esto, a su vez, conlleva acortamientos y atrofias musculares, deformidades y dificultades a nivel de la función como coger y recoger objetos.

El aprendizaje por desuso

La participación y la función de la extremidad superior hemiplégica puede verse comprometida por las dificultades motoras y sensoriales. El aprendizaje por desuso es también un factor clave. Es un fenómeno conductual acotado por el doctor Taub, neurocientífico conductual de la Universidad de Alabama.

Es la consecuencia de intentar utilizar sin éxito la extremidad superior afectada, on refuerzos positivos obtenidos al utilizar estrategias compensatorias, como el cambio de dominancia. Esto refuerza evitar el uso de la extremidad afectada.

Esto lo encontramos a menudo en pacientes que tienen una función suficientemente conservada de la extremidad superior, pero no la utilizan. Lo que está aprendiendo este cerebro son constantes refuerzos negativos cuando intenta alcanzar o coger objetos. Pero cuando lo hace con el lado no afectado, obtiene un refuerzo positivo inmediato. Por tanto, este propio desuso va disminuyendo esta participación.

La neurofisiología ya ha demostrado que el control motor voluntario, la planificación y la iniciación del movimiento condiciona las neuronas ubicadas en la corteza motora. Todos estos territorios cerebrales reciben información de los ganglios basales que controlan el inicio del movimiento. Asimismo, el cerebelo coordina a nivel sensitivo y motor conjuntamente con los territorios sensitivos del lóbulo parietal. Las lesiones que tienen su origen en el sistema nervioso central pueden provocar problemas en la conducta motora, debido a que genera menor activación neuronal. Esto dificulta que los movimientos sean coordinados y secuenciados y se reduzcan los impulsos motores y sensitivos.

Dos conceptos fundamentales: neuronas espejo y neuroplasticidad

Existen diferentes métodos de tratamiento para facilitar el aprendizaje motor y la rehabilitación de la extremidad superior tras un ictus. En estos tratamientos intervienen dos conceptos básicos: el sistema de las neuronas espejo y la neuroplasticidad.

El sistema de neuronas espejo fue descubierto por Rizzolatti, a principios de la década del 90. Su ámbito de estudio era la exploración del área F5 (corteza premotora) con macacos. En su investigación descubrieron que cuando los macacos observaban otro macaco o un cuidador tomar un objeto, se activaban las neuronas visiomotoras. Estas neuronas, que llamaron neuronas espejo, son las que nos ayudan a coordinar la corteza premotora con la motora.

Sistemas neuronales y procesos de remodelación

Los sistemas de neuronas espejo permite comprendern la implicación de funciones cognitivas como la observación y la imitación de la acción en relación a la organización de los movimientos. Estas neuronas se activan cuando observo un movimiento hecho por otra persona o cuando yo imagino un movimiento . Forman una red que se activa cuando la acción la realiza uno mismo o cuando se observa una acción realizada por otra.

A través de la resonancia magnética funcional se han podido identificar y localizar dos áreas y circuitos que fundamentan estos sistemas. Por una parte, tenemos el sistema de neuronas espejo parietofrontal. Este está constituido por grandes territorios de la corteza premotora del lóbulo parietal inferior y la parte trasera del área de broca. Por otro lado, tenemos el sistema de neuronas espejo límbico. Este está constituido por la región de la ínsula y por el risco anterior, responsable del reconocimiento del comportamiento efectivo y emocional. Por ejemplo, cuando vemos que alguien se hace mucho daño, parece que a nosotros también nos hace ese daño (empatía).

Estos sistemas transforman la información sensorial obtenida a nivel visual durante la observación de la acción de otro individuo. Y lo hacen en un formato muy similar al programa motor interno generado cuando uno se imagina ejecutando una acción o cuando la ejecuta otro. Además, desempeñan un rol muy importante en el aprendizaje de patrones motores a través de la observación de la acción.

El segundo concepto básico es la neuroplasticidad, que optimizar el funcionamiento de las redes neuronales en un proceso de remodelación. En el campo de la rehabilitación, permite comprender los efectos de las actuaciones terapéuticas por la recuperación de las alteraciones del movimiento.

Las técnicas de representación de movimiento

Existen tratamientos que están vinculados directamente con el sistema nervioso central que tratan de mejorar el ejercicio sensorial motor a través de la práctica mental. Uno de ellos se basa en las técnicas de representación del movimiento. Estas son son la representación perceptivo-cognitiva del movimiento mediante la imaginería y la observación de acciones motoras . Estos métodos pueden combinarse con la ejecución real del movimiento o con la estimulación sensorial causada por el requerimiento motor.

Los métodos de representación del movimiento incluyen la imaginería motora, el entrenamiento de observación de acciones y la terapia en espejo.

Imagen motora (IM)

La imaginería motora (IM) consiste en la evocación, por parte de la persona, de un movimiento o un gesto para aprender a mejorar la ejecución. Los estudios de neuroimagen han demostrado que se producen secuencias de activación similares a las que se producen a nivel del córtex motor. Es decir, activa patrones neuronales similares a su realización.

La IM hace referencia al proceso activo de simulación mental de una acción motora sin movimiento real del cuerpo. Es una técnica muy efectiva cuando trabajamos con personas que no han iniciado el reclutamiento motor. Se ha demostrado su eficacia en la rehabilitación del miembro superior, mejorando la fuerza muscular y la calidad del gesto. También ha incrementado la velocidad de ejecución y la funcionalidad de la extremidad. La imaginería motora es capaz de aumentar el uso del brazo afectado, que es lo que se busca en rehabilitación en la terapia ocupacional. También contribuye a aumentar su función mediante el desarrollo de nuevos esquemas motores, activando nuevas áreas corticales para ayudar al movimiento.

Los pacientes que reciben un programa de práctica mental muestran reducciones significativas en el deterioro del brazo afectado. Otro beneficio añadido es el aumento significativo de su uso en las actividades de la vida diaria. Los resultados que se obtienen trabajando esta técnica apoyan la eficacia de la práctica mental a la rehabilitación de la extremidad superior tras un ictus.

Entrenamiento en observación de acciones (EOA)

Consiste en que el paciente mire una serie de imágenes de acciones de la vida diaria y las ejecute luego para acelerar su proceso de recuperación. Por ejemplo, yo enseño a un paciente cómo coger una botella de agua. Le enseño varias veces cómo hago este movimiento y le pido que se concentre en mirar cómo lo hago para activar, así, las neuronas. Después de realizar esta observación, le pediré que ejecute la acción.

Esta técnica está indicada para muchas condiciones patológicas tales como procesos de inmovilización. Se aplica con el objetivo de que no exista una disminución sustancial de la actividad en esta región cerebral relacionada con el miembro inmovilizado. También se recomienda en pacientes neurológicos o en procesos de aprendizaje motor.

Terapia de retroalimentación visual espejo o terapia en espejo (TM)

Es una intervención relativamente nueva y apropiada por su bajo coste y su simplicidad. Fue introducida a finales de los años 90 por Rogers-Ramachandran como una técnica sencilla y no invasiva. Su finalidad era para tratar el dolor por miembro fantasma, la hemiparesia después de un ictus o el síndrome de dolor regional complejo. En 1999 se introdujo esta técnica para la recuperación de secuelas motoras y sensitivas después de un ictus.

Esta técnica consiste en mover la extremidad superior no afectada a la vez que se ve el reflejo en un espejo colocado en el plano sagital. Nos referimos a la altura de la mitad de la persona. Esta retroalimentación visual crea una ilusión visual con la capacidad de movimiento de la extremidad afectada. Esta actividad implica una muy compleja demanda cognitiva. Por eso es una técnica que se utiliza en las etapas finales de los procesos de rehabilitación. Además, ha demostrado tener un efecto significativo sobre la función motora y el deterioro motor después de un accidente cerebrovascular. También puede mejorar la ejecución de las actividades de la vida diaria.

Un enfoque top down basado en la imaginería motora graduada

El protocolo empleado en el estudio experimental se basa en la imaginería motora gradual. Este programa terapéutico fue desarrollado por Butler y Moseley a principios de la década de 2000. Lo forman tres modalidades terapéuticas llevadas a cabo en un orden específico y de forma graduada. Estos tres componentes son: el ejercicio de reconocimiento derecha o izquierda (lateralidad), la imaginería motora explícita y los ejercicios de terapia en espejo.

Esta metodología tiene un enfoque top down . Esto significa que se pide una participación activa del paciente . Éste es un tipo de técnicas opuestas a las de bottom up (técnicas pasivas). Según la neurociencia, los tratamientos con enfoques top down son mucho más efectivos. En ellos, se busca tocar menos al paciente para que éste reclute el máximo de unidades motoras.

El objetivo de este protocolo es activar secuencialmente las áreas del cerebro involucradas en el movimiento de la extremidad superior. La evidencia dice que la práctica repetitiva de tareas relevantes para el usuario con un refuerzo conduce al aprendizaje motor de forma más efectiva.

realidad aumentada

El uso de la realidad aumentada para disminuir las dificultades en la rehabilitación

Las técnicas de representación del movimiento y el protocolo de imaginería motora graduada suponen una demanda cognitiva muy importante para el paciente. Uno de los objetivos de la aplicación de realidad aumentada es disminuir la dificultad de estas actividades y aumentar la motivación de los pacientes.

Con la realidad aumentada, a través de las gafas vemos el entorno real en el que aparecen elementos virtuales. Por el contrario, la realidad virtual trabaja en un entorno completamente virtual. Esta tecnología se puede introducir en los programas de neurorrehabilitación sin necesidad de realizar una inversión económica muy grande.

Beneficios de la realidad aumentada

La realidad aumentada puede ser más motivadora y atractiva. Promueve la práctica repetitiva , específica e intensa, con intervenciones que pueden estar basadas en empleos significativos. Permite a los pacientes ver e interactuar en tiempo real con imágenes virtuales superpuestas a la perfección sobre el mundo real. También permitiría practicar actividades con objetos reales en un entorno seguro para el paciente. Asi, este entorno estructurado, graduado y puede ajustarse al nivel de discapacidad de la persona.

Se ha demostrado que incluir la realidad aumentada en programas de rehabilitación y terapia ocupacional mejora la función motora y cognitiva . También aumenta la velocidad del movimiento, la reducción de la espasticidad y la satisfacción ocupacional.

Los tratamientos que se combinan con realidad aumentada son percibidos por los pacientes cuanto más motivadores y replicables en el domicilio. Todo esto lo podemos trasladar a la telerrehabilitación, haciendo programas mucho más intensivos de estas intervenciones y plantear la rehabilitación como un juego.

El estudio experimental

En este estudio, realizado en eDCA hemos comparado dos métodos que se utilizan actualmente en la rehabilitación neurológica después de haber sufrido un ictus. Nuestra hipótesis era que las técnicas de representación del movimiento combinadas con realidad aumentada mejorarían la funcionalidad y la participación del miembro superior afectado en personas supervivientes de un ictus en fase subaguda, comparado con los que únicamente utilizan técnicas de representación del movimiento de forma convencional.

Éste es un estudio experimental donde las personas fueron asignadas a dos grupos, mediante la aleatorización estratificada. Ambos grupos participaron en intervenciones individuales de 90 minutos, tres veces por semana durante 36 sesiones. Por un lado, el grupo de control realizó un programa de técnicas de representación del movimiento de forma tradicional. Por el otro, el grupo experimental lo hizo combinado con realidad aumentada.

El período del estudio comenzó en enero de 2022 y se acabó el reclutamiento de los pacientes en junio de 2023. Las actividades que se llevaron a cabo durante la intervención se recogían en el protocolo de imaginería motora gradual. Este se basa entres etapas de tratamiento: imaginería motora implícita, entrenamiento de observaciones de acciones y terapia en espejo.

Resultados y conclusiones

Lo que hemos podido ver después de la intervención es que el grupo experimental obtuvo mejores puntuaciones a nivel de funcionalidad . También en cuanto a la participación, tanto en cantidad de movimiento como en calidad. Por lo que respecta al desempeño y satisfacción ocupacional, también hubo diferencias estadísticamente significativas en calidad de vida.

Las técnicas de representación del movimiento mejoraron la funcionalidad y la participación del miembro superior después de un ictus. Y como añadido, la realidad aumentada mejoró la repercusión de esa rehabilitación.

La realidad aumentada es un valor añadido en los tratamientos de neurorrehabilitación de la extremidad superior en personas con ictus. Estos resultados evidencian que los tratamientos de neurorrehabilitación combinados con realidad aumentada son más motivadores y menos agotadores que los convencionales . Las personas que han participado en el grupo experimental han mejorado su independencia en las actividades diarias, su satisfacción ocupacional y la evocación mental.

La realidad aumentada es un valor añadido. Debemos empezar a pensar en incluir esto en nuestros tratamientos.

Víctor Vargas, terapeuta ocupacional del Servicio eDCA (Equipo de Apoyo al Daño Cerebral Adquirido) de Vila-seca del Grupo Mutuam.

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¿Se acabó la pandemia? ¿Y ahora qué?

¿Se acabó la pandemia? - Dr. Trilla

La del doctor Antoni Trilla fue una de las voces expertas más prominentes durante el transcurso de la pandemia. Ahora que la emergencia sanitaria por la COVID-19 ha terminado, el epidemiólogo y ex jefe del servicio de Medicina Preventiva y Epidemiología del Hospital Clínic, nos habla sobre el futuro de la enfermedad durante la quinta y última sesión del Curso de Formación Continuada 2023 en Gerontología Clínica y Cuidados Paliativos 2023 de Grupo Mutuam.

Incertidumbre, complejidad y necesidad de actuar

Durante todos estos años de pandemia, y todavía ahora en cierto modo, hemos vivido una situación de incertidumbre. Esta fue especialmente compleja al principio, en 2020, por el gran número de pacientes y por su gravedad. A partir de ahí fuimos teniendo cada vez más información y más evidencias científicas y hemos logrado mejorar en muchos sentidos. Sin embargo, en otras todavía quedan incertidumbres y desde la comunidad científica debemos seguir trabajando con ellas lo mejor que podamos y sepamos.

La sobrecarga de los profesionales y del sistema de salud

Es importante recordar y remarcar que tanto los profesionales como el propio sistema de salud sufrieron una gran sobrecarga. Por un lado, porque durante la pandemia se tuvieron que realizar grandes esfuerzos para dar respuesta a la emergencia, sobre todo al inicio, cuando se vivieron situaciones muy complicadas. Por el otro, porque para poder atender al máximo número de pacientes COVID se dejó de realizar un trabajo que ahora debe recuperarse. El sistema sanitario no puede volver a la situación que teníamos anteriormente, sino que debemos aprovechar el aprendizaje de estos años para ver cómo reformarlo y fortalecerlo. En este sentido, creo que uno de los puntos clave es cuidar más a los profesionales. Es un buen momento para repensar, no solo cómo hacemos nuestro trabajo, sino también cómo nos cuidamos cuando tenemos por delante situaciones complicadas como ésta.

El triunfo de la ciencia: las vacunas

La pandemia se puede definir de muchas formas, pero sobre todo por el triunfo de la ciencia. Esto no es casual sino que, detrás, hay muchos años de trabajo de muchas personas y grandes inversiones multimillonarias que permitieron que las vacunas llegaran mucho antes de lo que pensábamos. Las vacunas resultaron muy seguras y efectivas y contribuyeron a controlar la pandemia. Gracias a ello, el pasado mes de mayo, la OMS determinó que era prudente retirar la situación de emergencia de interés internacional.

Diferentes paisajes de vacunación

En todo el mundo el paisaje de vacunación es diferente, incluso dentro de España la situación puede variar en cada territorio. Hay países muy bien vacunados, otros de los que todavía no tenemos datos fiables y otros que no han alcanzado niveles de vacunación demasiado altos. En Estados Unidos, por ejemplo, no se han vacunado tanto como en Europa o en Canadá. Durante estos años se han puesto más de 13.000 millones de dosis de vacunas. A día de hoy, un 70% de la población mundial ha recibido una dosis y el 67%, la pauta completa básica (las dos primeras dosis).

¿Se acabó la pandemia? - evolución aceptación vacunas

Sin embargo, con el tiempo, la población se ha ido cansando de vacunarse. Al principio, el porcentaje de aceptación fue muy alto y ha ido bajando con las segundas y terceras dosis y, sobre todo, con las dosis de refuerzo de 2022 y 2023. Sin embargo, cabe decir que las dosis de refuerzo van dirigidas a una población distinta, menos numerosa (personas de edad avanzada, personas inmunodeprimidas, personal sanitario, etc.).

