Atención sanitaria y dependencia

El acompañamiento a las personas con daño cerebral adquirido de grave afectación: 3a Jornada eDCA

septiembre 5, 2023

Daño cerebral adquirido de grave afectación: 3.ª Jornada eDCA

La tercera edición de la Jornada eDCA se celebró el pasado 22 de junio con el objetivo de dar a conocer la labor del equipo de Daño Cerebral Adquirit (eDCA) de Grupo Mutuam , uno de los servicios de atención intermedia que ofrece entidad. La jornada giró en torno a un caso clínico de grave afectación que se analizó para mostrar cómo, desde una óptica transdisciplinar, el equipo eDCA acompaña a personas que han sufrido un daño cerebral ya sus familias mediante Basale Stimulation ® y la modulación pedagógica ® .

El caso clínico: el ictus como causa del daño cerebral adquirido

Neus sufrió un ictus en enero de 2021 que le provocó daños cerebrales graves . En ese momento tenía 61 años, era fumadora y contaba con antecedentes de hipertensión, por la que tomaba Lisinopril, y dislipemia. La noche del ictus despertó de forma repentina con náuseas y vómitos. Posteriormente, presentó dificultades para hablar, paresia en el lado izquierdo y disminución de la conciencia. En el hospital se le realizó un Angio-TAC y se detectó una hemorragia subaracnoidal de grado IV, el más alto, en la escala de Fisher.

Estas hemorragias son más frecuentes en mujeres mayores de 55 años y tienen como causas principales las enfermedades arteriovenosas, los tumores cerebrales, las alteraciones de la coagulación y haber sufrido un traumatismo craneal importante o la ruptura de un aneurisma, como le ocurrió a Nieves. Los factores de riesgo son la hipertensión arterial y el consumo de alcohol, tabaco y drogas.

El caso de Neus es bastante paradigmático de cómo se desarrollan este tipo de accidentes cerebrovasculares. La persona se despierta con un dolor de cabeza fuerte y brusco , que algunos describen como el peor de su vida. Después, presenta náuseas, vómitos, alteración de la conciencia, rigidez en el cuello y déficits neurológicos. La patología puede ser muy grave y llegar a provocar la muerte, por eso es vital diagnosticarla y tratarla rápidamente .

A Neus se le practicó una embolización vía femoral y, más adelante, una craneotomía para drenar el hematoma subdural que se le había formado. Estuvo ingresada en la UCI, donde se le llevaba un control de la presión intracraneal. Actualmente, sufre secuelas que incluyen la afasia y la tetraplejía y continúa en seguimiento en el hospital por un posible estatus epiléptico no convulsivo.

El trabajo social en el tratamiento del daño cerebral adquirido de grave afectación

Una de las figuras que forman parte del abordaje multidisciplinar del eDCA, es la de la trabajadora social sanitaria . Su tarea a menudo es desconocida para muchas personas, pero resulta fundamental en el proceso de rehabilitación del paciente con daño cerebral adquirido. Estos profesionales se encargan de acompañar, aconsejar, escuchar activamente, atender con empatía y motivar tanto al paciente como a su familia. Su objetivo es promover la resiliencia que necesitan para hacer frente a la situación sobrevenida de la mejor forma posible. Ciertamente, una parte del trabajo también comprende la gestión de trámites y recursos, pero el trabajo bio-psico-social debe prevalecer en todo momento.

Después de sufrir un ictus u otras formas de daño cerebral adquirido, la vida de la persona y su entorno se cambia por completo . Así, en el ámbito social, las consecuencias más importantes suelen ser el repentino cambio de domicilio, los sentimientos de pérdida y miedo, tener que confiar en personas desconocidas, las dudas y la incertidumbre. Palabras como "dependencia", "discapacidad", "ayudas", vienen de nuevo, así como muchas decisiones que hay que tomar. El paciente y los familiares a menudo desconocen cómo será el proceso y cómo afrontarlo, por eso, contar con acompañamiento profesional es de gran ayuda. Este acompañamiento está a lo largo de toda la recuperación gracias al trabajo en red entre los diferentes niveles y equipos de atención.

En el caso de Neus, tras una estancia en el hospital sociosanitario, regresó al domicilio, que tuvo que adaptarse, y acudió al eDCA para continuar su proceso de rehabilitación. La paciente tiene un grado 3 de dependencia y un 75% de discapacidad. Su marido, Manel, es el cuidador principal, con el apoyo de otros familiares, como los hijos y los hermanos, y de una trabajadora a domicilio.

La terapia ocupacional y la fisioterapia

Desde el punto de vista de la fisioterapia, Neus llegó al servicio eDCA con una tetraparesia espástica . En relación al balance muscular no se observaba reclutamiento activo y sí una pequeña activación de flexión de los dedos de la mano izquierda. En cuanto al control del tronco, no era capaz de mantenerse sentada sin soporte posterior y esto le generaba dependencia en las transferencias . Había sensibilidad al tacto, puesto que cuando se le aplicaba un estímulo, podía reaccionar. En este sentido, los objetivos de fisioterapia que se marcaron fueron: aumentar la percepción del propio cuerpo , mejorar el confort de sedestación , disminuir la espasticidad y mejorar el control cefálico y del tronco .

Por su parte, el terapeuta ocupacional del equipo valoró que Neus tenía una dependencia total para realizar las actividades básicas de la vida diaria (ABVD) . Utilizaba una silla de ruedas basculante adaptada tipo REA. La intervención profesional se dirigió a asesorar sobre productos de apoyo que favorecieran el control postural en sedestación, confeccionar ortesis de posicionamiento que garantizaran el rango articular de las extremidades superiores, acompañar en la percepción del propio cuerpo y favorecer la percepción del movimiento durante los cambios posturales y las transferencias. Esto último le daba mucho miedo debido a la inmovilidad mantenida que había sufrido y, por tanto, era crucial encontrar una manera de abordar el problema.

Basale Stimulation®: sintiendo la propia vida, construyendo confianza y seguridad

Basale Stimulation ® es un concepto para el desarrollo de las personas con discapacidades graves creado por A. Fröhlich en los años 70. En concreto, es una forma de potenciación de la comunicación , la interacción y el desarrollo orientada a todas las áreas de las necesidades básicas del ser humano. Acompañando a estas áreas (somática, vestibular y vibratoria) se pueden conseguir pequeños cambios aunque el paciente presente una afectación muy grave, ya que son intrínsecas a nosotros y las tenemos desde que nacemos hasta que morimos.