La pandemia actual: la variante ómicron

El otro gran factor que contribuye a que la pandemia se haya controlado y la OMS haya levantado la situación de emergencia es la evolución del virus. Cada variante del virus ha ido desplazando al anterior. Primero la cepa original, la de Wuhan, después el alfa, la delta… y finalmente el ómicron, que ahora es la predominante. Esta variante es más transmisible, pero menos grave, y llegó en un momento en que había mucha gente infectada y mucha vacunada, lo que condiciona fuertemente la situación: tenemos más inmunidad.

Antes de la pandemia, todos éramos conscientes de que los coronavirus habituales mutaban lentamente, pero el SARS-CoV-2 ha mutado, y está mutando, mucho más rápido de lo que esperábamos, lo que ha condicionado mucho la evolución de la pandemia. Ahora, por ejemplo, ya tenemos varias subvariantes de ómicron (BA.4, BA,5, BQ.1, etc.). Sin embargo, a cada una de estas variantes le está costando más desplazar lo anterior y, por ello, la situación actual es más estable. Aún así, hay que estar alerta porque esto puede cambiar más adelante.

El muro de la inmunidad

Las personas que se han infectado tienen inmunidad completa, las que se han vacunado también tienen este tipo de inmunidad, aunque algo mayor. En cambio, las personas que han tenido infección y también se han vacunado desarrollan una inmunidad híbrida, de más potencia y durabilidad. Esto hace que tengamos, como llamamos a los epidemiólogos, el muro de la inmunidad, ya que quedan pocas personas que ni se hayan infectado ni se hayan vacunado.

Al inicio de la pandemia, la tasa de letalidad era bastante alta, aproximadamente del 1% y, tras las vacunas, las dosis de refuerzo y la aparición de ómicron, llega a ser diez veces inferior, del 0,1%, tan sólo algo mayor que la de la gripe estacional. Este bajón se debe a que hay un gran porcentaje de personas que tiene anticuerpos, que en algunos países alcanza el 85%. Hay que tener en cuenta que las vacunas van perdiendo efectividad con el tiempo, pero con las dosis de refuerzo la inmunidad se recupera, por lo que se siguen recomendado en algunos casos.

También debe remarcarse que la población ha aceptado bien las medidas no farmacológicas, como la mascarilla, que han ayudado a contener la transmisión, especialmente al principio cuando no había vacunas. Sin embargo, hoy estas medidas ya no están y esto ha hecho que muchas personas piensen que la pandemia ha terminado. Una de las causas de esa mentalidad es la llamada fatiga pandémica: la gente está cansada y no quiere que le hablen más de la COVID-19. También existe un exceso de confianza en la inmunidad, pensamos que estamos protegidos y es verdad que la mayoría lo estamos, pero la población de riesgo no. Así pues, la pandemia no ha terminado, el virus sigue entre nosotros.

¿Se acabó la pandemia? - Evolución letalidad COVID-19

Los objetivos estratégicos de la OMS: vacunación y refuerzo

La OMS dice que es necesario seguir vacunando. Las vacunas han resultado muy efectivas para reducir la mortalidad, los casos graves y la carga global de enfermedad, así como los casos del síndrome post-COVID. También han servido para paliar el impacto en el sistema sanitario, mitigar posibles impactos negativos socioeconómicos y reducir el riesgo de aparición de nuevas variantes.

Las vacunas con las que cuentan actualmente son las monovalentes, hechas a partir de la cepa de Wuhan y basadas en proteínas, DNA o mRNA; y las bivalentes, basadas en mRNA y con una parte del antígeno de Wugan y del ómicron. Estas últimas son las que se han utilizado para los últimos refuerzos y que en este otoño se actualizarán con nuevas variantes de Omicrón, probablemente con una sola (vacuna monovalente).

Ahora se está estudiando si hay vacunas que corten la cadena de infección, es decir, que eviten que nos contagiemos. Éstas podrían ser las vacunas nasales, pero su desarrollo va a un ritmo más lento. Al mismo tiempo se está investigando vacunas que utilicen una parte del virus común en las diferentes variantes y que puedan protegernos de diferentes tipos de coronavirus. Estas serían las llamadas vacunas pan-coronavirus.

Los boosters : mucha información, difícil interpretación

Las investigaciones demuestran que las dosis de refuerzo funcionan frente a todas las subvariantes y mejoran los títulos de anticuerpos. También refuerzan la inmunidad celular, pero tenemos menos literatura científica al respecto. En cuanto a los datos del mundo real -que son muy complejos e imperfectos, pero también útiles, ya que no se basan en ensayos clínicos sino en análisis de la situación- nos dicen que las dosis de refuerzo reducen el riesgo de enfermedad grave y de muerte, así como el de infección, aunque en menor medida. También sabemos que las vacunas de refuerzo tienen la misma seguridad que las vacunas que nos pusimos al principio de la pandemia.

Sin embargo, hay un problema que es que cada vez menos población acepta estas dosis de refuerzo. La cuarta dosis, por ejemplo, la han recibido la mitad de las personas que debían recibirla y, por eso, hay que ir con mucho cuidado con los grupos de población de alto riesgo.

Los grupos de riesgo alto

Según la OMS, los factores de riesgo a la hora de desarrollar una enfermedad grave son la edad, la existencia de enfermedades de base, el estado de vacunación y la inmunosupresión. Así, los grupos de riesgo se definen de la siguiente forma:

  1. Personas mayores de 60-65 años
  2. Personas con inmunosupresión moderada o grave
  3. Personas adultas con comorbilidades
  4. Personas embarazadas
  5. Personas que trabajan en entornos sanitarios, incluyendo las residencias de personas mayores

Estos grupos deben mantener un estatus inmunitario alto, ya que o bien tienen un mayor riesgo de desarrollar una enfermedad grave, o bien están más expuestos al virus y es más probable que lo transmitan o se infecten.

¿Dónde estamos ahora y hacia dónde vamos?

Actualmente todavía nos encontramos en una fase de incertidumbre y complejidad, en un período de transición de la pandemia en la que nos encontrábamos hasta ahora hacia una posible endemia. Esta transición será lenta y probablemente va a durar años. Es muy probable que las personas de riesgo requieran una dosis de refuerzo de vacuna anual durante unos años más, presumiblemente en otoño. En un futuro próximo podremos combinar vacunas y seguramente habrá que seguir actualizándolas, variando las cepas. Por otro lado, desde el punto de vista de la salud pública deberá explicarse muy bien cuáles son las ventajas de vacunarse con campañas informativas muy activas y específicas. Si no existe un porcentaje alto de la población de riesgo que se vacune, en caso de que haya una nueva ola de COVID-19, podrían desarrollar formas graves de la enfermedad.

Reticencia, apatía y fatiga vacunal

Uno de los principales problemas con la vacunación es la reticencia de las personas que están preocupadas por sus efectos secundarios. También hemos visto durante la pandemia una apatía vacunal, especialmente en personas jóvenes, que poco les importa la enfermedad o las vacunas. Una parte de esa población se vacunó tan solo cuando se le requirió el certificado para viajar o para entrar en una discoteca. Además, hay personas que se sienten cansadas, que piensan que ya se han puesto vacunas suficientes: se trata de la fatiga vacunal. A estas personas se les debe explicar que depende de la enfermedad que tengan la mejor prevención es ponerse una nueva dosis de vacuna. Por último, existen aquellos que tienen teorías basadas en la conspiración y los llamados genéricamente anti-vacunas con los que es muy difícil razonar.

Ante esto, es necesario tener claro algunas ideas básicas. Primero, que tener vacunas no es suficiente, debemos ponerlas. Por eso, necesitamos mejores estrategias de comunicación. La ciudadanía debe entender el porqué de determinadas decisiones y debemos intentar convencer a grupos específicos con técnicas de marketing social. Por otro lado, también nos enfrentamos al problema de la desinformación y las noticias falsas que circulan por las redes sociales. Debemos intentar prevenirlas y para ello es esencial que las personas que no sean expertas tengan información clara y actualizada.

¿Cómo terminará la pandemia?

Históricamente no hay una definición clara de cuándo podemos dar por terminada una pandemia, es una pregunta que no podemos contestar y lo que debemos hacer es ir viendo cómo evoluciona. Sin embargo, hay tres escenarios posibles: el mejor, el peor, y el más probable.

El mejor escenario sería que los casos de COVID-19 fueran cada vez más leves y la enfermedad terminara prácticamente desapareciendo. Esto es improbable que suceda a causa del comportamiento de este tipo de coronavirus. La peor situación posible es que aparezca una nueva variante que se escape a la inmunidad de las vacunas y que estas dejen de ser efectivas, pero afortunadamente, la probabilidad de que ocurra también es muy baja, aunque no es cero. Por último, el escenario más probable es que la COVID-19 se vaya convirtiendo en una enfermedad endémica, que esté presente durante todo el año, o que el coronavirus se incorpore a otros virus estacionales. Creo que ahora nos encontramos en una fase de transición hacia ese escenario.

Aunque todavía existe cierta incertidumbre, actualmente estamos mejor preparados. Tenemos más herramientas para afrontar la COVID-19, la investigación ha avanzado mucho y ahora lo que falta es reforzar y repensar el sistema sanitario. Al final, lo más importante es ser conscientes de que tenemos un solo mundo y una sola salud y que debemos estar listos para evitar que una situación parecida nos coja por sorpresa.

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Afectaciones del pie en las personas mayores

Afectacions del peu en la gent gran - Dr. Antoni Viladot

El dr. Antoni Viladot aborda algunas de las patologías con mayor prevalencia entre las personas mayores y explica cuáles son sus etiologías y tratamientos en la última jornada del Curso de Formación Continuada en Gerontología Clínica y Cuidados Paliativos del año 2023.

Problemas frecuentes en el pie de la gente mayor

Normalmente cuando una persona mayor tiene una lesión en el pie o detecta una deformidad, como un juanete, acude directamente al especialista. Sin embargo, cuando el enfermo tiene dolor o una inflamación y no ve un problema claro, suele consultar al médico de cabecera. El origen de estos dolores o deformidades puede estar, por un lado, en una de las enfermedades sistémicas que tienen una repercusión en el pie, y por otra, en un trastorno propio de esta parte del cuerpo. Entre las enfermedades sistémicas que pueden provocar alteraciones en el pie se encuentran vasculares, neurológicas, reumáticas y metabólicas.

Enfermedades sistémicas con repercusión en el pie

Problemas vasculares

Los problemas vasculares más frecuentes son los de insuficiencia venosa . El caso prototípico es el de aquel enfermo que acude a la consulta, normalmente en primavera, quejándose de sensación de "piernas pesadas" . Al examinarlo observaremos que tiene los pies y los tobillos hinchados y, muchas veces, una deformidad en el antepié. Las piernas también están hinchadas, la piel es frágil y existen cambios de coloración. A menudo, puede llegar a formarse una úlcera. Éstas son habituales en las personas mayores y cuestan mucho que cicatricen porque la piel de es de mala calidad, hay poco tejido subcutáneo y se tiene retención de líquidos. La insuficiencia arterial es una patología que, afortunadamente, es mucho menos común. Su aparición sigue un patrón característico que consiste en la aparición, primero, de parestesias y frialdad y, después, de un cuadro de claudicación intermitente. Aunque la claudicación intermitente también puede ser de origen neurológico, es importante tener en mente que la causa puede ser un problema arterial, puesto que los médicos tendemos a pensar siempre en el primer caso. A medida que la patología progresa, se produce dolor en reposo, que puede ser muy intenso y, finalmente, la gangrena. Detectar la dolencia a tiempo evitará llegar a esa situación.

Enfermedades neurológicas

La ciática es una enfermedad muy usual en los mayores debido a los problemas degenerativos lumbares que estas personas suelen tener. En estos casos, cuando el enfermo se queja de dolor en el pie es fácil detectar su origen si se le pregunta dónde siente la irradiación . Así, por ejemplo, si la afectación está en la parte delantera de la pierna, el dorso del pie y se va hacia el dedo gordo y el segundo dedo, normalmente la raíz del dolor se encuentra en la L5. En los casos de ciática en personas mayores, es necesario descartar las cirugías y optar por tratamientos conservadores . Sin embargo, existen dolores neuríticos que se originan en el mismo pie. El nervio peroné superficial es subcutáneo, pasa por delante del tobillo y hace una ramificación hacia los tres dedos pequeños y otra hacia el segundo dedo y el dedo gordo. Tener las piernas hinchadas y utilizar zapatos estrechos puede provocar problemas en este nervio, que suelen observarse más en mujeres. Por otra parte, los problemas en el nervio peroné profundo, que pasa por debajo de los retinaculos e irradia la parte superior del pie, suelen aparecer porque queda comprimido por los osteofitos del dorso del pie. Estas lesiones pueden tratarse con una intervención quirúrgica corta y muy poco invasiva. Otro cuadro típico es el síndrome del canal tarsiano , la compresión del nervio tibial posterior en la parte de dentro del tobillo, en el canal del tarso. Cuando el enfermo refiere que siente la planta del pie "dormida" y le duele el interior del tobillo, pero vemos que no se trata de una ciática, hay que pensar en esa lesión. El origen suele estar en una congestión venosa en la parte trasera del maléolo interno que comprime el nervio. De nuevo, el problema se soluciona con una cirugía relativamente sencilla y poco agresiva.

Enfermedades reumáticas

Cuando los médicos vemos un pie con importantes deformidades, aunque no seamos traumatólogos, enseguida pensamos en un posible origen reumático. Estos enfermos suelen presentar deformidades en las manos muy parecidas y, además, los primeros síntomas de la artritis reumatoide normalmente están en los pies. Sin embargo, hay lesiones que no son tan claramente reumáticas, pero que tienen esta raíz y es necesario que las tengamos presentes. Algunos pacientes pueden presentar deformidades muy parecidas a una judería que, en realidad, son nódulos reumáticos con una lesión en la articulación metatarsofalángica del quinto dedo. Por otra parte, una dactilitis puede estar producida por una artritis psoriásica y un espolón calcáreo puede ser síntoma de la enfermedad de Reiter . Así pues, los procesos reumáticos pueden afectar a los pies de diferentes formas y lo hacen de forma muy frecuente.

Enfermedades metabólicas

La gota presenta lesiones típicamente en el dedo gordo del pie, pero también se pueden producir en los demás dedos, en la articulación de Lisfranc o en el talón. Otra situación en la que podemos encontrarnos es observar calcificaciones en una radiografía, pero realmente, si abrimos el pie, veremos que hay tofus gotos y que, por tanto, estamos ante un caso de gota. Por su parte, la condrocalcinosis produce calcificaciones típicamente en las rodillas, pero también es posible que aparezcan en los pies, no debemos descartarlo. La diabetes es otro gran problema. El 15% de las personas que padecen esta enfermedad desarrollan una úlcera al pie y de ese 15%, entre el 14 y el 24% acaban necesitando una amputación. De todas las amputaciones que se realizan, el 70% son a causa de un pie diabético, en España son aproximadamente 8.000 al año. La diabetes provoca, por un lado, neuropatía periférica , que puede ser sensitiva, motora o vegetativa, y por otro, enfermedad arterial periférica : macroangiopatía y microangiopatía. La neuropatía causa el mal perforante plantar y las lesiones osteoarticulares de Charcot. En cuanto al mal perforante plantar , se origina para que la persona diabética pierda sensibilidad en la planta del pie y esto hace que cualquier pequeña deformidad del esqueleto o agente externo que haya en el zapato y haga presión sobre la zona, pueda provocar una úlcera . Este daño no puede curarse mientras el paciente siga apoyando el pie y necesitará de uno a dos meses para cicatrizar. Para una persona mayor es muy difícil estar tanto tiempo caminando con muletas sin poner el pie en el suelo, así que habrá que buscar otra solución. Ésta sería unas plantillas conformadas asociadas a un walker, que servirán para descargar la zona de la lesión . La suela será basculante, es decir en mecedora, para que el enfermo pueda andar con más facilidad. En cuanto a las lesiones osteoarticulares de Charcot , quiero destacar un caso en el que el enfermo no tenía prácticamente dolor, pero las deformidades en el tobillo y el pie eran tan grandes que ya no le estabilizaban y no podía andar. También podemos encontrarnos con casos en los que a simple vista parezca que estamos ante un pie plano y que, al hacer una radiografía, ésta muestre una luxación completa del astragaloescafoide. La corrección de estas deformidades se realizará quirúrgicamente siempre que sea posible. Sin embargo, si la persona es de edad avanzada esto será arriesgado y habrá que optar por unos walkers hechos a medida . Estas ortesis intentan mantener la forma del pie sin que se deforme más y tienen un tipo de suelas especiales que facilitan el desarrollo del paso. Por su parte, la enfermedad arterial (macroangiopatía y microangiopatía) provoca dificultades en la cicatrización, lo que favorece la aparición de gangrena y que sea necesario amputar el pie.

Consejos para el pie diabético

Ante todo, es necesario que el enfermo se corte bien las uñas y, si están muy deformadas, deben extirparse. Se debe tener un cuidado extremo con los callos , rebajarlos y no dejar que se hagan grandes porque pueden ulcerar. Hay que llevar calcetines de algodón no parcheados y cambiarlos al menos una vez al día. El calzado debe ser blando y sin cierres elásticos. Además, se tendrá que vigilar que no tenga cuerpos extraños, porque algo como tener una piedrecita en el zapato y caminar durante todo el día sin darse cuenta, provocará una úlcera. Es recomendable que el paciente utilice un tipo de calzado específico con la suela rígida y un balancín anterior y que, si existe la posibilidad, se trate en una de las unidades de pie diabético que existen en los hospitales del país. Estas unidades cuentan con equipos multifuncionales (cirujanos ortopédicos, cirujanos vasculares, endocrinos, podólogos y técnicos ortopédicos) que se dedican sólo a tratar esta patología, por lo que las posibilidades de éxito son mucho más altas.

Causas de dolor con origen en el pie

Las causas de dolor en el pie que tienen su origen en el propio pie son los problemas secundarios derivados de deformidades de la bóveda plantar, las talalgias, las metatarsalgias y las fracturas por sobrecarga.

Dolor de la bóveda plantar

El dolor en la bóveda plantar se puede dar por diferentes causas . Puede ocurrir, por ejemplo, que haya habido una ruptura del tendón tibial posterior que pasa por dentro del pie y que es el responsable de aguantar la bóveda plantar. La persona afectada tendría dolor una temporada que desaparecería una vez que el tendón se rompiera del todo pensado que el problema ya se ha resuelto. Sin embargo la ruptura haría que lentamente se fuera produciendo la deformidad . Una insuficiencia venosa grave también puede causar deformidades a la bóveda plantar, así como la artrosis , que suele ser más habitual en las articulaciones astragaloescafoide, la subastragalina y tarsometatarsiana. La solución ideal es la cirugía, pero la recuperación es larga y compleja y muchas personas mayores la rechazan. En estos casos, recurriremos a las ortesis , que pueden ayudar mucho al paciente. A la hora de recomendar un tipo u otro, es necesario tener en cuenta las necesidades concretas de cada enfermo. Tanto las plantillas rígidas como las blandas ofrecen un buen soporte y descarga del pie y permiten añadir cuñas, pero las rígidas estabilizan mejor, mientras que las blandas se adaptan más al calzado. Así, esta última sería más adecuada para una persona con un problema vascular al que se le hincha el pie a lo largo del día. Por otra parte, cuando hay deformidades muy importantes se puede realizar un molde y construir una bota a medida de la persona.

Las talalgias

Cuando observamos un acicate en un enfermo con talalgia, tendemos a pensar que la causa es mecánica ya recomendar una telonera nueva y un antiinflamatorio. Pero los espolones pueden estar causados por otros muchos motivos y cada uno de ellos requerirá un tratamiento diferente. Además, no todas las talalgias se deben a espuelas. Así, es necesario contemplar posibilidades como la artritis reumatoide, la espondilitis anquilopoiética, la gota, las fracturas por sobrecarga o los tumores (el hueso calcáneo es la localización más frecuente de los tumores en los pies).

Las metatarsalgias

El dolor en la parte delantera del pie, en el 88,5% de los casos, se produce en mujeres . Esto está muy relacionado con llevar tacones a lo largo de la vida, que favorecen la aparición de una serie de deformidades. Sin embargo, a menudo el pie no está deformado sino que muestra callos como único signo de lesión . Estos callos están relacionados con un trastorno del apoyo del pie , que se puede tratar con plantillas que descarguen la zona que lo necesite. Las plantillas más indicadas son las blandas porque se toleran mejor y se pueden ir modificando según los metatarsianos afectados. Un calzado con una sola gruesa y semirrígida y un balancín anterior también será de gran ayuda. Otra de las causas comunes de metatarsalgias es la artrosis del dedo gordo , que origina el típico juanete dorsal llamado popularmente juanete de sastre, pero ésta también se puede desarrollar en el resto de dedos. Si el enfermo lo acepta, recurriremos a la cirugía para corregir las deformidades y, en su defecto, será necesario encomendar un calzado a medida que le permita acomodar el pie o utilizar otros productos ortopédicos como los protectores de silicona. Por otra parte, los dedos laterales pueden presentar muchos tipos de deformidades : dedos en martillo, en cuello de cisne, en supraductus… Afortunadamente, existe una gran variedad de productos ortopédicos para corregirlas. Por último, algunos problemas de la piel y las uñas (uñas encarnadas, onicodistrofias, exostosis subunguial) también pueden causar metatarsalgias. Hay que tener presentes las verrugas plantares y siempre hacer un diagnóstico diferencial con las callosidades, recordando que la verruga duele cuando la pellizcas y la judería cuando lo pulsas.

Fracturas por sobrecarga

La osteoporosis comporta fracturas por sobrecarga, sobre todo de los metatarsianos laterales. Con unos zapatos ortopédicos especiales, que descarguen el metatarso, necesidad de cirugía ni ningún otro tratamiento, se pueden consolidar las fracturas. Dr. Antoni Viladot Especialista en Traumatología y Cirugía Ortopédica Puedes ver la ponencia del dr. Viladot aquí .

El acompañamiento a las personas con daño cerebral adquirido de grave afectación: 3a Jornada eDCA

Daño cerebral adquirido de grave afectación: 3.ª Jornada eDCA

La tercera edición de la Jornada eDCA se celebró el pasado 22 de junio con el objetivo de dar a conocer la labor del equipo de Daño Cerebral Adquirit (eDCA) de Grupo Mutuam , uno de los servicios de atención intermedia que ofrece entidad. La jornada giró en torno a un caso clínico de grave afectación que se analizó para mostrar cómo, desde una óptica transdisciplinar, el equipo eDCA acompaña a personas que han sufrido un daño cerebral ya sus familias mediante Basale Stimulation ® y la modulación pedagógica ® .

El caso clínico: el ictus como causa del daño cerebral adquirido

Neus sufrió un ictus en enero de 2021 que le provocó daños cerebrales graves . En ese momento tenía 61 años, era fumadora y contaba con antecedentes de hipertensión, por la que tomaba Lisinopril, y dislipemia. La noche del ictus despertó de forma repentina con náuseas y vómitos. Posteriormente, presentó dificultades para hablar, paresia en el lado izquierdo y disminución de la conciencia. En el hospital se le realizó un Angio-TAC y se detectó una hemorragia subaracnoidal de grado IV, el más alto, en la escala de Fisher.

Estas hemorragias son más frecuentes en mujeres mayores de 55 años y tienen como causas principales las enfermedades arteriovenosas, los tumores cerebrales, las alteraciones de la coagulación y haber sufrido un traumatismo craneal importante o la ruptura de un aneurisma, como le ocurrió a Nieves. Los factores de riesgo son la hipertensión arterial y el consumo de alcohol, tabaco y drogas.

El caso de Neus es bastante paradigmático de cómo se desarrollan este tipo de accidentes cerebrovasculares. La persona se despierta con un dolor de cabeza fuerte y brusco , que algunos describen como el peor de su vida. Después, presenta náuseas, vómitos, alteración de la conciencia, rigidez en el cuello y déficits neurológicos. La patología puede ser muy grave y llegar a provocar la muerte, por eso es vital diagnosticarla y tratarla rápidamente .

A Neus se le practicó una embolización vía femoral y, más adelante, una craneotomía para drenar el hematoma subdural que se le había formado. Estuvo ingresada en la UCI, donde se le llevaba un control de la presión intracraneal. Actualmente, sufre secuelas que incluyen la afasia y la tetraplejía y continúa en seguimiento en el hospital por un posible estatus epiléptico no convulsivo.

El trabajo social en el tratamiento del daño cerebral adquirido de grave afectación

Una de las figuras que forman parte del abordaje multidisciplinar del eDCA, es la de la trabajadora social sanitaria . Su tarea a menudo es desconocida para muchas personas, pero resulta fundamental en el proceso de rehabilitación del paciente con daño cerebral adquirido. Estos profesionales se encargan de acompañar, aconsejar, escuchar activamente, atender con empatía y motivar tanto al paciente como a su familia. Su objetivo es promover la resiliencia que necesitan para hacer frente a la situación sobrevenida de la mejor forma posible. Ciertamente, una parte del trabajo también comprende la gestión de trámites y recursos, pero el trabajo bio-psico-social debe prevalecer en todo momento.

Después de sufrir un ictus u otras formas de daño cerebral adquirido, la vida de la persona y su entorno se cambia por completo . Así, en el ámbito social, las consecuencias más importantes suelen ser el repentino cambio de domicilio, los sentimientos de pérdida y miedo, tener que confiar en personas desconocidas, las dudas y la incertidumbre. Palabras como "dependencia", "discapacidad", "ayudas", vienen de nuevo, así como muchas decisiones que hay que tomar. El paciente y los familiares a menudo desconocen cómo será el proceso y cómo afrontarlo, por eso, contar con acompañamiento profesional es de gran ayuda. Este acompañamiento está a lo largo de toda la recuperación gracias al trabajo en red entre los diferentes niveles y equipos de atención.

En el caso de Neus, tras una estancia en el hospital sociosanitario, regresó al domicilio, que tuvo que adaptarse, y acudió al eDCA para continuar su proceso de rehabilitación. La paciente tiene un grado 3 de dependencia y un 75% de discapacidad. Su marido, Manel, es el cuidador principal, con el apoyo de otros familiares, como los hijos y los hermanos, y de una trabajadora a domicilio.

La terapia ocupacional y la fisioterapia

Desde el punto de vista de la fisioterapia, Neus llegó al servicio eDCA con una tetraparesia espástica . En relación al balance muscular no se observaba reclutamiento activo y sí una pequeña activación de flexión de los dedos de la mano izquierda. En cuanto al control del tronco, no era capaz de mantenerse sentada sin soporte posterior y esto le generaba dependencia en las transferencias . Había sensibilidad al tacto, puesto que cuando se le aplicaba un estímulo, podía reaccionar. En este sentido, los objetivos de fisioterapia que se marcaron fueron: aumentar la percepción del propio cuerpo , mejorar el confort de sedestación , disminuir la espasticidad y mejorar el control cefálico y del tronco .

Por su parte, el terapeuta ocupacional del equipo valoró que Neus tenía una dependencia total para realizar las actividades básicas de la vida diaria (ABVD) . Utilizaba una silla de ruedas basculante adaptada tipo REA. La intervención profesional se dirigió a asesorar sobre productos de apoyo que favorecieran el control postural en sedestación, confeccionar ortesis de posicionamiento que garantizaran el rango articular de las extremidades superiores, acompañar en la percepción del propio cuerpo y favorecer la percepción del movimiento durante los cambios posturales y las transferencias. Esto último le daba mucho miedo debido a la inmovilidad mantenida que había sufrido y, por tanto, era crucial encontrar una manera de abordar el problema.

Basale Stimulation®: sintiendo la propia vida, construyendo confianza y seguridad

Basale Stimulation ® es un concepto para el desarrollo de las personas con discapacidades graves creado por A. Fröhlich en los años 70. En concreto, es una forma de potenciación de la comunicación , la interacción y el desarrollo orientada a todas las áreas de las necesidades básicas del ser humano. Acompañando a estas áreas (somática, vestibular y vibratoria) se pueden conseguir pequeños cambios aunque el paciente presente una afectación muy grave, ya que son intrínsecas a nosotros y las tenemos desde que nacemos hasta que morimos.

En la Basale Stimulation ® la comunicación es el centro de la intervención, que consiste en captar cuáles son estas capacidades y encontrar actividades significativas para la persona que supongan un cierto reto. De esta forma se intentará estimular la actividad cerebral lo máximo posible. El objetivo es que, a través de ofertas, el paciente pueda sentir su propio cuerpo y relacionarse con el entorno . Para ello, conjuntamente con la familia de Neus, elaboramos una sensobiografía , una recopilación de información sobre cómo ella siente su cuerpo, y elegimos los temas esenciales que queríamos tratar. Éstos fueron: sentir la propia vida y construir confianza y seguridad.

El área somática

Daño cerebral adquirido de grave afectación: Basale Stimulation® Ante todo, se trabajó el área somática, que se encarga de la percepción de la parte más externa del cuerpo: la piel . Una de las actividades que se realizaron consiste en recorrer toda la extremidad superior; cuando se hace en sentido descendente se obtiene información de percepción, mientras que hacerlo a la inversa da información de activación. Como en el caso de Neus la comunicación es complicada, con intervenciones como ésta podemos establecer un diálogo somático a través del cuerpo en el que, gracias a los movimientos, el terapeuta es capaz de percibir las resistencias que la paciente tenga a nivel estructural. Además, se consigue que la persona sienta la piel, la musculatura, las articulaciones y los límites corporales , que se oriente corporalmente en el espacio y que tenga una vivencia placentera del propio cuerpo.

El área vibratoria

Algunos de los objetivos que se persiguen con el trabajo del área vibratoria son aumentar la atención, alerta y confianza en el propio cuerpo; apoyar el movimiento ; y reducir la tensión muscular . Para ello nos ayudamos de un aparato de vibración que aplicamos en puntos de presión con el propósito de dar percepción del esqueleto interno. Por otro lado, realizamos movilizaciones para reducir la espasticidad ; evitar rigideces articulares, retracciones y acortamientos; retrasar la pérdida de masa ósea y mejorar la circulación sanguínea. Por último, disponemos de una herramienta similar a una bicicleta estática, el Motomed, que cuenta con una modalidad pasiva para personas con disfunción motora.

El área vestibular

Por último, las intervenciones en el área vestibular consisten en dar información a las diferentes vías cerebrales mediante el movimiento corporal para coordinar los tres sistemas implicados en el equilibrio : el visual, el propioceptivo y el vestibular. Gracias a ello, podemos obtener mejoras en la orientación espacial y la experiencia de la gravedad, la percepción del movimiento, la información de rotaciones y giros, el equilibrio y el tono muscular, la atención y la coordinación con el sistema visual.

Daño cerebral adquirido de grave afectación: Basale Stimulation Poner énfasis en las actividades significativas ayuda a mejorar la motivación y crear un mayor estado de alerta a la hora de trabajar. Con Neus, por ejemplo, vemos vídeos de cerámica mientras hacíamos algunas de las actividades, ya que ella era ceramista de profesión. De esta forma, logramos que lograra un control sobre su sedestación sin apoyo durante unos minutos y el control cefálico en la línea media, que fue fundamental para trabajar la comunicación en las áreas de neuropsicología y logopedia.

Cabe mencionar que, un aspecto fundamental en todo momento es construir confianza y seguridad , sobre todo en la realización de las transferencias. Para ello nos ayudamos de otro concepto, Kinaesthetics® , el estudio del movimiento basado en la percepción del propio movimiento. Basándonos en sus preceptos, damos contacto cuerpo a cuerpo y conseguimos que la paciente tenga una actitud corporal más relajada.

La comunicación más allá de las palabras

La neuropsicología

Para empezar, se buscaron indicios de la capacidad de comprensión de la paciente. A partir de ahí se estableció que el acto comunicativo era posible y se empezó a trabajar mejoras en este ámbito.

Es muy importante ser conscientes de que existen muchos tipos de comunicación y que la no verbal es esencial. Con Neus podíamos utilizar las palabras, pero sólo de manera unilateral; ella nos entiende, pero no puede contestarnos. Así pues, teníamos que buscar una manera para que se comunicara y establecimos el sistema del parpadeo : uno corto quería decir “sí” y uno largo significaba “no”. En un caso como éste, era necesario que nos fijáramos muy bien en que nos quería transmitir Neus con lo poco que nos podía decir. Saber escuchar y leer a la persona es clave, ya que cada pequeña reacción es significativa. Para hacernos entender y entenderla a ella la comunicación debía ser explícita, dando información sencilla, clara y directa , y también asertiva .