En la Basale Stimulation ® la comunicación es el centro de la intervención, que consiste en captar cuáles son estas capacidades y encontrar actividades significativas para la persona que supongan un cierto reto. De esta forma se intentará estimular la actividad cerebral lo máximo posible. El objetivo es que, a través de ofertas, el paciente pueda sentir su propio cuerpo y relacionarse con el entorno . Para ello, conjuntamente con la familia de Neus, elaboramos una sensobiografía , una recopilación de información sobre cómo ella siente su cuerpo, y elegimos los temas esenciales que queríamos tratar. Éstos fueron: sentir la propia vida y construir confianza y seguridad.

El área somática

Ante todo, se trabajó el área somática, que se encarga de la percepción de la parte más externa del cuerpo: la piel . Una de las actividades que se realizaron consiste en recorrer toda la extremidad superior; cuando se hace en sentido descendente se obtiene información de percepción, mientras que hacerlo a la inversa da información de activación. Como en el caso de Neus la comunicación es complicada, con intervenciones como ésta podemos establecer un diálogo somático a través del cuerpo en el que, gracias a los movimientos, el terapeuta es capaz de percibir las resistencias que la paciente tenga a nivel estructural. Además, se consigue que la persona sienta la piel, la musculatura, las articulaciones y los límites corporales , que se oriente corporalmente en el espacio y que tenga una vivencia placentera del propio cuerpo.

El área vibratoria

Algunos de los objetivos que se persiguen con el trabajo del área vibratoria son aumentar la atención, alerta y confianza en el propio cuerpo; apoyar el movimiento ; y reducir la tensión muscular . Para ello nos ayudamos de un aparato de vibración que aplicamos en puntos de presión con el propósito de dar percepción del esqueleto interno. Por otro lado, realizamos movilizaciones para reducir la espasticidad ; evitar rigideces articulares, retracciones y acortamientos; retrasar la pérdida de masa ósea y mejorar la circulación sanguínea. Por último, disponemos de una herramienta similar a una bicicleta estática, el Motomed, que cuenta con una modalidad pasiva para personas con disfunción motora.

El área vestibular

Por último, las intervenciones en el área vestibular consisten en dar información a las diferentes vías cerebrales mediante el movimiento corporal para coordinar los tres sistemas implicados en el equilibrio : el visual, el propioceptivo y el vestibular. Gracias a ello, podemos obtener mejoras en la orientación espacial y la experiencia de la gravedad, la percepción del movimiento, la información de rotaciones y giros, el equilibrio y el tono muscular, la atención y la coordinación con el sistema visual.

Poner énfasis en las actividades significativas ayuda a mejorar la motivación y crear un mayor estado de alerta a la hora de trabajar. Con Neus, por ejemplo, vemos vídeos de cerámica mientras hacíamos algunas de las actividades, ya que ella era ceramista de profesión. De esta forma, logramos que lograra un control sobre su sedestación sin apoyo durante unos minutos y el control cefálico en la línea media, que fue fundamental para trabajar la comunicación en las áreas de neuropsicología y logopedia.

Cabe mencionar que, un aspecto fundamental en todo momento es construir confianza y seguridad , sobre todo en la realización de las transferencias. Para ello nos ayudamos de otro concepto, Kinaesthetics® , el estudio del movimiento basado en la percepción del propio movimiento. Basándonos en sus preceptos, damos contacto cuerpo a cuerpo y conseguimos que la paciente tenga una actitud corporal más relajada.

La comunicación más allá de las palabras

La neuropsicología

Para empezar, se buscaron indicios de la capacidad de comprensión de la paciente. A partir de ahí se estableció que el acto comunicativo era posible y se empezó a trabajar mejoras en este ámbito.

Es muy importante ser conscientes de que existen muchos tipos de comunicación y que la no verbal es esencial. Con Neus podíamos utilizar las palabras, pero sólo de manera unilateral; ella nos entiende, pero no puede contestarnos. Así pues, teníamos que buscar una manera para que se comunicara y establecimos el sistema del parpadeo : uno corto quería decir “sí” y uno largo significaba “no”. En un caso como éste, era necesario que nos fijáramos muy bien en que nos quería transmitir Neus con lo poco que nos podía decir. Saber escuchar y leer a la persona es clave, ya que cada pequeña reacción es significativa. Para hacernos entender y entenderla a ella la comunicación debía ser explícita, dando información sencilla, clara y directa , y también asertiva .

Por último, vimos que nos podíamos comunicar a través de las imágenes. Le mostramos una serie de pictogramas y, como ella no puede señalar, seguimos su mirada para ver en qué dibujo se está fijando. Gracias a esto también hemos podido jugar a juegos de mesa como el dominó.

Aprender después de un daño cerebral

Después de sufrir un daño cerebral la persona puede perder funciones como el habla, la planificación, la memoria o el movimiento, pero muchas de ellas pueden recuperarse, si no totalmente, parcialmente. El cerebro humano aprende por imitación , pero el conocimiento se consolida mediante la experimentación y la repetición . En este sentido, se aprende más rápido si la experimentación es placentera y si intervienen las emociones. Descansar bien también será clave. Desde el servicio nos preocupamos mucho por que los pacientes duerman bien, ya que es en la fase REM del sueño cuando lo aprendido durante el día se consolida en el cerebro. Otro de los objetivos que perseguimos es la automatización. Cuando una acción está automatizada significa que la tenemos tan aprendida que la hacemos sin pensar y de esta forma podemos hacer más de algo a la vez.

La modulación pedagógica®

En el proceso de aprendizaje es importante la modulación pedagógica® , un concepto ideado por Anna Esclusa después de dedicar toda su vida a la comunicación entre personas con discapacidades graves y sus cuidadores.

La mayoría de las veces cuando tratamos con personas con dificultades comunicativas nos limitamos a tenerlas bien cuidadas, vestidas y alimentadas. Damos por supuesto que esto es lo mejor para ellas, sin pensar que poco a poco vamos quitándoles la capacidad de decidir y, por tanto, la capacidad de ser humana.