Por último, vimos que nos podíamos comunicar a través de las imágenes. Le mostramos una serie de pictogramas y, como ella no puede señalar, seguimos su mirada para ver en qué dibujo se está fijando. Gracias a esto también hemos podido jugar a juegos de mesa como el dominó.

Aprender después de un daño cerebral

Después de sufrir un daño cerebral la persona puede perder funciones como el habla, la planificación, la memoria o el movimiento, pero muchas de ellas pueden recuperarse, si no totalmente, parcialmente. El cerebro humano aprende por imitación , pero el conocimiento se consolida mediante la experimentación y la repetición . En este sentido, se aprende más rápido si la experimentación es placentera y si intervienen las emociones. Descansar bien también será clave. Desde el servicio nos preocupamos mucho por que los pacientes duerman bien, ya que es en la fase REM del sueño cuando lo aprendido durante el día se consolida en el cerebro. Otro de los objetivos que perseguimos es la automatización. Cuando una acción está automatizada significa que la tenemos tan aprendida que la hacemos sin pensar y de esta forma podemos hacer más de algo a la vez.

La modulación pedagógica®

En el proceso de aprendizaje es importante la modulación pedagógica® , un concepto ideado por Anna Esclusa después de dedicar toda su vida a la comunicación entre personas con discapacidades graves y sus cuidadores.

La mayoría de las veces cuando tratamos con personas con dificultades comunicativas nos limitamos a tenerlas bien cuidadas, vestidas y alimentadas. Damos por supuesto que esto es lo mejor para ellas, sin pensar que poco a poco vamos quitándoles la capacidad de decidir y, por tanto, la capacidad de ser humana.

La máxima del ser humano es ser capaz de decidir por sí mismo . Así se busca que el paciente participe en el acto de cuidado e implicarle en la toma de decisiones, preguntándole, por ejemplo, qué quiere comer o qué ropa quiere ponerse. La anticipación es otro factor a tener en cuenta; es necesario que expliquemos a la persona qué haremos, por qué y cómo, no sólo para respetar su autonomía sino porque de este modo podrá colaborar en la acción y no le haremos daño.

Por último, es primordial realizar un buen traspaso a las familias. La tarea de rehabilitación no finaliza con el servicio eDCA sino que debe continuar en casa para que lo que se va aprendiendo se automatice y acabe saliendo de forma natural.

La tarea de logopedia

Daño cerebral adquirido de grave afectación: logopedia Neus es una persona que se muestra consciente y orientada tanto en el tiempo como en el espacio. Como hemos visto, no existe lenguaje oral, pero sí presenta una gran intención comunicativa y su capacidad de comprensión está preservada. Al inicio del tratamiento, la logopeda del eDCA pidió a la familia que llenara una sensobiografía para conocer mejor a la paciente, algo primordial para poder crear un vínculo con ella.

Más adelante, se evaluaron los órganos fonoarticulatorios (labios, lengua, buccinadores, maseteros, mentón y maxilar), necesarios para mejorar la articulación del habla, y se estableció que era necesario trabajar su movilidad y su tono. En relación a las funciones del hábito fonador, se vio que la respiración de Neus es mixta, es decir que respira por la nariz y por la boca, ya que no hay sellado labial. Se quiere fomentar que la respiración sea nasal. Por otro lado, puede deglutir, morder y masticar, y tiene muy buena succión. En este sentido, primero tenía que utilizar una cañita para beber y hemos logrado retirarla y que pueda hacerlo directamente del vaso.

Respecto al lenguaje, los objetivos establecidos con Neus fueron: hacer una estimulación sensorial de la cavidad oral; potenciar la propulsión lingual; trabajar la base de la lengua; potenciar la movilidad de la musculatura y del tono muscular, sobre todo de las mejillas y los labios; conseguir vocalizaciones verbales simples; y utilizar un sistema alternativo y aumentativo de la comunicación con la mirada (SAAC).

Otro punto muy importante es la higiene bucal , ya que funciona como facilitador para que el paciente pueda ingerir alimentos con mayor comodidad. Además repercute también en la autoestima, reconforta y genera sensación de bienestar.

Como conclusión, cabe decir que, aunque cada profesional tenía sus objetivos, ha sido de vital importancia trabajarlos de forma conjunta e interdisciplinaria .
El equipo eDCA del Grup Mutuam está coordinado por Raquel Jódar, también fisioterapeuta. El equipo está formado por Pilar González, médico; Ariadna Piñol, trabajadora social; Víctor Vargas, terapeuta ocupacional; Adela Mas, neuropsicóloga y Marina Micciola, logopeda.
Puede contactar con el Servicio eDCA en vilaseca@mutuam.com y en el 97 739 58 25.

Puede revivir la 3ª Jornada eDCA aquí .

Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA): diagnóstico y abordaje

Mònica Povedano: ELA (Esclerosi Lateral Amiotròfica), diagnòstic i abordatge

Mònica Povedano, neuróloga que dirige la Unidad de ELA del Hospital Universitario de Bellvitge, fue una de las personas ponentes de la 4ª sesión del Curso de Formación Continuada en Gerontología Clínica y Cuidados Paliativos 2023, organizada por la Fundación Mutuam Conviure. En su ponencia habló sobre detección y tratamiento de pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica.

Diagnóstico de la enfermedad de motoneurona

Cuando hablamos de una enfermedad de motoneurona, nos estamos refiriendo a una enfermedad neurodegenerativa que afecta a las neuronas motoras del sistema nervioso. El impacto se produce tanto en las células localizadas en el cerebro, conocidas como primera neurona motora, como en las localizadas en el tronco y en la médula espinal, denominadas segunda neurona motora.

Por tanto, se trata de un tipo de enfermedad que se caracteriza por las pérdidas motoras, que varían dependiendo las motoneuronas afectadas. Así, podemos tener pacientes que tengan un déficit de fuerza en las extremidades, en la musculatura del habla o en la musculatura respiratoria. Hasta hace poco hemos pensado que es una enfermedad exclusivamente del sistema motor y, por eso, cuando intentamos realizar un diagnóstico, utilizamos técnicas como la electromiografía, con la que podemos observar signos de la enervación en los músculos que tienen afectados los pacientes.

Sin embargo, en los últimos años hemos visto que esta enfermedad de motoneurona no es sólo una enfermedad que afecta a las neuronas motoras, sino que además, tiene la capacidad de afectar a las áreas frontales. Vemos que los pacientes tienen deterioro cognitivo en el 50% desde el inicio de la enfermedad, y entre un 10% y un 20% de los pacientes tienen demencia frontotemporal. Esto es lo que nos ha llevado a considerar que la ELA, una de las enfermedades de motoneurona, puede entrar en el aspecto clínico de las demencias frontotemporales. Es decir, dentro de este aspecto de demencia neurodegenerativa, la ELA es una enfermedad no sólo del sistema motor, sino también de áreas cognitivas, y esto juega un papel muy importante a la hora de entender la evolución de la enfermedad y de tomar decisiones clínicas.

La importancia de los biomarcadores en el diagnóstico de la ELA

Desde finales del siglo XIX, hemos ido mejorando en el conocimiento de los genes vinculados al fenómeno neurodegenerativo. Descubrir la proteína o el fenómeno fisiopatológico que existe detrás de la enfermedad nos ha permitido saber cuáles son los mecanismos implicados en su proceso. Además, conocer los mecanismos fisiopatológicos significa conocer una posible diana terapéutica.

A su vez, también hemos ido conociendo biomarcadores que nos han permitido avanzar en el posible diagnóstico. Actualmente, los biomarcadores tienen mucha fuerza en las enfermedades neurodegenerativas y buscamos que nos ayuden a realizar un diagnóstico precoz, a establecer el pronóstico de la enfermedad ya establecer cuál será la respuesta a los tratamientos. Así pues, tenemos biomarcadores con diferentes objetivos: biomarcadores diagnósticos , biomarcadores pronósticos y biomarcadores de respuesta a tratamiento.

En este sentido, cabe decir que los biomarcadores diagnósticos de enfermedad de motoneurona no son específicos de esta, sino que se comparten con otras enfermedades neurodegenerativas. Es decir, el mismo marcador que se obtenga de un enfermo de ELA será el mismo que obtengas de una persona que padece la enfermedad de Parkison o la enfermedad de Alzheimer con algún subtipo de demencia.

Biomarcar a los pacientes

Actualmente, los biomarcadores que utilizamos en las enfermedades de motoneurona son los biomarcadores genéticos. El gen que más se asocia a estas enfermedades es el C9, una expansión anómala en el cromosoma 9 descrita por primera vez en 2011. El hallazgo reafirmó la creencia de que la ELA y la demencia frontotemporal pertenecen al mismo grupo, ya que estos pacientes también presentan el gen C9. Esta expansión justifica hasta el 30% de las formas familiares de enfermedad de motoneurona. También justifica que hasta un 7% de pacientes en nuestro entorno, en una forma teóricamente esporádica, son portadores de esta expansión.

La variante genética más conocida y estudiada primera y más conocida justifica es la SOD1. Ésta justifica pocos casos de formas familiares, pero es la base del mejor modelo animal que tenemos y con el que siempre hemos trabajado. Actualmente, se está intentando realizar modelos animales para conocer y avanzar con enfermedades del C9. También se están realizando modelos celulares partiendo de células de la piel del paciente de fibroblastos. De esta forma, se pueden crear motoneuronas e incluso organoides celulares que padecen la enfermedad.

Al igual que hay biomarcadores genéticos, también tenemos biomarcadores de neurodegeneración, como el neurofilamento, un marcador específico de la neurodegeneración e inespecífico de la enfermedad. Los biomarcadores inflamatorios son otro tipo de marcador muy útil. Esto se debe a que en la enfermedad de motoneurona existe un componente de neuroinflamación que juega un papel en el proceso neurodegenerativo.

Por tanto, el objetivo es biomarcar a los pacientes, tanto desde un punto de vista genético como con biomarcadores de daño, de neurofilamento o de respuesta inflamatoria. Sin embargo, debemos tener en cuenta que muchos de estos biomarcadores son compartidos por la enfermedad de motoneurona y la demencia frontotemporal.

Una enfermedad que progresa

Es importante recordar que estas enfermedades progresan. En el momento en que el habla está afectada, vemos disfagia o signos que nos llaman la atención, como fasciculaciones, atrofia o reflejos exaltados más allá de un territorio, debemos vigilar porque podemos estar ante una enfermedad de motoneurona. El diagnóstico, hoy en día, es clínico y para realizarlo nos ayudamos del martillo de reflejos y de la inspección del paciente. Todas las pruebas que hacemos son para descartar patologías que puedan confundirse con la enfermedad de motoneurona.

Una vez hemos diagnosticado a la persona, hacemos un seguimiento mediante una escala que nos permite valorar las diferentes esferas del paciente: vulvar, motricidad fina y sistema respiratorio. Sólo con esto, un clínico ya tiene una idea de la situación del paciente.

A menudo, uno de los síntomas clínicos es la fasciculación. Hay muchas personas que tienen fasciculaciones por ansiedad y la mayoría son profesionales médicos que temen desarrollar ELA. Esto lo describió el neurólogo Matthew C. Kiernan en “Fasciculation anxiety syndrome in clinicians”, donde analizaba el miedo a la ELA del profesional clínico por culpa de la fasciculación. Así, el 90% de los casos de personas con fasciculaciones son benignas y están relacionadas con una hiperexcitabilidad del sistema nervioso por ansiedad, consumo excesivo de café o de determinados estimulantes. La fasciculación sólo tiene significado patológico cuando va acompañada de otros signos como la atrofia, la debilidad o las hiperreflexias.

Por otra parte, cabe decir que la rampa, la fasciculación y el estado de excitación de la motoneurona en la fase premuerte consumen mucha energía y causan un estado de anorexia en el paciente. En ocasiones se puede producir una pérdida del 10% del peso, algo que impacta mucho en su estado general. Por tanto, será importante que el enfermo esté suplementado.

El perfil de paciente con Esclerosis Lateral Amiotrófica

Normalmente nos encontraremos con un paciente adulto joven, entre los 55 y los 65 años. Suelen ser personas sanas, que han hecho actividad deportiva y se han cuidado toda la vida. Es un perfil muy distinto al de un paciente, por ejemplo, con un ictus, que suele presentar hipertensión, diabetes o dislipemia, entre otros. El paciente de ELA, en cambio, tiene el riesgo cardiovascular muy bien controlado y debuta con una clínica de este tipo.

Recordemos que es una enfermedad más frecuente en hombres que en mujeres, en una relación de 2 a 1. Esta relación se iguala cuando la mujer entra en la edad menopáusica, aquí se dice que los estrógenos tienen un papel protector, antiinflamatorio. Cuando llega la edad menopáusica es cuando la incidencia de la enfermedad en hombres y mujeres llega a igualarse.

El tratamiento farmacológico más habitual es el riluzol, un fármaco que actúa sobre la citotoxicidad provocada por el glutamato. Un exceso de este neurotransmisor es tóxico para la motoneurona, que intenta frenar su acumulación.

Un futuro con avances

Siempre se debe informar dando esperanza, ya que existe un aumento de investigación y ensayos clínicos vinculados a la enfermedad. Por ejemplo, están apareciendo nuevos fármacos que intentan ralentizar el proceso. Ahora mismo tenemos en el Hospital de Bellvitge siete ensayos clínicos vinculados a la enfermedad. No es una enfermedad curable, pero es una enfermedad tratable. El manejo de los pacientes en las unidades multidisciplinares hace años que aumenta la supervivencia
entre 7 y 10 meses.

Por otro lado, tenemos claro que es necesario priorizar el acercamiento a la atención primaria y al domicilio del paciente. Por eso, hemos establecido una forma de trabajar que integra la atención primaria, los equipos de atención a la cronicidad y los equipos de paliativos, con el objetivo de definir actuaciones conjuntas. También somos plenamente conscientes de las oportunidades que ofrece la eHealth para acercar aún más todos estos agentes. El paciente actual está conectado, es responsable y proactivo, y tiene ganas de participar en la mejora del modelo asistencial y en la investigación, lo que nos permite avanzar en la aplicación de esta herramienta. Sin embargo, debe tenerse en cuenta que hay personas que no saben o no quieren utilizarla y tampoco debemos olvidar que mantener el
contacto emocional y físico con los pacientes es muy valioso para ellos.

Por último, quiero remarcar que la tarea que realizamos desde los hospitales no tiene sentido si no la hacemos de la mano de los otros niveles asistenciales, la atención primaria, los equipos de cronicidad, los equipos de paliativos y los propios pacientes. El trabajo nunca lo hacemos solos, sino con equipos multidisciplinares que incluyen desde epidemiólogos hasta economistas de la salud, y contamos con el apoyo de las fundaciones de pacientes y los proyectos europeos de financiación, que nos ayudan a seguir haciendo camino.

Mónica Povedano
Neuróloga y Jefe de la Unidad de ELA en el Hospital Universitario de Bellvitge.
Puedes ver la grabación de la ponencia de la doctora Mónica Povedano en nuestro canal de Youtube .

Actualización terapéutica de la enfermedad de Alzheimer

Actualització terapèutica de la malaltia d'Alzheimer

Alberto Lleó, neurólogo y director del servicio de Neurología en el Hospital de la Santa Creu i Sant Pau expone las novedades en el tratamiento de la enfermedad de Alzheimer durante la 3ª sesión del Curso de Formación Continuada en Gerontología Clínica y Cuidados Paliativos 2023 que organiza la Fundación Mutuam Conviure.

Actualmente nos encontramos en un punto de inflexión en la enfermedad del Alzheimer gracias a la aparición de nuevos tratamientos biológicos. Por un lado, estas noticias han generado un gran interés en los pacientes y las familias, que preguntan a menudo cuándo podrán acceder a ellos. Por el otro, también han generado cierta controversia, algo habitual cuando se produce una modificación importante en el tratamiento de una enfermedad. Esto se debe a que comportarán un cambio de paradigma en el tratamiento del Alzheimer con unos protocolos radicalmente diferentes a los que hacemos actualmente. Así, me centraré sobre todo en estas nuevas noticias y en los tratamientos que vendrán y no tanto en repasar el tratamiento farmacológico actualmente aprobado, que prácticamente no ha cambiado en los últimos 20 años.