La máxima del ser humano es ser capaz de decidir por sí mismo . Así se busca que el paciente participe en el acto de cuidado e implicarle en la toma de decisiones, preguntándole, por ejemplo, qué quiere comer o qué ropa quiere ponerse. La anticipación es otro factor a tener en cuenta; es necesario que expliquemos a la persona qué haremos, por qué y cómo, no sólo para respetar su autonomía sino porque de este modo podrá colaborar en la acción y no le haremos daño.

Por último, es primordial realizar un buen traspaso a las familias. La tarea de rehabilitación no finaliza con el servicio eDCA sino que debe continuar en casa para que lo que se va aprendiendo se automatice y acabe saliendo de forma natural.

La tarea de logopedia

Neus es una persona que se muestra consciente y orientada tanto en el tiempo como en el espacio. Como hemos visto, no existe lenguaje oral, pero sí presenta una gran intención comunicativa y su capacidad de comprensión está preservada. Al inicio del tratamiento, la logopeda del eDCA pidió a la familia que llenara una sensobiografía para conocer mejor a la paciente, algo primordial para poder crear un vínculo con ella.

Más adelante, se evaluaron los órganos fonoarticulatorios (labios, lengua, buccinadores, maseteros, mentón y maxilar), necesarios para mejorar la articulación del habla, y se estableció que era necesario trabajar su movilidad y su tono. En relación a las funciones del hábito fonador, se vio que la respiración de Neus es mixta, es decir que respira por la nariz y por la boca, ya que no hay sellado labial. Se quiere fomentar que la respiración sea nasal. Por otro lado, puede deglutir, morder y masticar, y tiene muy buena succión. En este sentido, primero tenía que utilizar una cañita para beber y hemos logrado retirarla y que pueda hacerlo directamente del vaso.

Respecto al lenguaje, los objetivos establecidos con Neus fueron: hacer una estimulación sensorial de la cavidad oral; potenciar la propulsión lingual; trabajar la base de la lengua; potenciar la movilidad de la musculatura y del tono muscular, sobre todo de las mejillas y los labios; conseguir vocalizaciones verbales simples; y utilizar un sistema alternativo y aumentativo de la comunicación con la mirada (SAAC).

Otro punto muy importante es la higiene bucal , ya que funciona como facilitador para que el paciente pueda ingerir alimentos con mayor comodidad. Además repercute también en la autoestima, reconforta y genera sensación de bienestar.

Como conclusión, cabe decir que, aunque cada profesional tenía sus objetivos, ha sido de vital importancia trabajarlos de forma conjunta e interdisciplinaria .

El equipo eDCA del Grup Mutuam está coordinado por Raquel Jódar, también fisioterapeuta. El equipo está formado por Pilar González, médico; Ariadna Piñol, trabajadora social; Víctor Vargas, terapeuta ocupacional; Adela Mas, neuropsicóloga y Marina Micciola, logopeda.

Puede contactar con el Servicio eDCA en vilaseca@mutuam.com y en el 97 739 58 25.

Puede revivir la 3ª Jornada eDCA aquí .

Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA): diagnóstico y abordaje

junio 9, 2023

Mònica Povedano: ELA (Esclerosi Lateral Amiotròfica), diagnòstic i abordatge

Mònica Povedano, neuróloga que dirige la Unidad de ELA del Hospital Universitario de Bellvitge, fue una de las personas ponentes de la 4ª sesión del Curso de Formación Continuada en Gerontología Clínica y Cuidados Paliativos 2023, organizada por la Fundación Mutuam Conviure. En su ponencia habló sobre detección y tratamiento de pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica.

Diagnóstico de la enfermedad de motoneurona

Cuando hablamos de una enfermedad de motoneurona, nos estamos refiriendo a una enfermedad neurodegenerativa que afecta a las neuronas motoras del sistema nervioso. El impacto se produce tanto en las células localizadas en el cerebro, conocidas como primera neurona motora, como en las localizadas en el tronco y en la médula espinal, denominadas segunda neurona motora.

Por tanto, se trata de un tipo de enfermedad que se caracteriza por las pérdidas motoras, que varían dependiendo las motoneuronas afectadas. Así, podemos tener pacientes que tengan un déficit de fuerza en las extremidades, en la musculatura del habla o en la musculatura respiratoria. Hasta hace poco hemos pensado que es una enfermedad exclusivamente del sistema motor y, por eso, cuando intentamos realizar un diagnóstico, utilizamos técnicas como la electromiografía, con la que podemos observar signos de la enervación en los músculos que tienen afectados los pacientes.

Sin embargo, en los últimos años hemos visto que esta enfermedad de motoneurona no es sólo una enfermedad que afecta a las neuronas motoras, sino que además, tiene la capacidad de afectar a las áreas frontales. Vemos que los pacientes tienen deterioro cognitivo en el 50% desde el inicio de la enfermedad, y entre un 10% y un 20% de los pacientes tienen demencia frontotemporal. Esto es lo que nos ha llevado a considerar que la ELA, una de las enfermedades de motoneurona, puede entrar en el aspecto clínico de las demencias frontotemporales. Es decir, dentro de este aspecto de demencia neurodegenerativa, la ELA es una enfermedad no sólo del sistema motor, sino también de áreas cognitivas, y esto juega un papel muy importante a la hora de entender la evolución de la enfermedad y de tomar decisiones clínicas.

La importancia de los biomarcadores en el diagnóstico de la ELA

Desde finales del siglo XIX, hemos ido mejorando en el conocimiento de los genes vinculados al fenómeno neurodegenerativo. Descubrir la proteína o el fenómeno fisiopatológico que existe detrás de la enfermedad nos ha permitido saber cuáles son los mecanismos implicados en su proceso. Además, conocer los mecanismos fisiopatológicos significa conocer una posible diana terapéutica.

A su vez, también hemos ido conociendo biomarcadores que nos han permitido avanzar en el posible diagnóstico. Actualmente, los biomarcadores tienen mucha fuerza en las enfermedades neurodegenerativas y buscamos que nos ayuden a realizar un diagnóstico precoz, a establecer el pronóstico de la enfermedad ya establecer cuál será la respuesta a los tratamientos. Así pues, tenemos biomarcadores con diferentes objetivos: biomarcadores diagnósticos , biomarcadores pronósticos y biomarcadores de respuesta a tratamiento.

En este sentido, cabe decir que los biomarcadores diagnósticos de enfermedad de motoneurona no son específicos de esta, sino que se comparten con otras enfermedades neurodegenerativas. Es decir, el mismo marcador que se obtenga de un enfermo de ELA será el mismo que obtengas de una persona que padece la enfermedad de Parkison o la enfermedad de Alzheimer con algún subtipo de demencia.

Biomarcar a los pacientes

Actualmente, los biomarcadores que utilizamos en las enfermedades de motoneurona son los biomarcadores genéticos. El gen que más se asocia a estas enfermedades es el C9, una expansión anómala en el cromosoma 9 descrita por primera vez en 2011. El hallazgo reafirmó la creencia de que la ELA y la demencia frontotemporal pertenecen al mismo grupo, ya que estos pacientes también presentan el gen C9. Esta expansión justifica hasta el 30% de las formas familiares de enfermedad de motoneurona. También justifica que hasta un 7% de pacientes en nuestro entorno, en una forma teóricamente esporádica, son portadores de esta expansión.

La variante genética más conocida y estudiada primera y más conocida justifica es la SOD1. Ésta justifica pocos casos de formas familiares, pero es la base del mejor modelo animal que tenemos y con el que siempre hemos trabajado. Actualmente, se está intentando realizar modelos animales para conocer y avanzar con enfermedades del C9. También se están realizando modelos celulares partiendo de células de la piel del paciente de fibroblastos. De esta forma, se pueden crear motoneuronas e incluso organoides celulares que padecen la enfermedad.

Al igual que hay biomarcadores genéticos, también tenemos biomarcadores de neurodegeneración, como el neurofilamento, un marcador específico de la neurodegeneración e inespecífico de la enfermedad. Los biomarcadores inflamatorios son otro tipo de marcador muy útil. Esto se debe a que en la enfermedad de motoneurona existe un componente de neuroinflamación que juega un papel en el proceso neurodegenerativo.

Por tanto, el objetivo es biomarcar a los pacientes, tanto desde un punto de vista genético como con biomarcadores de daño, de neurofilamento o de respuesta inflamatoria. Sin embargo, debemos tener en cuenta que muchos de estos biomarcadores son compartidos por la enfermedad de motoneurona y la demencia frontotemporal.

Una enfermedad que progresa

Es importante recordar que estas enfermedades progresan. En el momento en que el habla está afectada, vemos disfagia o signos que nos llaman la atención, como fasciculaciones, atrofia o reflejos exaltados más allá de un territorio, debemos vigilar porque podemos estar ante una enfermedad de motoneurona. El diagnóstico, hoy en día, es clínico y para realizarlo nos ayudamos del martillo de reflejos y de la inspección del paciente. Todas las pruebas que hacemos son para descartar patologías que puedan confundirse con la enfermedad de motoneurona.

Una vez hemos diagnosticado a la persona, hacemos un seguimiento mediante una escala que nos permite valorar las diferentes esferas del paciente: vulvar, motricidad fina y sistema respiratorio. Sólo con esto, un clínico ya tiene una idea de la situación del paciente.

A menudo, uno de los síntomas clínicos es la fasciculación. Hay muchas personas que tienen fasciculaciones por ansiedad y la mayoría son profesionales médicos que temen desarrollar ELA. Esto lo describió el neurólogo Matthew C. Kiernan en “Fasciculation anxiety syndrome in clinicians”, donde analizaba el miedo a la ELA del profesional clínico por culpa de la fasciculación. Así, el 90% de los casos de personas con fasciculaciones son benignas y están relacionadas con una hiperexcitabilidad del sistema nervioso por ansiedad, consumo excesivo de café o de determinados estimulantes. La fasciculación sólo tiene significado patológico cuando va acompañada de otros signos como la atrofia, la debilidad o las hiperreflexias.

Por otra parte, cabe decir que la rampa, la fasciculación y el estado de excitación de la motoneurona en la fase premuerte consumen mucha energía y causan un estado de anorexia en el paciente. En ocasiones se puede producir una pérdida del 10% del peso, algo que impacta mucho en su estado general. Por tanto, será importante que el enfermo esté suplementado.

El perfil de paciente con Esclerosis Lateral Amiotrófica

Normalmente nos encontraremos con un paciente adulto joven, entre los 55 y los 65 años. Suelen ser personas sanas, que han hecho actividad deportiva y se han cuidado toda la vida. Es un perfil muy distinto al de un paciente, por ejemplo, con un ictus, que suele presentar hipertensión, diabetes o dislipemia, entre otros. El paciente de ELA, en cambio, tiene el riesgo cardiovascular muy bien controlado y debuta con una clínica de este tipo.

Recordemos que es una enfermedad más frecuente en hombres que en mujeres, en una relación de 2 a 1. Esta relación se iguala cuando la mujer entra en la edad menopáusica, aquí se dice que los estrógenos tienen un papel protector, antiinflamatorio. Cuando llega la edad menopáusica es cuando la incidencia de la enfermedad en hombres y mujeres llega a igualarse.

El tratamiento farmacológico más habitual es el riluzol, un fármaco que actúa sobre la citotoxicidad provocada por el glutamato. Un exceso de este neurotransmisor es tóxico para la motoneurona, que intenta frenar su acumulación.

Un futuro con avances

Siempre se debe informar dando esperanza, ya que existe un aumento de investigación y ensayos clínicos vinculados a la enfermedad. Por ejemplo, están apareciendo nuevos fármacos que intentan ralentizar el proceso. Ahora mismo tenemos en el Hospital de Bellvitge siete ensayos clínicos vinculados a la enfermedad. No es una enfermedad curable, pero es una enfermedad tratable. El manejo de los pacientes en las unidades multidisciplinares hace años que aumenta la supervivencia
entre 7 y 10 meses.