Antes de empezar quiero también dejar patente mis conflictos de intereses. He sido consultor de muchas de las compañías que están desarrollando fármacos biológicos para la enfermedad de Alzheimer. También he sido investigador principal del estudio “Clarity”, con el que la compañía Eisai quiere pedir la aprobación en Europa del Lecanemab. Lecanemab ya está aprobado en Estados Unidos y en Europa empezaremos a ver las respuestas de las agencias reguladoras en los próximos meses o años.

La biología de la enfermedad de Alzheimer

Sobre la biología de la enfermedad de Alzheimer, no voy a extenderme mucho, pero cada vez se sabe más cuáles son los cambios que provoca en el cerebro. Es una enfermedad muy larga, de alrededor de tres décadas, y tiene un período de incubación también muy extenso. Durante este período de incubación, la persona no nota nada, pero a nivel cerebral ocurren una serie de cambios y de lesiones que finalmente se manifiestan. El hecho de que tenga un período de incubación tan largo, fruto de la habilidad del cerebro para compensar, es una limitación importante para el desarrollo de tratamientos.

Las placas amiloides y los ovillos neurofibrilares son las dos lesiones neuropatológicas que existen en el cerebro en la enfermedad de Alzheimer. Las placas amiloides están formadas por el depósito de la proteína beta-amiloide, que es la que ha centrado los esfuerzos terapéuticos en los últimos años. A su vez, los ovillos neurofibrilares están formados por la acumulación en el cerebro de la proteína tau. También existen varias terapias que están dedicadas a eliminar o atacar esta proteína. Aparte, existen otros cambios, básicamente inflamatorios, en el resto de las células cerebrales como la microglía y la astroglía y cada vez hay más interés en desarrollar herramientas terapéuticas para estas otras respuestas.

Actualización terapéutica de la enfermedad de Alzheimer - Biología del Alzheimer

El análisis de los biomarcadores en la enfermedad de Alzheimer

En las últimas dos décadas, el conocimiento de lo que ocurre a nivel biológico en la enfermedad de Alzheimer no ha cambiado de forma muy sustancial. Pero sí lo ha hecho nuestra capacidad de medir sus procesos in vivo en los pacientes y en las personas voluntarias que se ofrecen a la investigación mediante diversos biomarcadores. Estos marcadores son fundamentalmente proteínas que podemos medir en líquido, en sangre o a través de técnicas de PET. Su análisis nos servirá para examinar qué ocurre en los procesos a lo largo de la enfermedad. En este sentido, actualmente tenemos buenos marcadores de placas amiloides y de ovillos neurofibrilares. Por otro lado, estamos trabajando en los marcadores de sinapsis, de los que tenemos una línea de investigación bastante activa ahora mismo. Por último, también podemos medir las células inflamatorias como la microglía o la astroglía.

Los biomarcadores de LCR en la enfermedad de Alzheimer

Como sabéis, el diagnóstico de la enfermedad de Alzheimer es hoy biológico, a partir del estudio del líquido cefalorraquídeo, en el que se puede observar el perfil de proteínas característico de la enfermedad.

Introducir esa prueba no fue fácil. En 2009, hace 15 años, empezamos a realizar las primeras punciones lumbares y en ese momento fue algo muy controvertido. Posteriormente, se ha aceptado que tienen una gran utilidad clínica, ya que demuestran, por ejemplo, que pacientes a los que se había diagnosticado Alzheimer, no lo tienen. Sin embargo, en el Hospital de Sant Pau hemos necesitado 10 años para conseguir validar la técnica e introducirla en el petitorio como cualquier otra prueba. Hoy en día es ya una rutina clínica en muchos centros del mundo.

Sin embargo, este estudio no se realiza a todas las personas por varios motivos. Primero, porque en ocasiones hay pacientes que lo tienen contraindicado. Segundo, porque existen pruebas que no están disponibles en todos los centros aunque su utilidad esté demostrada desde hace años. Aun así, su uso está creciendo y nosotros se la hacemos a casi todos los pacientes en fases iniciales. A este respecto, cabe decir que el estudio pierde utilidad a medida que la enfermedad avanza o la persona envejece. Por eso, se reserva a personas que no sean muy mayores, que no tengan demasiadas comorbilidades y que estén en las fases iniciales del Alzheimer. Como decíamos, su uso va creciendo año tras año y cada vez nos apoyamos más en este tipo de pruebas biológicas, que serán totalmente esenciales cuando tengamos un tratamiento biológico por el Alzheimer.

Los biomarcadores en sangre en la enfermedad de Alzheimer

En estos últimos 5 años se ha producido un gran boom en la investigación a causa de los avances en el estudio de los marcadores en sangre. Fruto también de la tecnología, han salido una serie de marcadores que permiten medir los cambios de la enfermedad de Alzheimer a nivel cerebral con una muestra de sangre. Esto significa que podemos medir, por ejemplo, los niveles de proteína beta-amiloide en sangre, que correlaciona con las placas amiloides, y de proteína tau fosforilada, que correlaciona con la carga de ovillos neurofibrilares en el cerebro. También podemos medir la neurodegeneración a través de los neurofilamentos, un marcador que se ha hecho muy popular porque también tiene mucha utilidad en otras enfermedades, como la esclerosis múltiple. Adicionalmente, podemos marcar la activación inflamatoria como los astrocitos a través de la proteína ácida fibrilar glial.

Cabe decir que, a diferencia de los del líquido cefalorraquídeo, los marcadores en sangre aún no están aprobados para el uso clínico, sólo como marcadores de investigación. Sin embargo, debido a su utilidad, sobre todo del marcador de la proteína tau y de los neurofilamentos, su aprobación es cuestión de tiempo.

En el caso de la proteína tau, se sabe que correlaciona muy bien con el diagnóstico de la enfermedad de Alzheimer y que, por tanto, puede ser una herramienta de cribado muy útil y más accesible que el estudio del líquido cefalorraquídeo. En cuanto a los neurofilamentos, es preciso decir que se trata de una proteína inespecífica, es decir que se encuentra alterada, básicamente, en cualquier enfermedad que cursa con daño neurológico. Así, en las enfermedades degenerativas, como la ELA, el Alzheimer, la demencia frontotemporal y otras demencias, se encuentra muy elevada. También, en la esclerosis múltiple. Así en el Alzheimer, los neurofilamentos son un marcador menos específico que otros.

La proteína tau fosforilada en plasma

Lo que sí que tendrá pronto un impacto en el diagnóstico es la medida de proteína tau fosforilada en sangre. En 2020, varios estudios demostraron que los pacientes con Alzheimer tenían los marcadores de tabla fosforilada en sangre elevados. Además, probaron que se trataba de algo específico de esta enfermedad. Esto significa que, si examinamos otras enfermedades neurodegenerativas, los niveles serán normales. Así pues, tenemos un marcador específico de Alzheimer que puede detectarse en sangre sin la necesidad de una punción lumbar y que nos puede servir como una primera evidencia de un proceso de fisiopatología de Alzheimer a nivel cerebral.

Este marcador hoy en día todavía está en fase de investigación, pero las compañías ya estamos hablando de cuándo estará disponible para el uso clínico. En Sant Pau llevamos años trabajando y vemos que son útiles al igual que lo vimos al principio con el líquido cefalorraquídeo. Ahora estamos trabajando en encontrar cuáles son los puntos de corte para decidir si el paciente pasa a hacerse una punción lumbar o no.

La aproximación terapéutica

Sin embargo, lo más importante es la aproximación terapéutica y quiero centrarme en ello, ya que nos encontramos en un punto de inflexión. Me gusta comparar ese momento con un nuevo día, porque tenemos resultados positivos en ensayos clínicos por primera vez después de 2 años de resultados negativos. Así pues, tenemos en un horizonte muy cercano los primeros tratamientos biológicos que cambiarán radicalmente la forma de tratar las demencias en general y la enfermedad de Alzheimer en particular.

Desde 2006 hasta ahora nada ha cambiado en relación al tratamiento del Alzheimer. Seguimos teniendo los mismos fármacos, los IACES y la memantina, aunque con formulaciones nuevas. Para explicar mejor la evolución del tratamiento y el momento actual, me gusta recordar la historia de la hipótesis colinérgica, sobre la que se basan los IACES, los inhibidores de la acetilcolinesterasa. Esta hipótesis fue postulada en 1976 en un artículo publicado en The Lancet que demostraba que había un déficit de acetilcolina en la enfermedad de Alzheimer. El hallazgo impulsó una ola de investigación de nuevos tratamientos y no fue hasta 1995, veinte años más tarde, que se aprobó el primer fármaco colinérgico para el Alzheimer: la Tacrina, el primer IACE.

Así pues, esta hipótesis guio el desarrollo farmacológico hasta que 20 años después se turbó el primer fármaco. Ahora nos encontramos en una situación bastante similar con la hipótesis amiloide.

La hipótesis amiloide en la enfermedad de Alzheimer

La hipótesis amiloide postula que las placas amiloides juegan un papel importante como desencadenante de una cascada de fenómenos que terminan produciendo la pérdida neuronal y la pérdida sináptica, que es lo que ocasiona los síntomas del Alzheimer. Esta hipótesis se estableció en los años 80, cuando se detectó el primer péptido beta-amiloide en 1984. En los años 90, se vieron las primeras alteraciones genéticas en el gen que codificaba la proteína precursora amiloide en el Alzheimer y esto generó, en el año 92, la hipótesis de la cascada amiloide. En 2023, la FDA ha aprobado el primer tratamiento antiamiloide para el Alzheimer. Es decir, hemos necesitado 30 o 40 años para replicar lo ocurrido con la hipótesis colinérgica.

La búsqueda de un tratamiento para la enfermedad de Alzheimer

Hablaré sólo de los tratamientos antiamiloides y, concretamente, me centraré en el Lecanemab porque es el primero que tenemos en el horizonte. Sin embargo, cabe decir que ha habido una explosión en la búsqueda de nuevos tratamientos para la enfermedad de Alzheimer. A día de hoy existen 143 fármacos en 172 ensayos, la mayoría de los cuales, el 83% son modificadores. Así pues, ya no buscamos tratamientos sintomáticos como los que tenemos actualmente aprobados, sino que la investigación quiere tratamientos que modifiquen los procesos biológicos fundamentales de la enfermedad. Otro dato importado es que el 70% de los estudios no van dirigidos a la proteína amiloide ni a la tau, sino que buscan otras dianas. La gran mayoría de investigación se focaliza en las fases iniciales de la enfermedad y en poder realizar diagnósticos más tempranos.

El Lecanemab, versión humanizada de Mab158

La historia del Lecanemab, que es el fármaco que la FDA ha aprobado este año, es para mí muy bonita e inspiradora. Todo comienza cuando el psiquiatra geriatra sueco Lars Lannfelt observa que en Suecia hay familias que presentan la enfermedad de Alzheimer a edades muy precoces. El doctor Lannfelt descubrió, en el gen de la proteína precursora del amiloide, la mutación que lo causaba. A partir de ahí, estudió el cerebro de estas personas, que morían muy jóvenes. En estos estudios vio que las placas de amiloide eran distintas a las que encontramos en los pacientes con Alzheimer: tenían unas protofibrillas. Lannfelt postuló que estas protofibrillas eran más tóxicas y decidió generar anticuerpos contra ellas.

Así es como nació el fármaco Lecanemab, la versión para humanos del anticuerpo que creó Lannfelt en sus estudios con ratones. Fue él quien publicó los primeros estudios que demostraban que este anticuerpo era específico y que, al ser derivado contra una forma tóxica, podía tener potencial terapéutico.

Este descubrimiento le llevó a crear una compañía, que más adelante fue licenciada a una mayor y después a otra. Esto es algo que ocurre en la mayoría de ensayos clínicos, ya que siempre llega un momento en que la financiación es imposible de asumir. Primero se licenció a Eisai y después a Biogen.

Los estudios con Lecanemab en la enfermedad de Alzheimer

La fase 2 del estudio mostró datos muy esperanzadores. En primer lugar, evidenció que la potencia antiamiloide de ese fármaco era muy alta. Podía disminuir significativamente la carga amiloide en un año si se daba cada dos semanas y las personas terminaban prácticamente sin amiloide a nivel cerebral. Así, se decidió que la administración más óptima era cada dos semanas, lo que tendrá enormes implicaciones en la práctica clínica. Además, en esta fase vieron que los pacientes que habían recibido la dosis cada dos semanas tenían una mejoría cognitiva y funcional respecto a quienes recibían placebo.

Estos hallazgos motivaron pasar a la fase 3, es decir, al estudio “Clarity”, que se publicó en el New England Journal of Medicine a finales del pasado año coincidiendo con la presentación en San Francisco de los resultados. La compañía se basa en este estudio para pedir la aprobación a las agencias reguladoras.

Actualització terapèutica de la malaltia d'Alzheimer - Estudi amb Lecanemab

Los estudios con Lecanemab en la enfermedad de Alzheimer: el estudio “Clarity”

Clarity es un estudio muy grande, con casi 900 personas con Alzheimer que recibieron el medicamento y 900 más que recibieron placebo. Lo primero que demostró es que este tiene una potencia antiamiloide muy importante. Se puede ver una diferencia muy clara entre el placebo y el fármaco en la disminución de la carga amiloide, que va descendiendo progresivamente. Así, a los tres meses ya empieza a notarse la diferencia y, a los 18, que es cuando acaba el estudio, es muy marcada.

La variable principal fue el CDR Suma de Cajas (CDR-SB), muy utilizada en ensayos clínicos. Se trata de una escalera mixta, cognitiva y funcional, así que traduce los dos componentes que son importantes para los ensayos. Esta escala mostró una diferencia de 0,45 puntos, generando discusión sobre si esta cifra era clínicamente relevante o no. Sin embargo, si hacemos los cálculos, vemos que representa un 27% de beneficio en la variable principal. Por otro lado, si miramos las variables secundarias cognitivas, como las escalas funcionales y las de calidad de vida, vemos que también existen resultados significativos .

Los resultados del estudio “Clarity”

Por primera vez, pues, estamos ante un estudio claramente positivo. Anteriormente otro fármaco, el Aducanumab, había mostrado resultados tanto positivos como negativos, por lo que fue bastante controvertido. Así, hemos podido cuantificar un 27% de beneficio en 18 meses, un período bastante corto de tiempo. Obviamente, hay que esperar a ver qué ocurre con seguimientos más largos, pero existe la conjetura de que estas diferencias irán aumentado a medida que pase el tiempo.

En cuanto al subanálisis hubo algunos hallazgos interesantes, como una pequeña diferencia entre hombres y mujeres que habrá que analizar. También, un efecto contraintuitivo en el que los pacientes mayores tenían mayor respuesta. Esto puede tener relación con la barrera hematoencefálica, que se hace más permeable al fármaco y, por tanto, se recibe una dosis más alta. Otro elemento a destacar es que parece efectivo en las fases de deterioro cognitivo leve y que existe una pequeña diferencia en la respuesta en función de si el genotipo es ApoE4 o no, pero ambos se benefician de este tratamiento.

Los estudios con Lecanemab en la enfermedad de Alzheimer: marcadores

Los marcadores también apoyan que existe una modificación de los procesos fundamentales de la enfermedad de Alzheimer. Cuando se mira el estudio de líquido cefalorraquídeo, se ve claramente que el fármaco altera en el sentido esperado los marcadores de amiloide y de tau. También lo hace en otros marcadores de neurodegeneración, pero no existen cambios en el marcador de los neurofilamentos. Probablemente esta excepción se deba a que no es un marcador específico de la enfermedad de Alzheimer. Por otro lado, cuando miramos los marcadores en sangre también encontramos los cambios esperados. Así, existe un cambio en los marcadores en plasma de beta-amiloide y de proteína tau y también de otros marcadores como inflamatorios, astrocitarios y GFAP. En cambio, de nuevo, no existen modificaciones a nivel de neurofilamentos en plasma.

Los estudios con Lecanemab en la enfermedad de Alzheimer: seguridad

Lo que más ha preocupado de este estudio es la seguridad porque sabemos que los anticuerpos antiamiloides tienen como efectos adversos principales el edema cerebral y las microhemorragias. Estos efectos se suelen dar en las primeras administraciones. En el caso de nuestro estudio, el edema se dio en un 12% de los pacientes y microhemorragias, en un 17%.