Por otro lado, tenemos claro que es necesario priorizar el acercamiento a la atención primaria y al domicilio del paciente. Por eso, hemos establecido una forma de trabajar que integra la atención primaria, los equipos de atención a la cronicidad y los equipos de paliativos, con el objetivo de definir actuaciones conjuntas. También somos plenamente conscientes de las oportunidades que ofrece la eHealth para acercar aún más todos estos agentes. El paciente actual está conectado, es responsable y proactivo, y tiene ganas de participar en la mejora del modelo asistencial y en la investigación, lo que nos permite avanzar en la aplicación de esta herramienta. Sin embargo, debe tenerse en cuenta que hay personas que no saben o no quieren utilizarla y tampoco debemos olvidar que mantener el
contacto emocional y físico con los pacientes es muy valioso para ellos.

Por último, quiero remarcar que la tarea que realizamos desde los hospitales no tiene sentido si no la hacemos de la mano de los otros niveles asistenciales, la atención primaria, los equipos de cronicidad, los equipos de paliativos y los propios pacientes. El trabajo nunca lo hacemos solos, sino con equipos multidisciplinares que incluyen desde epidemiólogos hasta economistas de la salud, y contamos con el apoyo de las fundaciones de pacientes y los proyectos europeos de financiación, que nos ayudan a seguir haciendo camino.

Mónica Povedano

Neuróloga y Jefe de la Unidad de ELA en el Hospital Universitario de Bellvitge.

Puedes ver la grabación de la ponencia de la doctora Mónica Povedano en nuestro canal de Youtube .

Actualización terapéutica de la enfermedad de Alzheimer

mayo 31, 2023

Actualització terapèutica de la malaltia d'Alzheimer

Alberto Lleó, neurólogo y director del servicio de Neurología en el Hospital de la Santa Creu i Sant Pau expone las novedades en el tratamiento de la enfermedad de Alzheimer durante la 3ª sesión del Curso de Formación Continuada en Gerontología Clínica y Cuidados Paliativos 2023 que organiza la Fundación Mutuam Conviure.

Actualmente nos encontramos en un punto de inflexión en la enfermedad del Alzheimer gracias a la aparición de nuevos tratamientos biológicos. Por un lado, estas noticias han generado un gran interés en los pacientes y las familias, que preguntan a menudo cuándo podrán acceder a ellos. Por el otro, también han generado cierta controversia, algo habitual cuando se produce una modificación importante en el tratamiento de una enfermedad. Esto se debe a que comportarán un cambio de paradigma en el tratamiento del Alzheimer con unos protocolos radicalmente diferentes a los que hacemos actualmente. Así, me centraré sobre todo en estas nuevas noticias y en los tratamientos que vendrán y no tanto en repasar el tratamiento farmacológico actualmente aprobado, que prácticamente no ha cambiado en los últimos 20 años.

Antes de empezar quiero también dejar patente mis conflictos de intereses. He sido consultor de muchas de las compañías que están desarrollando fármacos biológicos para la enfermedad de Alzheimer. También he sido investigador principal del estudio “Clarity”, con el que la compañía Eisai quiere pedir la aprobación en Europa del Lecanemab. Lecanemab ya está aprobado en Estados Unidos y en Europa empezaremos a ver las respuestas de las agencias reguladoras en los próximos meses o años.

La biología de la enfermedad de Alzheimer

Sobre la biología de la enfermedad de Alzheimer, no voy a extenderme mucho, pero cada vez se sabe más cuáles son los cambios que provoca en el cerebro. Es una enfermedad muy larga, de alrededor de tres décadas, y tiene un período de incubación también muy extenso. Durante este período de incubación, la persona no nota nada, pero a nivel cerebral ocurren una serie de cambios y de lesiones que finalmente se manifiestan. El hecho de que tenga un período de incubación tan largo, fruto de la habilidad del cerebro para compensar, es una limitación importante para el desarrollo de tratamientos.

Las placas amiloides y los ovillos neurofibrilares son las dos lesiones neuropatológicas que existen en el cerebro en la enfermedad de Alzheimer. Las placas amiloides están formadas por el depósito de la proteína beta-amiloide, que es la que ha centrado los esfuerzos terapéuticos en los últimos años. A su vez, los ovillos neurofibrilares están formados por la acumulación en el cerebro de la proteína tau. También existen varias terapias que están dedicadas a eliminar o atacar esta proteína. Aparte, existen otros cambios, básicamente inflamatorios, en el resto de las células cerebrales como la microglía y la astroglía y cada vez hay más interés en desarrollar herramientas terapéuticas para estas otras respuestas.

Actualización terapéutica de la enfermedad de Alzheimer - Biología del Alzheimer

El análisis de los biomarcadores en la enfermedad de Alzheimer

En las últimas dos décadas, el conocimiento de lo que ocurre a nivel biológico en la enfermedad de Alzheimer no ha cambiado de forma muy sustancial. Pero sí lo ha hecho nuestra capacidad de medir sus procesos in vivo en los pacientes y en las personas voluntarias que se ofrecen a la investigación mediante diversos biomarcadores. Estos marcadores son fundamentalmente proteínas que podemos medir en líquido, en sangre o a través de técnicas de PET. Su análisis nos servirá para examinar qué ocurre en los procesos a lo largo de la enfermedad. En este sentido, actualmente tenemos buenos marcadores de placas amiloides y de ovillos neurofibrilares. Por otro lado, estamos trabajando en los marcadores de sinapsis, de los que tenemos una línea de investigación bastante activa ahora mismo. Por último, también podemos medir las células inflamatorias como la microglía o la astroglía.

Los biomarcadores de LCR en la enfermedad de Alzheimer

Como sabéis, el diagnóstico de la enfermedad de Alzheimer es hoy biológico, a partir del estudio del líquido cefalorraquídeo, en el que se puede observar el perfil de proteínas característico de la enfermedad.

Introducir esa prueba no fue fácil. En 2009, hace 15 años, empezamos a realizar las primeras punciones lumbares y en ese momento fue algo muy controvertido. Posteriormente, se ha aceptado que tienen una gran utilidad clínica, ya que demuestran, por ejemplo, que pacientes a los que se había diagnosticado Alzheimer, no lo tienen. Sin embargo, en el Hospital de Sant Pau hemos necesitado 10 años para conseguir validar la técnica e introducirla en el petitorio como cualquier otra prueba. Hoy en día es ya una rutina clínica en muchos centros del mundo.

Sin embargo, este estudio no se realiza a todas las personas por varios motivos. Primero, porque en ocasiones hay pacientes que lo tienen contraindicado. Segundo, porque existen pruebas que no están disponibles en todos los centros aunque su utilidad esté demostrada desde hace años. Aun así, su uso está creciendo y nosotros se la hacemos a casi todos los pacientes en fases iniciales. A este respecto, cabe decir que el estudio pierde utilidad a medida que la enfermedad avanza o la persona envejece. Por eso, se reserva a personas que no sean muy mayores, que no tengan demasiadas comorbilidades y que estén en las fases iniciales del Alzheimer. Como decíamos, su uso va creciendo año tras año y cada vez nos apoyamos más en este tipo de pruebas biológicas, que serán totalmente esenciales cuando tengamos un tratamiento biológico por el Alzheimer.

Los biomarcadores en sangre en la enfermedad de Alzheimer

En estos últimos 5 años se ha producido un gran boom en la investigación a causa de los avances en el estudio de los marcadores en sangre. Fruto también de la tecnología, han salido una serie de marcadores que permiten medir los cambios de la enfermedad de Alzheimer a nivel cerebral con una muestra de sangre. Esto significa que podemos medir, por ejemplo, los niveles de proteína beta-amiloide en sangre, que correlaciona con las placas amiloides, y de proteína tau fosforilada, que correlaciona con la carga de ovillos neurofibrilares en el cerebro. También podemos medir la neurodegeneración a través de los neurofilamentos, un marcador que se ha hecho muy popular porque también tiene mucha utilidad en otras enfermedades, como la esclerosis múltiple. Adicionalmente, podemos marcar la activación inflamatoria como los astrocitos a través de la proteína ácida fibrilar glial.

Cabe decir que, a diferencia de los del líquido cefalorraquídeo, los marcadores en sangre aún no están aprobados para el uso clínico, sólo como marcadores de investigación. Sin embargo, debido a su utilidad, sobre todo del marcador de la proteína tau y de los neurofilamentos, su aprobación es cuestión de tiempo.

En el caso de la proteína tau, se sabe que correlaciona muy bien con el diagnóstico de la enfermedad de Alzheimer y que, por tanto, puede ser una herramienta de cribado muy útil y más accesible que el estudio del líquido cefalorraquídeo. En cuanto a los neurofilamentos, es preciso decir que se trata de una proteína inespecífica, es decir que se encuentra alterada, básicamente, en cualquier enfermedad que cursa con daño neurológico. Así, en las enfermedades degenerativas, como la ELA, el Alzheimer, la demencia frontotemporal y otras demencias, se encuentra muy elevada. También, en la esclerosis múltiple. Así en el Alzheimer, los neurofilamentos son un marcador menos específico que otros.

La proteína tau fosforilada en plasma

Lo que sí que tendrá pronto un impacto en el diagnóstico es la medida de proteína tau fosforilada en sangre. En 2020, varios estudios demostraron que los pacientes con Alzheimer tenían los marcadores de tabla fosforilada en sangre elevados. Además, probaron que se trataba de algo específico de esta enfermedad. Esto significa que, si examinamos otras enfermedades neurodegenerativas, los niveles serán normales. Así pues, tenemos un marcador específico de Alzheimer que puede detectarse en sangre sin la necesidad de una punción lumbar y que nos puede servir como una primera evidencia de un proceso de fisiopatología de Alzheimer a nivel cerebral.

Este marcador hoy en día todavía está en fase de investigación, pero las compañías ya estamos hablando de cuándo estará disponible para el uso clínico. En Sant Pau llevamos años trabajando y vemos que son útiles al igual que lo vimos al principio con el líquido cefalorraquídeo. Ahora estamos trabajando en encontrar cuáles son los puntos de corte para decidir si el paciente pasa a hacerse una punción lumbar o no.

La aproximación terapéutica

Sin embargo, lo más importante es la aproximación terapéutica y quiero centrarme en ello, ya que nos encontramos en un punto de inflexión. Me gusta comparar ese momento con un nuevo día, porque tenemos resultados positivos en ensayos clínicos por primera vez después de 2 años de resultados negativos. Así pues, tenemos en un horizonte muy cercano los primeros tratamientos biológicos que cambiarán radicalmente la forma de tratar las demencias en general y la enfermedad de Alzheimer en particular.

Desde 2006 hasta ahora nada ha cambiado en relación al tratamiento del Alzheimer. Seguimos teniendo los mismos fármacos, los IACES y la memantina, aunque con formulaciones nuevas. Para explicar mejor la evolución del tratamiento y el momento actual, me gusta recordar la historia de la hipótesis colinérgica, sobre la que se basan los IACES, los inhibidores de la acetilcolinesterasa. Esta hipótesis fue postulada en 1976 en un artículo publicado en The Lancet que demostraba que había un déficit de acetilcolina en la enfermedad de Alzheimer. El hallazgo impulsó una ola de investigación de nuevos tratamientos y no fue hasta 1995, veinte años más tarde, que se aprobó el primer fármaco colinérgico para el Alzheimer: la Tacrina, el primer IACE.

Así pues, esta hipótesis guio el desarrollo farmacológico hasta que 20 años después se turbó el primer fármaco. Ahora nos encontramos en una situación bastante similar con la hipótesis amiloide.

La hipótesis amiloide en la enfermedad de Alzheimer

La hipótesis amiloide postula que las placas amiloides juegan un papel importante como desencadenante de una cascada de fenómenos que terminan produciendo la pérdida neuronal y la pérdida sináptica, que es lo que ocasiona los síntomas del Alzheimer. Esta hipótesis se estableció en los años 80, cuando se detectó el primer péptido beta-amiloide en 1984. En los años 90, se vieron las primeras alteraciones genéticas en el gen que codificaba la proteína precursora amiloide en el Alzheimer y esto generó, en el año 92, la hipótesis de la cascada amiloide. En 2023, la FDA ha aprobado el primer tratamiento antiamiloide para el Alzheimer. Es decir, hemos necesitado 30 o 40 años para replicar lo ocurrido con la hipótesis colinérgica.