La mayoría de veces los efectos adversos son asintomáticos, pero existe un porcentaje que sí puede dar síntomas. Esto no es algo nuevo, sino que se trata de un tipo de reacción inflamatoria al amiloide cerebral que se ha dado también fuera de estos ensayos de Alzheimer. Esta reacción consiste en un cuadro dentro de la angiopatía amiloide inflamatoria y que se trata con corticoides de forma endovenosa. Es decir, los fármacos, de algún modo, provocan una reacción muy similar a esta que ya conocíamos y que es extremadamente rara.

Sin embargo, esto ha estado sujeto a una controversia importante porque ha habido tres muertes a nivel mundial atribuibles al fármaco. Lo que más eco tuvo fue un paciente que estaba tomando el fármaco y tuvo un ictus. Se le trató con trombólisis, que es el procedimiento actual, y al cabo de unos minutos de tomar el tratamiento tuvo una hemorragia múltiple a nivel cerebral y murió. Esto también pone de manifiesto toda la complejidad que deberemos tener en cuenta y que habrá que ver los riesgos que conllevan estos fármacos cuando se aprueben.

Otro caso que salió en prensa fue el de un paciente con múltiples microhemorragias también relacionadas con el tratamiento con Lecanemab. Estos casos se pueden tratar con corticoides y se resuelven, prácticamente siempre, sin complicaciones suspendiendo la dosis y reiniciando el tratamiento .

El tratamiento con Lecanemab en la enfermedad de Alzheimer: últimas noticias

El 6 de enero de 2023 la FDA aprobó el uso de Lecanemab , por la vía acelerada, bajo el nombre comercial se LEQEMBI . Se está pendiente de la aprobación ordinaria por la vía tradicional, que se prevé que se produzca en breve. También se han iniciado los trámites para solicitar la aprobación en China y se ha enviado a la Agencia Europea del Medicamento la documentación para su aprobación en Europa. La resolución del EMA se espera a finales de este año y, una vez recibida, será necesaria la aprobación de las agencias nacionales de cada estado. Así, es posible que algunas agencias lo aprueben en dos meses y otras, tarden más.

El tratamiento con Lecanemab en la enfermedad de Alzheimer: indicaciones

Las indicaciones serían las mismas que en el estudio, es decir, en fases leves, con deterioro cognitivo o demencia leves . Además, es necesario realizar al menos cuatro resonancias para valorar el proceso. El precio de salida del tratamiento es de 26.500 dólares al año y sólo incluye fármaco. A esta cifra habrá que sumarle las resonancias, el diagnóstico, el hospital y otros costes.

Conclusiones

Por último, quisiera repasar los puntos más importantes que hemos visto:

  • Estamos frente al primer ensayo clínico con un agente biológico claramente positivo en la enfermedad de Alzheimer.
  • Los biomarcadores demuestran una marcada reducción de amiloide y de otros marcadores de procesos fisiopatológicos que sugieren que existe una modificación de la fisiopatología .
  • Es el segundo anticuerpo amiloide aprobado por la FDA . El primero fue Aducanumab, aunque su uso está siendo muy restringido por la controversia de los datos.
  • A nivel de seguridad, si se acaba aprobando, debe tenerse en cuenta que provoca un efecto adverso conocido que es el edema y la microhemorragia.
  • Es importante determinar cuál es el beneficio a largo plazo , más allá de los 18 meses del estudio.

Así pues, en resumen, estamos ante una nueva era que cambiará el paradigma completo de cómo tratamos a los pacientes y cómo abordamos esta enfermedad . Este nuevo paradigma nos obligará a realizar un diagnóstico en un tiempo rápido para asegurar que el paciente puede recibir el tratamiento. Además, será necesario reformular totalmente las infraestructuras que actualmente tenemos dedicadas al diagnóstico y tratamiento de estos pacientes.

Alberto León

Director del servicio de Neurología

Hospital de la de la Santa Creu i Sant Pau

Fragilidad: del concepto a la práctica clínica

Joan Salvà, el concepte fragilitat i la seva pràctica clínica

El doctor Antoni Salvà, director de la Fundación Salud y Envejecimiento de la Universidad Autónoma de Barcelona, participó en la primera sesión del Curso de Formación Continuada en Gerontología Clínica y Cuidados Paliativos 2023 de la Fundación Mutuam Conviure.

En su ponencia ofreció una actualización en torno al concepto de fragilidad, uno de los más significativos en el ámbito de la geriatría.

¿Por qué hablamos de fragilidad?

Ante todo, hay que decir que el concepto de fragilidad no es nuevo. Se habla de él desde hace mucho tiempo y ha ido evolucionando a lo largo de los años. Sin embargo, ha sido a principios de este siglo cuando se le ha empezado a dotar de un contenido más académico y científico.

Fundamentalmente, hablar de fragilidad nos ayuda a dar respuesta a dos de los grandes problemas de la geriatría. En primer lugar, permite ver si es posible retrasar o prevenir la dependencia y realizar una detección e intervención precoces. En segundo lugar, puede decirnos cómo podemos ajustar los objetivos terapéuticos y tratamientos a cada persona según sus características, situación y pronóstico.

Esperanza de vida y envejecimiento saludable

La importancia del concepto fragilidad y de sus posibles aplicaciones en la práctica clínica no puede desligarse del contexto actual. Hoy en día, tenemos una esperanza de vida superior a los ochenta años, pero, de media, pasamos los últimos diez con algún grado de discapacidad. El final de nuestra vida se ha alargado mucho, lo que obliga a ajustar los planteamientos, objetivos y tratamientos según evoluciona nuestra situación.

Con la edad, las personas vamos acumulando enfermedades y lo importante será controlarlas para poder conservar al máximo la capacidad funcional. Así pues, la atención a las personas mayores debe poner el foco en el mantenimiento de la autonomía.

En 2015, la OMS publica el World Report on Ageing and Health y hace énfasis en la necesidad de insistir en el envejecimiento activo y saludable. Este se define como el proceso de promover y mantener la capacidad funcional que permite el bienestar al hacerse mayor. Por otro lado, también señala que la capacidad intrínseca de cada persona, que depende de sus órganos y sistemas, y la capacidad funcional, relacionada con el entorno, son dos elementos a tener en cuenta por separado. Ambas van disminuyendo con el tiempo, pero es posible ralentizar o retrasar la pérdida de la segunda mediante medidas adaptativas. Por ejemplo, unas gafas pueden corregir un déficit de la capacidad intrínseca de la vista y hacer que podamos verlo bien.

El concepto fragilidad

La fragilidad es un estado de vulnerabilidad en el que una persona, por un determinado motivo como una enfermedad, rompe su equilibrio y, una vez resuelta esta, tiene muchas dificultades para recuperar la situación que tenía previamente. Si pasamos por varios procesos como este a lo largo de nuestra vida, las pequeñas disminuciones de las capacidades se van acumulando y podemos llegar a una situación de dependencia .

Una de las dificultades a la hora de entender el concepto fragilidad es que en ocasiones se intenta equiparar a otros elementos como dependencia, discapacidad, enfermedad crónica o comorbilidad. La fragilidad estadísticamente se correlaciona con la edad, la comorbilidad y la dependencia, pero no es igual a ninguno de estos conceptos. Se trata de una combinación de todos estos elementos y cómo se relacionan con las características de la persona.

Modelos teóricos del concepto fragilidad

Como hemos dicho, el concepto de fragilidad no es nuevo, pero en los últimos veinticinco años ha evolucionado y se ha concretado en dos modelos teóricos. El primero es el modelo de acumulación de déficit, desarrollado principalmente en Canadá por Kenneth Rockwood y su equipo a partir de la investigación del Canadian Study of Health and Aging (CSHA). El segundo modelo es el de la fragilidad como síndrome, que proviene de Estados Unidos y es obra del equipo de la doctora Linda P. Fried. Se trazó a partir de dos estudios: el Cardiovascular Health Study y el Women’s Health Study.

Hasta que aparecen estos estudios, el concepto fragilidad estaba basado en las distintas visiones que cada uno tenía de la palabra. Gracias a los modelos teóricos, el concepto adopta unas características muy bien definidas y podemos llevarlo a la práctica clínica con una visión más científica.

El modelo de acumulación de déficits

Este modelo parte de la hipótesis de que durante el proceso de envejecimiento los sistemas van acumulando déficits. Así, cuanto más déficits acumule una persona, más probabilidades tendrá de sufrir eventos adversos de salud y peor será su pronóstico vital. El impacto que tendrá esta acumulación dependerá de la intensidad del elemento estresor (condiciones ambientales, enfermedades, etc.) y del tiempo necesario de recuperación. Por lo general, la media de acumulación de déficits va aumentando con la edad de manera exponencial.

Para definir la acumulación de déficits se construyó un índice de 92 variables sobre una base de seguimiento de 5 años. Éstas no sólo englobaban enfermedades, sino que también incluían diferentes síndromes geriátricos y aspectos emocionales funcionales, sociales, cognitivos y nutricionales.

En la construcción de estos índices se asigna una puntuación («0» en caso de ausencia de déficit y «1» en caso de presencia) en cada uno de los ítems analizados. Con la suma de todos los déficits dividida entre las variables evaluadas obtendremos el índice de fragilidad, que indicará el pronóstico de la persona. Este índice siempre es un número inferior a 1, puesto que antes de llegar a este habría un colapso del sistema. De hecho, se considera que cuando el índice de fragilidad es más de 0,66, la persona se encuentra en una situación de incompatibilidad con la vida.

Los Índices de fragilidad

Trabajar con 92 variables era muy complicado, por eso en versiones posteriores el número se redujo a 70 y, más adelante, a 40. También se crearon diferentes escalas que utilizan el modelo de acumulación de déficit para realizar un diagnóstico de situación de las personas de acuerdo con éste. El propio Rockwood contribuyó a la elaboración de la Clinical fraility scale, que permite al profesional situar al paciente en uno de los niveles de fragilidad de forma muy visual.

Un elemento importante a tener en cuenta es que para poder utilizar la escalera y situar a la persona en uno de sus grupos, es imprescindible tener un buen conocimiento de sus características funcionales y su estado de salud. Así pues, estos índices nos ayudan a ver la situación de la persona de manera sintética, siempre que previamente hayamos hecho una valoración geriátrica integral.

En Cataluña, se ha creado también una escala basada en el modelo de acumulación de déficit, el Índice frágil-VIG .

Los índices de fragilidad que siguen al modelo de Rockwood se basan en un diagnóstico situacional, pero también se corresponden con un nivel de intensidad terapéutica determinado. Por consiguiente, nos servirán para establecer objetivos terapéuticos e intervenciones más ajustadas a la situación de cada persona. Estas podrán tener un enfoque curativo o un enfoque paliativo.

Propuesta conceptual de objetivos asistenciales y adecuación de la instensidad en función del grado de fragilidad

El modelo de la fragilidad como síndrome

Este modelo es bastante diferente del anterior y define la fragilidad como un síndrome médico con múltiples causas. Se caracteriza por una disminución de la fuerza, de la resistencia y de la función fisiológica que aumenta la vulnerabilidad individual por estar en riesgo de dependencia o muerte. Por tanto, el concepto fragilidad estaría muy ligado a las características físicas de las personas.

Los aspectos físicos que tiene en cuenta este modelo abarcan desde los primeros cambios que se producen a escala celular y que no somos capaces de ver, como las lesiones moleculares que aparecen por el estrés oxidativo, una de las causas principales del envejecimiento, hasta los síntomas que se hacen evidentes en etapas más avanzadas, como la debilidad, la pérdida de peso y los problemas de movilidad, entre otros.

Criterios operativos de fragilidad

El modelo de la fragilidad como síndrome fue desarrollado por la doctora Fried y su equipo a partir del análisis estadístico de una base de datos muy grande de dos cohortes estadounidenses. El estudio definió cinco criterios para evaluar la fragilidad de un paciente: pérdida de peso no intencionada, debilidad muscular, baja resistencia y energía, disminución de la velocidad de marcha y baja actividad física. Si una persona reúne uno o dos criterios es pre-frágil y, si tiene más de tres, es frágil. Con el tiempo, estos cinco criterios han servido para desarrollar varios cuestionarios de valoración de la fragilidad basados en el modelo de Fried.

Cumplir los criterios de fragilidad se ha asociado de forma estadística a presentar antes una primera hospitalización, una primera caída, una disminución de las capacidades para las actividades de la vida diaria y una disminución de la movilidad. Además, las personas frágiles presentan mayor mortalidad a tres y siete años vista que las que no lo son.

Los modelos de fragilidad y su utilidad

Por un lado, el modelo de fragilidad como síndrome de Fried será útil cuando el objetivo sea identificar a personas de riesgo. Estas se encontrarían en situación de pre-fragilidad o fragilidad y se podrían beneficiar de acciones preventivas para que no desarrollen una discapacidad o, si la tienen en fase muy inicial, puedan revertirla. En cambio, si la finalidad que perseguimos es valorar a un paciente y realizar un diagnóstico situacional para ajustar nuestros tratamientos, la herramienta más adecuada serán los índices de fragilidad derivados del modelo de acumulación de déficits. Por lo general, esto suele ser más necesario cuando la persona ya tiene dependencia o está en una fase más avanzada de la enfermedad.

Prevalencia e incidencia

Es difícil hablar de la prevalencia de la fragilidad, puesto que dependerá de qué modelo estamos utilizando para definirla. Sin embargo, en general, podemos decir que a escala poblacional hay en torno a un 18% de personas frágiles. Por otra parte, si hablamos del ámbito comunitario, son un 12% y, en el ámbito hospitalario, más de un 50%. La fragilidad es más prevalente en mujeres ya medida que avanza la edad.

En cuanto a la incidencia anual de fragilidad y pre-fragilidad, esta se sitúa en torno a los 40 y 150 casos nuevos por cada 1000 personas, respectivamente. Cabe decir que la fragilidad, sobre todo si la consideramos desde la óptica sindrómica, se trata de una situación variable. Así, hay personas frágiles que con el tratamiento adecuado pueden pasar a ser pre-frágiles o incluso no-frágiles. A su vez, la evolución natural es que las personas pre-frágiles acaben siendo frágiles y que las frágiles acaben en situación de dependencia. De hecho, aproximadamente una de cada cinco personas pre-frágiles, si no reciben el tratamiento adecuado, se convertirán en frágiles al cabo de un año.

Sin embargo, como hemos dicho antes, las cifras siempre estarán condicionadas por el estudio y el instrumento empleado para realizarlo. En Barcelona, desde la Fundación Salud y Envejecimiento UAB, realizamos un estudio en un Centro de Atención Primaria y observamos que había un 8% de personas frágiles según los criterios de Fried. Por otra parte, cuando utilizamos escalas del modelo índice de fragilidad de Rockwood, estas eran entre el 34 y el 64%.

Estrategias para la atención de personas mayores frágiles

Visto esto, ¿de qué manera podemos integrar ambos modelos en la práctica asistencial? Los índices de fragilidad fundamentalmente sirven para realizar un diagnóstico de situación. Por eso, son más útiles cuando las personas tienen algún grado de dependencia o comorbilidad y, sobre todo, en las fases finales de la vida. Sin embargo, el debate más importante está en cómo podemos utilizar el modelo sindrómico para la detección precoz y la prevención de la dependencia.

En este sentido, desde un grupo de trabajo del Departamento de Salud del que formé parte se propuso realizar una detección oportunista. Primero, es necesario identificar a las personas autónomas que han tenido una caída reciente, pierden fuerza, presentan inestabilidad en la marcha u otras afectaciones similares y que pueden tener algún problema en el futuro. Después, deberá utilizarse algún tipo de instrumento que permita evaluar la situación de fragilidad, como el Gérontopôle Frailty Screening Tool (GFST). Si confirmamos la situación de fragilidad, será necesario realizar una valoración geriátrica integral para tener un diagnóstico exhaustivo y actuar en consecuencia.

Las intervenciones que realizaremos se pueden clasificar en dos tipos. En primer lugar, tenemos las intervenciones clásicas, sobre los problemas o enfermedades detectadas. Es decir, si una persona camina con dificultad porque le duele la rodilla, deberemos mirar de dónde viene ese dolor y tratarlo. En segundo lugar, también habrá que proponer actuaciones en el ámbito social si se detectan problemáticas de esta índole, como soledad o falta de participación. Respecto a esto, hay que decir que cuando tratamos con personas mayores, siempre debemos analizar su contexto o entorno.