La búsqueda de un tratamiento para la enfermedad de Alzheimer

Hablaré sólo de los tratamientos antiamiloides y, concretamente, me centraré en el Lecanemab porque es el primero que tenemos en el horizonte. Sin embargo, cabe decir que ha habido una explosión en la búsqueda de nuevos tratamientos para la enfermedad de Alzheimer. A día de hoy existen 143 fármacos en 172 ensayos, la mayoría de los cuales, el 83% son modificadores. Así pues, ya no buscamos tratamientos sintomáticos como los que tenemos actualmente aprobados, sino que la investigación quiere tratamientos que modifiquen los procesos biológicos fundamentales de la enfermedad. Otro dato importado es que el 70% de los estudios no van dirigidos a la proteína amiloide ni a la tau, sino que buscan otras dianas. La gran mayoría de investigación se focaliza en las fases iniciales de la enfermedad y en poder realizar diagnósticos más tempranos.

El Lecanemab, versión humanizada de Mab158

La historia del Lecanemab, que es el fármaco que la FDA ha aprobado este año, es para mí muy bonita e inspiradora. Todo comienza cuando el psiquiatra geriatra sueco Lars Lannfelt observa que en Suecia hay familias que presentan la enfermedad de Alzheimer a edades muy precoces. El doctor Lannfelt descubrió, en el gen de la proteína precursora del amiloide, la mutación que lo causaba. A partir de ahí, estudió el cerebro de estas personas, que morían muy jóvenes. En estos estudios vio que las placas de amiloide eran distintas a las que encontramos en los pacientes con Alzheimer: tenían unas protofibrillas. Lannfelt postuló que estas protofibrillas eran más tóxicas y decidió generar anticuerpos contra ellas.

Así es como nació el fármaco Lecanemab, la versión para humanos del anticuerpo que creó Lannfelt en sus estudios con ratones. Fue él quien publicó los primeros estudios que demostraban que este anticuerpo era específico y que, al ser derivado contra una forma tóxica, podía tener potencial terapéutico.

Este descubrimiento le llevó a crear una compañía, que más adelante fue licenciada a una mayor y después a otra. Esto es algo que ocurre en la mayoría de ensayos clínicos, ya que siempre llega un momento en que la financiación es imposible de asumir. Primero se licenció a Eisai y después a Biogen.

Los estudios con Lecanemab en la enfermedad de Alzheimer

La fase 2 del estudio mostró datos muy esperanzadores. En primer lugar, evidenció que la potencia antiamiloide de ese fármaco era muy alta. Podía disminuir significativamente la carga amiloide en un año si se daba cada dos semanas y las personas terminaban prácticamente sin amiloide a nivel cerebral. Así, se decidió que la administración más óptima era cada dos semanas, lo que tendrá enormes implicaciones en la práctica clínica. Además, en esta fase vieron que los pacientes que habían recibido la dosis cada dos semanas tenían una mejoría cognitiva y funcional respecto a quienes recibían placebo.

Estos hallazgos motivaron pasar a la fase 3, es decir, al estudio “Clarity”, que se publicó en el New England Journal of Medicine a finales del pasado año coincidiendo con la presentación en San Francisco de los resultados. La compañía se basa en este estudio para pedir la aprobación a las agencias reguladoras.

Actualització terapèutica de la malaltia d'Alzheimer - Estudi amb Lecanemab

Los estudios con Lecanemab en la enfermedad de Alzheimer: el estudio “Clarity”

Clarity es un estudio muy grande, con casi 900 personas con Alzheimer que recibieron el medicamento y 900 más que recibieron placebo. Lo primero que demostró es que este tiene una potencia antiamiloide muy importante. Se puede ver una diferencia muy clara entre el placebo y el fármaco en la disminución de la carga amiloide, que va descendiendo progresivamente. Así, a los tres meses ya empieza a notarse la diferencia y, a los 18, que es cuando acaba el estudio, es muy marcada.

La variable principal fue el CDR Suma de Cajas (CDR-SB), muy utilizada en ensayos clínicos. Se trata de una escalera mixta, cognitiva y funcional, así que traduce los dos componentes que son importantes para los ensayos. Esta escala mostró una diferencia de 0,45 puntos, generando discusión sobre si esta cifra era clínicamente relevante o no. Sin embargo, si hacemos los cálculos, vemos que representa un 27% de beneficio en la variable principal. Por otro lado, si miramos las variables secundarias cognitivas, como las escalas funcionales y las de calidad de vida, vemos que también existen resultados significativos .

Los resultados del estudio “Clarity”

Por primera vez, pues, estamos ante un estudio claramente positivo. Anteriormente otro fármaco, el Aducanumab, había mostrado resultados tanto positivos como negativos, por lo que fue bastante controvertido. Así, hemos podido cuantificar un 27% de beneficio en 18 meses, un período bastante corto de tiempo. Obviamente, hay que esperar a ver qué ocurre con seguimientos más largos, pero existe la conjetura de que estas diferencias irán aumentado a medida que pase el tiempo.

En cuanto al subanálisis hubo algunos hallazgos interesantes, como una pequeña diferencia entre hombres y mujeres que habrá que analizar. También, un efecto contraintuitivo en el que los pacientes mayores tenían mayor respuesta. Esto puede tener relación con la barrera hematoencefálica, que se hace más permeable al fármaco y, por tanto, se recibe una dosis más alta. Otro elemento a destacar es que parece efectivo en las fases de deterioro cognitivo leve y que existe una pequeña diferencia en la respuesta en función de si el genotipo es ApoE4 o no, pero ambos se benefician de este tratamiento.

Los estudios con Lecanemab en la enfermedad de Alzheimer: marcadores

Los marcadores también apoyan que existe una modificación de los procesos fundamentales de la enfermedad de Alzheimer. Cuando se mira el estudio de líquido cefalorraquídeo, se ve claramente que el fármaco altera en el sentido esperado los marcadores de amiloide y de tau. También lo hace en otros marcadores de neurodegeneración, pero no existen cambios en el marcador de los neurofilamentos. Probablemente esta excepción se deba a que no es un marcador específico de la enfermedad de Alzheimer. Por otro lado, cuando miramos los marcadores en sangre también encontramos los cambios esperados. Así, existe un cambio en los marcadores en plasma de beta-amiloide y de proteína tau y también de otros marcadores como inflamatorios, astrocitarios y GFAP. En cambio, de nuevo, no existen modificaciones a nivel de neurofilamentos en plasma.