Ahora bien, existen dos intervenciones que son transversales: el ejercicio físico y la alimentación saludable. El ejercicio físico, además, es la única que se ha demostrado eficaz para revertir las situaciones de fragilidad o reducir su evolución.

Esquema del modelo de intervención multicomponente APTITTUDE, que contempla aspectos físicos, sociales y médicos.

Detección y cribado: la propuesta de la OMS

En cuanto al proceso de detección precoz, gran parte de las sociedades científicas proponen realizar cribados oportunistas, basados en la aparición de síntomas. Para hacerlos nos ayudaremos de instrumentos como la Gérontopôle Frailty Screening Tool y otras pruebas sencillas como la velocidad de la marcha y el SPPB. Estas se pueden realizar en la consulta de médicos, profesionales de la enfermería o de la fisioterapia antes de proceder a analizar más en profundidad la condición de fragilidad.

Herramientas de detección de la fragilidad

En 2017, la OMS publica una propuesta para la detección precoz centrada en las pérdidas de capacidad. Su aproximación aboga por hacer un cribado a las personas mayores basado en la evaluación de los seis dominios de la capacidad intrínseca: visión, audición, capacidad cognitiva, capacidad psicológica, capacidad locomotora y vitalidad. El objetivo es que cualquier ciudadano pueda identificar si tiene déficits en estas capacidades mediante una herramienta sencilla. Para ello, se ha creado una app para móviles que sirve para hacerse un autocribado .

A partir de ahí, se podrá establecer una estrategia diagnóstica, que consistirá en la evaluación de las condiciones asociadas, la prevención de una mayor pérdida de la capacidad en el dominio que estemos evaluando, el manejo de los factores de riesgo asociados y, por último, la evaluación del entorno físico y social.

La principal diferencia entre la propuesta del modelo sindrómico vista anteriormente y la de la OMS, es que la primera sirve para identificar a una persona frágil y con esta podemos valorar a la persona en función de diferentes dominios. Sin embargo, es posible que en determinadas situaciones ambos modelos se encuentren, por ejemplo, cuando se trata de un paciente con problemas de movilidad. En este sentido, los países optan por uno, otro o por una opción híbrida, algo que se está actualmente debatiendo en nuestro país.

Antoni Salvá
Fundación Salud y Envejecimiento Universidad Autónoma de Barcelona
Puede ver la grabación de la ponencia del doctor Antoni Salvà en nuestro canal de Youtube .

La planificación de decisiones anticipadas: ¿cómo y cuándo?

Planificació de decisions anticipades (PDA) - Cristina Lasmarias

Cristina Lasmarías es enfermera y Doctora en Cuidados Integrales y Servicios de Salud por la Universidad de Vic, es la responsable de la investigación en cuidados enfermeros del Instituto Catalán de Oncología y lidera el Programa de Planificación de Decisiones Anticipadas. Precisamente esta cuestión es la que aborda en la segunda sesión del Curso de Formación Continuada en Gerontología Clínica y Cuidados Paliativos 23 que organiza el Grupo Mutuam .

El porqué de la planificación de decisiones anticipadas

Es difícil hablar del cómo y del cuándo en la planificación de decisiones anticipadas (PDA) sin referirnos primero al porqué. Aunque estamos en un entorno profesional en el que muchos de nosotros trabajamos a diario con pacientes en situaciones de fin de vida, es importante revisar las bases de por qué es importante incorporar la PDA en nuestro día a día . Estas bases se articulan en torno a cuatro aspectos clave: fundamentos éticos, razones jurídicas, argumentos deontológicos y criterios clínicos .

¿Qué dicen los principios éticos?

Cuando hablamos de los principios éticos solemos tener en cuenta cuatro: la autonomía, la beneficencia, la no maleficencia y la justicia. En este sentido, el fundamento ético más vinculado a la PDA es la autonomía relacional ; es decir, una autonomía que no se entiende desde el individualismo sino desde el marco de relación en el que vive la persona . Así pues, la autonomía relacional es aquella que tiene en cuenta al sujeto como alguien que vive dentro de una cultura, un entorno, una biografía, una sociedad o una religión y no como un ser individual libre de presiones externas. Entender esto es tan importante como conocer los aspectos más clínicos de la enfermedad, ya que a partir de este contexto es desde donde debemos relacionarnos con la persona.

Por otro lado, si nos fijamos en los cuatro modelos de relación clínica, que son el paternalista, el informativo, el interpretativo y el deliberativo, lo que más encaja con la PDA es este último. Y es que si no hay deliberación, no hay comunicación . Por eso, es importante sentarse con la persona, deliberar y encontrar el nexo común entre todas las partes implicadas para llegar a un consenso. Si no lo hacemos, no estaremos ofreciendo un marco de relación, que es lo que sustenta el desarrollo de la planificación de decisiones anticipadas.

¿Qué dice la ley?

Respecto a los fundamentos jurídicos, recordemos que tenemos varias legislaciones que proporcionan un marco jurídico al desarrollo de la planificación de decisiones anticipadas. Aunque hay otros, quiero destacar cuatro. En primer lugar, encontramos la ley de autonomía de Cataluña , que fue la primera que se promulgó en España en el año 2000: la Ley 21/2000, de 29 de diciembre, sobre los derechos de información concerniente a la salud y la autonomía del paciente , y la documentación clínica. Después, tenemos la ley que regula el proceso de eutanasia de 2021 (Ley Orgánica 3/2021, de 24 de marzo, de regulación de la eutanasia), resultado de veinte años de trabajo para promover el respeto a la autonomía y al derecho a la elección, y la Ley 41/2022, de 14 de noviembre, que regula la autonomía del paciente así como los derechos y deberes en materia de información clínica.

Por último, existe la ley por la que se reforma la legislación civil y procesal de apoyo a las personas con discapacidad en el ejercicio de su capacidad jurídica (Ley 8/2021, de 2 de junio). Ésta elimina el concepto de incapacitación jurídica y considera que todas las personas, independientemente de su capacidad de obrar, deben tener los mismos derechos respecto a la elección de apoyos, tratamientos o de acompañamientos. También elimina la figura de tutor o tutora, que pasa a ser una figura de soporte. Es posible que a la hora de la práctica clínica no implique demasiados cambios, pero refleja que la idea de la decisión por sustitución debe empezar a transformarse.

En resumen, las cuatro leyes mencionadas nos hablan de tres aspectos fundamentales: la información clínica, el consentimiento informado y la toma de decisiones . Debemos garantizar el respeto a todos estos ámbitos, que están perfectamente regulados por el marco legal.

¿Qué dice el marco deontológico?

Quizás no siempre tenemos presente el marco deontológico de nuestra profesión o no lo consultamos muy a menudo, pero recomiendo mucho hacerlo. Los elementos de los que hablábamos están muy bien explicados en estos libros, que definen el ejercicio de nuestra labor profesional. Por ejemplo, en el código deontológico del Colegio de Médicos de Cataluña, encontramos dos normas muy significativas que creo que definen perfectamente cómo debería ser el marco de relación con las personas que atendemos. La norma 32 nos dice que el médico debe informar al paciente de las alteraciones que padece y del pronóstico de la enfermedad de manera comprensible, verídica, medida, discreta, prudente y compasiva . Cuando se trate de enfermedades con un mal pronóstico, el médico debe informar de forma especialmente cuidadosa, respetuosa y personalizada.

Si pensamos en qué estamos acostumbrados a ver en nuestro día a día o en experiencias que los pacientes y sus familias explican, veremos que esto no ocurre tan a menudo. tener competencias clínicas para dar respuesta a las necesidades de los pacientes es fundamental, pero la forma en que nos relacionamos con los pacientes y las familias es seguramente lo que más recuerda a la persona una vez llega al final de su vida. Además, un buen marco de relación favorece también el recuerdo positivo de la experiencia de la familia que se queda.

Por otra parte, también debe mencionarse la norma 33 que expone la importancia de valorar la capacidad de hacer de la persona para poder comprender la información clínica. Esto también es fundamental, ya que para que la persona pueda tomar decisiones basadas en información verídica también debe ser capaz de comprender y procesar esta información . Si no es así, las decisiones que tome difícilmente pueden ser libres y autónomas.

Criterios clínicos: resultados de pacientes

Por supuesto, también existen unos criterios clínicos que justifican la importancia de la introducción de la planificación de decisiones anticipadas en nuestro día a día. Hay beneficios de la PDA que revierten en los profesionales porque, con ella, somos más capaces de comprender al paciente y que haya concordancia entre sus deseos y el conocimiento que tenemos, algo fundamental para poder respetar sus voluntades . Adicionalmente, también se generan vínculos terapéuticos de mayor calidad y confianza cuando podemos crear un espacio de comunicación más adecuado a las personas que atendemos.

De cara a las personas enfermas existe un beneficio claro en la satisfacción con el proceso de atención que han recibido . También existe otro elemento fundamental que es que, para poder ser autónomos en las decisiones, deben percibir que controlan este proceso de decisión.

En el caso de las familias , favorece el proceso de comunicación y hace que sea más cercano al paciente. Además, existe una disminución de la incertidumbre en el proceso de decisión , sobre todo cuando la persona enferma no tiene capacidad para comunicarse. Esto se debe a que, si no se ha hablado previamente de cuáles son las preferencias del paciente, las decisiones se toman por sustitución. En cambio, cuando se ha podido hablar previamente y la persona ha podido expresarse cuando ha sido capaz, las decisiones se toman en base a lo que la persona ha manifestado con antelación.

Finalmente, en el ámbito organizativo , la planificación de decisiones anticipadas también presenta ventajas, ya que existe una mayor adecuación en el uso de recursos y, por tanto, la atención es más eficiente. Existen muchos estudios que evidencian que cuando se respetan las decisiones del paciente, el uso de los recursos sanitarios se ajusta más a lo que necesita la persona en cada momento.

¿Qué es la planificación de decisiones anticipadas?

La PDA empezó a integrarse en nuestro modelo sanitario a partir de 2014, a raíz del Plan de Salud 2011-2015, que se encarga del desarrollo del Modelo Catalán de PDA. Ésta se define como un proceso deliberativo y estructurado mediante el cual una persona expresa sus valores, deseos y preferencias y, de acuerdo con éstos y en colaboración con su entorno afectivo y su equipo asistencial de referencia, formula y planifica cómo quisiera que fuera la atención que debe recibir ante una situación de complejidad clínica o enfermedad grave que se prevé probable en un plazo de tiempo determinado y relativamente corto, o en situación de fin de vida, especialmente en aquellas circunstancias en las que no esté en condiciones de decidir.

Así, la PDA es muy relevante en una situación de fin de vida en la que la persona no puede decidir por sí misma, pero no es exclusiva de esta circunstancia. Lo mejor es empezar este proceso lo antes posible porque, de este modo, podremos ir tomando las decisiones pertinentes a medida que la enfermedad evoluciona.

El cuándo de la planificación de decisiones anticipadas

Planificación de decisiones anticipadas (PDA): Entorno real y entorno esperado

A veces la dinámica del día a día dificulta poder pararnos para evitar llegar a una situación de gran complejidad médica, como la que vemos a la izquierda de la imagen, y alcanzar el entorno esperado, morir en casa, plasmado a la derecha. Entre estas dos situaciones, la real y la esperada, evidentemente, existen muchos grises y muchas situaciones posibles. Sin embargo, lo más importante que debemos tener presente es que, si conocemos la voluntad de la persona, podremos ajustar los recursos de que disponemos para no llegar al extremo tan dramático de tener que morir en una UCI pegado a máquinas. Sin embargo, hay que tener en cuenta que el escenario más idealista no siempre será posible, sobre todo si no se pueden garantizar las condiciones adecuadas para que la persona muera en casa de forma confortable. Lo que hace falta es encontrar un equilibrio entre los dos entornos.

Planificación de decisiones anticipadas: requisitos previos

Debemos tener en cuenta que existen unos requisitos previos para poder realizar un proceso de planificación de decisiones anticipadas. En primer lugar, debemos pedir permiso a la persona y saber si está dispuesta a participar en un proceso de diálogo en el que seguramente se hablará de temas que quizás no está preparada para comentar. Así, es imprescindible pedir permiso al paciente para poder abrir ese diálogo.

En segundo lugar, es importante valorar la competencia. Como decíamos, la capacidad de obrar es lo que determina que la persona es capaz de comprender la información adecuada para poder tomar una decisión realmente autónoma y libre de presiones externas. Por tanto, debemos valorar, y esto es responsabilidad de los profesionales, qué competencia tiene esta persona para ver cómo ajustamos la información que le damos según su capacidad para comprenderla .

Después, también es importante valorar el grado de participación de otros familiares o personas cercanas . En ese sentido, creo que la figura del representante se utiliza poco en nuestro entorno. Sin embargo, cuando hacemos procesos de PDA es necesario identificar a la persona (familiar, conocido, amigo, etc.) a quien el paciente delegará las decisiones en caso de no poder comunicarse por sí misma. Ésta es una herramienta clave en el proceso de planificación de decisiones anticipadas y debería serlo también, en mi opinión, en el proceso de atención en general.

Por último, es necesario tener un mínimo de experiencia y conocimiento de cómo llevar a cabo el proceso de planificación .

Planificación de decisiones anticipadas: ¿quién decidirá por mí?

Me gustaría recoger la frase de Begoña Román, que explica perfectamente por qué tiene tanto sentido realizar un proceso de planificación de forma anticipada: “Que la enfermedad nos coja pensados y bien preparados.” Y es que, como profesionales, sabemos qué provocan algunas enfermedades y es importante tenerlo todo reflexionado antes de que ocurra . En este sentido, así como el documento de las voluntades anticipadas (hablaremos más adelante) es una herramienta para la persona, que puede utilizar o no, el proceso de planificación interpela a los profesionales . Por eso, debemos ser proactivos a la hora de promover este tipo de conversaciones con los pacientes y, de este modo, poder planificar decisiones médicas y también a otros niveles.

Así pues, es nuestra responsabilidad generar esta proactividad porque, como decía, nosotros conocemos cómo son las enfermedades y qué complicaciones pueden generar. Las complicaciones de las que hablamos serán derivadas sobre todo de la situación clínica, pero también pueden ser provocadas por la incertidumbre de tener que tomar decisiones en un contexto de desconocimiento de la voluntad de a persona.

La AEPCA y su modelo de planificación de decisiones anticipadas

Con la Asociación Española de Planificación Compartida de la Atención, hemos elaborado un modelo de planificación. Nosotros creemos que la participación de las personas en la toma de decisiones depende de la fase en la que se encuentre su enfermedad. En este sentido, hablamos de tres etapas diferentes: en la primera no hay enfermedad, en la segunda existe una enfermedad crónica y en la tercera estaríamos en la fase de final de vida.

En la primera etapa, los profesionales debemos ser conocedores de cuáles son las herramientas facilitadoras de reflexión sobre qué querría el paciente en caso de encontrarse en una situación de enfermedad y no pueda expresarse por sí mismo. Habría, pues, que hacer alusión a los documentos de voluntades anticipadas (DVA) para que la persona conozca que estas herramientas están a su alcance. Aquí encontramos dos tipos de población diferentes: aquella que no tiene ganas de hablar del tema y aquella que está más concienciada quizás porque ha vivido la situación de una persona cercana o conocida.

Modelo de PCA de la Asociación Española de Planificación Compartida de la Atención
Modelo de PCA de la Asociación Española de Planificación Compartida de la Atención

A veces los profesionales podemos no sabemos dónde encontrar herramientas como el documento de voluntades anticipadas o cómo orientar a los pacientes y familiares. Normalmente, estos aspectos se derivan a atención al usuario, a atención a la ciudadanía oa la persona de trabajo social del centro de salud. Aunque estos profesionales son expertos en informar y asesorar sobre los DVA, hay partes que pueden tener que ver con decisiones médicas que deberá llenar el médico. De hecho, por definición, el DVA se dirige al médico responsable . Por tanto, en la elaboración de un DVA tenemos una responsabilidad en cuanto al acompañamiento y asesoría a las personas enfermas de cuál es la mejor manera de redactarlo.

El inicio del proceso de planificación

En las etapas segunda y tercera, donde ya existe una enfermedad presente, debemos empezar a realizar el proceso de planificación . En este sentido, hemos hecho una propuesta de cuáles son las tareas que se derivan de cada fase . Por ejemplo, cuando estamos en un contexto de fin de vida, debemos plantearnos cuestiones concretas propias de esta etapa, como la adecuación del lugar de atención final o de la defunción. Sin embargo, esto no lo preguntaremos cuando estemos en una fase precoz de la enfermedad crónica, donde nos interesará explorar las vivencias, ver cómo creamos el vínculo con el paciente y cómo ajustamos la información diagnóstica inicial. Si no existe ese vínculo previo o esta acogida, tomar decisiones en un contexto de mucho más impacto emocional como es el final de vida es más difícil.

Así, la planificación no debería ser sólo una herramienta dedicada al final de la vida, sino que a lo largo del tiempo podemos ir dando pasos que nos ayudarán a construir un marco en el que la persona se sienta segura a la hora de expresar la sus voluntades, expectativas, preferencias y objetivos.

El cómo de la planificación de decisiones anticipadas: herramientas disponibles

Hablar del cómo en la PCA es algo más difícil, pero quiero destacar tres aspectos fundamentales: las herramientas disponibles, las competencias propias que debemos desarrollar y los modelos facilitadores a la hora de llevar a cabo el proceso.

En cuanto a herramientas disponibles, comentamos algunas relacionadas con la participación de la persona en la toma de decisiones. Hay que saber que la Carta de derechos y deberes de la ciudadanía contempla el proceso de planificación como un derecho de la persona . Por otro lado, el Comité de Bioética de Cataluña propone un modelo de documento de voluntades anticipadas que integra la solicitud de eutanasia. Esto es importante porque si una persona no tiene capacidad para expresarse por sí misma pero en el documento de voluntades anticipadas dejó reflejado que quería eutanasia en un contexto determinado, este documento tiene la misma validez legal que una petición verbal de la persona .

Otra herramienta disponible para reflejar la planificación es el PIIC donde existe un espacio específico para recoger la PDA. Asimismo, también tenemos a nuestro alcance la página de decisiones compartidas de la web de la Generalidad de Cataluña , una herramienta de reflexión para definir qué aspectos son más importantes para la persona. A este respecto, hay que tener en cuenta que para la persona habrá muchos aspectos de gran importancia ya la hora de planificar se tendrá que establecer cuáles son prioritarios porque a veces deberemos poner más esfuerzos en cumplir unos y no otros. Así, ajustar las expectativas de la persona en base a las posibilidades de éxito que tenemos ya lo que es importante para ella es un elemento fundamental del proceso de planificación.

El caso de enfermedad oncológica

¿Por qué es importante que recomendamos a las personas que hagan documentos de voluntades anticipadas? El Año 2021 se publicó un estudio, que se puede ver en la web de Observatorio de la Muerte de Cataluña, que analizaba las decisiones y las intervenciones que se habían hecho en personas que tenían DVA y las comparaba con las que no tenían. Si observamos, por ejemplo, los datos referentes a pacientes con enfermedad oncológica, vemos que las mujeres que tenían un DVA presentaban un 40% menos de cirugías , un 84% menos de ostomías y también menos endoscopias y visitas a urgencias, entre otros. En los hombres sucedía lo mismo.

Hay que añadir también que, en nuestro país, cada vez se genera más evidencia de que constata que el hecho de que la persona haya podido determinar sus preferencias tiene un impacto directo en el uso de recursos . Por tanto, el impacto es positivo desde el punto de vista económico y también del de confort de la persona. Esto se debe a que hay concordancia entre lo que se quiere y lo que se recibe , que será coherente con las preferencias y con los valores del paciente.

La autoeficacia

El concepto de autoeficacia, que fue objeto de mi tesis doctoral, es uno de los elementos más fundamentales a la hora de modificar actitudes de las personas hacia su motivación hacia la introducción de un nuevo hábito . Dicho de otro modo, se refiere a lo capaz que se siente una persona para llevar a cabo una acción concreta. Así, la autoeficacia es la creencia en las propias capacidades para organizar y ejecutar los cursos de acción requeridos para gestionar situaciones futuras. Influye mucho sobre la forma de pensar, sentir, motivarse y actuar de las personas.

En uno de los estudios que realizamos, averiguamos que los valores más altos de autoeficacia en PDA estaban vinculados al hecho de haber realizado previamente procesos de planificación, considerarse bien formado, creer que la planificación contribuye a mejorar la calidad de vida de los pacientes y creer que la PDA facilita el conocimiento de sus preferencias y valores. Esto es, la combinación de la percepción de ser capaces de hacerlo con la sensibilidad hacia el tema es lo más importante. De esta forma formarse y atreverse a hacer con conciencia los procesos de planificación permitirán mejorar la percepción de competencia.

Por tanto, a la hora de planificar o definir un programa específico de PDA en un determinado contexto, institución o centro, es necesario averiguar lo predispuestos que están los profesionales y lo capaces que se sienten . Por otra parte, el proceso de planificación debe implementarse de manera sistemática . Esto significa que no se debe hacer sólo con el paciente que me lo pone fácil, sino que debe integrarse con todos los pacientes que se pueden beneficiar de este proceso, que no lo rechazan y que tienen un alto riesgo de perder capacidad cognitiva.

El modelo de planificación de decisiones anticipadas del ICO

La esencia de la planificación es favorecer que la persona se sienta y esté informada, se sienta y esté involucrada y se sienta y sea respetada . A partir de esta premisa construimos el modelo de planificación de decisiones anticipadas en el Instituto Catalán de Oncología. En este caso, establecimos que la PDA era un ciclo definido por unas determinadas fases . El proceso comienza por la identificación de la necesidad y sigue con los pasos de pedir permiso y abrir el diálogo, validar los aspectos acordados con la persona, registrarlo y, por último, reevaluar la situación.

El registro es fundamental y debe hacerse énfasis también en que esto no es un proceso que hace el profesional con su paciente de manera individual, sino que, para que una planificación se implemente de forma sistemática en un entorno asistencial, el organización también debe estar involucrada . Ésta debe favorecer unos espacios determinados donde poder reflejar el consenso de la planificación que se puedan consultar desde otros recursos asistenciales. Se puede ver cómo explicamos la planificación de decisiones anticipadas en el Instituto Catalán de Oncología en este vídeo .

La planificación de decisiones anticipadas, una herramienta básica para la atención de calidad

Por último, cabe remarcar, como idea más importante, que la PDA no es sólo hablar de la muerte y de lo que le rodea. Se trata de crear vínculos , de acercarnos al conocimiento del ser humano al que estamos atendiendo con la voluntad de acompañarle en el proceso de enfermedad de la forma más cercana posible a lo que da sentido a su vida . Cuanto antes podamos empezar a hacer esto, más lejos estaremos de tener que hablar de aspectos relacionados con la muerte.

La PDA tiene coherencia como herramienta en el marco del modelo de atención a personas con enfermedades crónicas avanzadas, ya que puede mejorar la experiencia de la persona enferma en relación al proceso asistencial. Sobre todo, es una herramienta que promueve la reflexión sobre las voluntades, deseos, preferencias y valores, y que nos ayuda a comprender mejor quién es la persona que tenemos enfrente. En conclusión nos ayuda a prepararnos para lo peor, siempre esperando lo mejor . En este sentido, cabe remarcar que la PDA no quita la esperanza, sino todo lo contrario. Hay estudios que han evaluado cómo se mantiene la esperanza en el proceso de planificación y determina que, si éste se hace bien, no genera desánimo en la persona que atendemos, Esto se debe a que con la PDA ofrecemos herramientas al paciente para favorecer el control de la situación de la enfermedad y hacerle sentir respetado, informado e involucrado.

Por último, quiero dejar usar frase de The Conversation Project que resume muy bien la esencia de la planificación: “Siempre es demasiado temprano hasta que es demasiado tarde.”

Cristina Lasmarías

Jefe de investigación en cuidados enfermeros

Responsable del Programa de planificación de decisiones anticipadas

Instituto Catalán de Oncología

Puede ver la grabación de la ponencia de la doctora Cristina Lasmarías en nuestro canal de Youtube .

Terapia ocupacional: la importancia de las actividades significativas para preservar la autonomía

Activitat de teràpia ocupacional a Mercat del Guinardó.

Probablemente, la terapia ocupacional es el área profesional más desconocida de todas las que hacen que residencias y centros de día para personas mayores funcionen como es debido y den respuesta a las necesidades de las personas usuarias. Aunque su presencia está regulada en estos servicios para la tercera edad desde hace años, todavía es necesario hacer algo de pedagogía de cuáles son sus funciones y cómo nos ayuda al mantenimiento de la autonomía a medida que envejecemos. La función de los y las profesionales de la terapia ocupacional consiste, en general, en fomentar y potenciar que las personas sean autónomas en su vida , teniendo en cuenta el entorno en el que se encuentran en cada etapa. Es decir, adaptándose a que no es lo mismo tratar a una persona de 20 años que a una persona mayor que vive en una residencia. Así pues, trabajan en función de lo que cada individuo necesita y lo hacen a partir de actividades.

Autonomía, más allá de la supervivencia

Debe tenerse en cuenta que cuando hablamos de autonomía nos referimos a tres áreas. La primera es la de lo que llamamos las Actividades de la Vida Diaria (AVD), que son las actividades que responden a necesidades vitales, como lavarse, comer, vestirse… La segunda, serían las actividades instrumentales y están más relacionadas con cómo nos movemos en sociedad. Incluyen, por ejemplo, la gestión del dinero, desplazarse en transporte público o realizar la compra. La tercera área es la que se refiere a las actividades de la vida social y se trabaja sobre todo en ámbitos como el de las drogodependencias y la integración social de algunos colectivos. En el ámbito de las residencias y centros de día para personas mayores, los profesionales de la terapia ocupacional del Grupo Mutuam intentamos ofrecer propuestas que generen espacios de ocio y que a la vez sean terapéuticas. Un buen ejemplo sería el del ganchillo, que es una actividad que a algunas personas les sirve para entretenerse, pero al mismo tiempo permite trabajar la motricidad fina o la memoria, entre otras capacidades, tanto físicas como cognitivas y sociales. Así pues, a partir de las necesidades de la persona, diseñamos unas actividades que sean significativas para ella y que le ayuden a fomentar las áreas que fallen en ese momento.

Preservar las capacidades

En las residencias para la tercera edad, el objetivo no es fomentar tanto el aumento de la autonomía como mantenerla. Se debe tener en cuenta que todo lo que se pierda, en la mayoría de los casos, no se podrá recuperar. Por tanto, se debe intentar conservar al máximo . En este sentido, los y las terapeutas ocupacionales podemos contribuir a que, mediante los hábitos cotidianos, se ralentice el proceso de deterioro cognitivo de las personas. «Mientras puedas, hazlo tú» se convierte en un lema esencial, porque mientras el individuo siga haciendo las cosas por sí mismo, recordará cómo hacerlas y seguirá moviéndose. Conviene resaltar aquí que una actividad tan simple como vestirse implica un buen número de movimientos y, a nivel cognitivo, una secuenciación a recordar. Si se deja de hacer, estas capacidades se pierden y no se recuperan.

Hacer para no perder independencia

Sin embargo, todavía nos encontramos con que hay residentes y familias que consideran que, una vez la persona ingresa, el equipo profesional debe hacerlo todo, porque forma parte del servicio. Ante esto, es fundamental que les hagamos entender la importancia de que se hagan las cosas ellos mismos . De hecho, a todos nos cuesta concebir todo lo que podemos llegar a perder si dejamos de hacer las cosas. Asimismo, también hay familias que tienen muy claro lo que la persona puede hacer y nos informan de ella desde el inicio porque son muy conscientes de la importancia de que la persona no pierda estas capacidades. En el caso de la Residencia Mercado del Guinardó , gestionada por el Grupo Mutuam, desde Terapia Ocupacional, evaluamos a las personas cuando llegan y tomamos una fotografía de su autonomía . Esta información la traspasamos a las auxiliares, que son las que pasarán más tiempo, y ellas procuran, en la medida de lo posible, que hagan todo lo que puedan por sí mismas.

Pedagogía desde la realidad

En este sentido, los y las profesionales de la terapia ocupacional tenemos la tarea de explicar y concienciar a las auxiliares sobre la importancia de trabajar de una determinada manera en función de cada persona. Sin embargo, también debemos ser conscientes de que con la carga de trabajo que tienen esto no siempre es factible. En cada caso, también debemos ver qué es prioritario para la persona usuaria . Asimismo, las auxiliares también nos aportan a nosotros información valiosa que puede complementar o incluso modificar lo que nosotros hemos evaluado inicialmente. Otra función del o la terapeuta ocupacional es la recomendación de ayudas técnicas : sillas de ruedas, andadores, bastones… Primeramente, nos encargamos de valorar la función de cada una de acuerdo con la necesidad de cada persona y, después, de tramitar las ayudas públicas para su adquisición.

La ACP y la terapia ocupacional

Actividad de terapia ocupacional.
Actividad de terapia ocupacional.

Uno de los pilares del modelo asistencial del Grupo Mutuam es la Atención Centro en la Persona (ACP). Relacionado con esto, vale la pena decir que los y las terapeutas ocupacionales, por nuestra formación, tenemos claro que es esencial saber qué es lo significativo para la persona que atendemos. De hecho, si lo que diseñamos no es significativo para ella, no estará suficientemente motivada a trabajarlo. Por eso, la ACP es un modelo interesante para nosotros. Sin embargo, el hecho de que ya tengamos inculcada la idea de que es necesario un abordaje individual y de acuerdo con las necesidades de las personas no significa que sea fácil aplicarla a la realidad del mundo residencial. En los centros para personas mayores, cada ámbito profesional tiene una función concreta. En cambio, podríamos decir que los terapeutas ocupacionales somos una mezcla de todo, porque en una sola actividad podemos trabajar distintos ámbitos . Seguramente por eso trabajamos de forma coordinada con compañeros y compañeras de otras disciplinas. En la Residencia Mercado del Guinardó, funcionamos como un equipo multidisciplinar y, a la hora de plantear las actividades y abordar los hábitos cotidianos de las personas residentes, es habitual que los y las profesionales de la terapia ocupacional nos coordinemos con los profesionales de la fisioterapia, l educación social, la psicología y el trabajo social.

Capacidades físicas y cognitivas

Las actividades que el equipo técnico proponemos a los y las residentes del centro del Grupo Mutuam tienen como objetivo reforzar tanto la vertiente cognitiva como la física . Por lo que respecta a la primera, podemos trabajar la fluencia verbal y, por ejemplo, pedirles que nos digan todas las palabras que conocen con la letra ‘p’ o que llamen todo lo que podemos encontrar en una cocina. Sin embargo, si queremos trabajar el lenguaje automático podemos pedirles que completen frases hechas. Por lo que respecta a la segunda vertiente, a nivel motriz , trabajamos mucho en función de la patología o minusvalía que tenga la persona. Sin embargo, en una residencia, lo que más se suele necesitar es trabajar la motricidad general. Así, la motricidad fina podemos potenciarla con el ganchillo o pintando y la motricidad gruesa, con movimientos amplios de piernas y brazos.

Actividades adaptadas

Ofrecemos tanto actividades individuales como grupales y con enfoques muy distintos, en función de las características de colectivo. Por un lado, tenemos a las personas con demencia avanzada . Con ellas debemos tener en cuenta que es muy complicado trabajar en grupo porque la información no llega bien y tienen una capacidad de atención muy limitada. Por eso les planteamos actividades muy cortas y muy concisas . Por ejemplo, les enseñamos una lámina y les pedimos que señalen el color rojo que ven. Por otro lado, tenemos colectivos cognitivamente más preservados , a los que podemos plantear un gran abanico de actividades colectivas . Un ejemplo maravilloso de lo que hacemos con ellas serían las corales o coreografías en grupo. Por lo general, el recibimiento de las propuestas es bueno, porque si para ellas la actividad es significativa, tiene un propósito, les gusta mucho. Debemos tener en cuenta que, más allá de los propósitos terapéuticos, las personas usuarias necesitan entretenerse . Asimismo, vale la pena escuchar lo que ellas mismas nos proponen e intentar llevar a cabo lo factible. Anna Ordeig Terapeuta Ocupacional de la Residencia Mercado del Guinardó Grup Mutuam

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El GRUP MUTUAM es un conjunto de entidades prestadoras de servicios sanitarios y sociales en Catalunya. Tiene una mutualidad como cabecera y pertenece desde su fundación, en 1905, al sector denominado de la economía social.

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