Los estudios con Lecanemab en la enfermedad de Alzheimer: seguridad

Lo que más ha preocupado de este estudio es la seguridad porque sabemos que los anticuerpos antiamiloides tienen como efectos adversos principales el edema cerebral y las microhemorragias. Estos efectos se suelen dar en las primeras administraciones. En el caso de nuestro estudio, el edema se dio en un 12% de los pacientes y microhemorragias, en un 17%.

La mayoría de veces los efectos adversos son asintomáticos, pero existe un porcentaje que sí puede dar síntomas. Esto no es algo nuevo, sino que se trata de un tipo de reacción inflamatoria al amiloide cerebral que se ha dado también fuera de estos ensayos de Alzheimer. Esta reacción consiste en un cuadro dentro de la angiopatía amiloide inflamatoria y que se trata con corticoides de forma endovenosa. Es decir, los fármacos, de algún modo, provocan una reacción muy similar a esta que ya conocíamos y que es extremadamente rara.

Sin embargo, esto ha estado sujeto a una controversia importante porque ha habido tres muertes a nivel mundial atribuibles al fármaco. Lo que más eco tuvo fue un paciente que estaba tomando el fármaco y tuvo un ictus. Se le trató con trombólisis, que es el procedimiento actual, y al cabo de unos minutos de tomar el tratamiento tuvo una hemorragia múltiple a nivel cerebral y murió. Esto también pone de manifiesto toda la complejidad que deberemos tener en cuenta y que habrá que ver los riesgos que conllevan estos fármacos cuando se aprueben.

Otro caso que salió en prensa fue el de un paciente con múltiples microhemorragias también relacionadas con el tratamiento con Lecanemab. Estos casos se pueden tratar con corticoides y se resuelven, prácticamente siempre, sin complicaciones suspendiendo la dosis y reiniciando el tratamiento .

El tratamiento con Lecanemab en la enfermedad de Alzheimer: últimas noticias

El 6 de enero de 2023 la FDA aprobó el uso de Lecanemab , por la vía acelerada, bajo el nombre comercial se LEQEMBI . Se está pendiente de la aprobación ordinaria por la vía tradicional, que se prevé que se produzca en breve. También se han iniciado los trámites para solicitar la aprobación en China y se ha enviado a la Agencia Europea del Medicamento la documentación para su aprobación en Europa. La resolución del EMA se espera a finales de este año y, una vez recibida, será necesaria la aprobación de las agencias nacionales de cada estado. Así, es posible que algunas agencias lo aprueben en dos meses y otras, tarden más.

El tratamiento con Lecanemab en la enfermedad de Alzheimer: indicaciones

Las indicaciones serían las mismas que en el estudio, es decir, en fases leves, con deterioro cognitivo o demencia leves . Además, es necesario realizar al menos cuatro resonancias para valorar el proceso. El precio de salida del tratamiento es de 26.500 dólares al año y sólo incluye fármaco. A esta cifra habrá que sumarle las resonancias, el diagnóstico, el hospital y otros costes.

Conclusiones

Por último, quisiera repasar los puntos más importantes que hemos visto:

Estamos frente al primer ensayo clínico con un agente biológico claramente positivo en la enfermedad de Alzheimer.
Los biomarcadores demuestran una marcada reducción de amiloide y de otros marcadores de procesos fisiopatológicos que sugieren que existe una modificación de la fisiopatología .
Es el segundo anticuerpo amiloide aprobado por la FDA . El primero fue Aducanumab, aunque su uso está siendo muy restringido por la controversia de los datos.
A nivel de seguridad, si se acaba aprobando, debe tenerse en cuenta que provoca un efecto adverso conocido que es el edema y la microhemorragia.
Es importante determinar cuál es el beneficio a largo plazo , más allá de los 18 meses del estudio.

Así pues, en resumen, estamos ante una nueva era que cambiará el paradigma completo de cómo tratamos a los pacientes y cómo abordamos esta enfermedad . Este nuevo paradigma nos obligará a realizar un diagnóstico en un tiempo rápido para asegurar que el paciente puede recibir el tratamiento. Además, será necesario reformular totalmente las infraestructuras que actualmente tenemos dedicadas al diagnóstico y tratamiento de estos pacientes.

Alberto León

Director del servicio de Neurología

Hospital de la de la Santa Creu i Sant Pau

Puede ver la grabación de la ponencia en nuestro canal de Youtube.

Fragilidad: del concepto a la práctica clínica

mayo 22, 2023

Joan Salvà, el concepte fragilitat i la seva pràctica clínica

El doctor Antoni Salvà, director de la Fundación Salud y Envejecimiento de la Universidad Autónoma de Barcelona, participó en la primera sesión del Curso de Formación Continuada en Gerontología Clínica y Cuidados Paliativos 2023 de la Fundación Mutuam Conviure.

En su ponencia ofreció una actualización en torno al concepto de fragilidad, uno de los más significativos en el ámbito de la geriatría.

¿Por qué hablamos de fragilidad?

Ante todo, hay que decir que el concepto de fragilidad no es nuevo. Se habla de él desde hace mucho tiempo y ha ido evolucionando a lo largo de los años. Sin embargo, ha sido a principios de este siglo cuando se le ha empezado a dotar de un contenido más académico y científico.

Fundamentalmente, hablar de fragilidad nos ayuda a dar respuesta a dos de los grandes problemas de la geriatría. En primer lugar, permite ver si es posible retrasar o prevenir la dependencia y realizar una detección e intervención precoces. En segundo lugar, puede decirnos cómo podemos ajustar los objetivos terapéuticos y tratamientos a cada persona según sus características, situación y pronóstico.

Esperanza de vida y envejecimiento saludable

La importancia del concepto fragilidad y de sus posibles aplicaciones en la práctica clínica no puede desligarse del contexto actual. Hoy en día, tenemos una esperanza de vida superior a los ochenta años, pero, de media, pasamos los últimos diez con algún grado de discapacidad. El final de nuestra vida se ha alargado mucho, lo que obliga a ajustar los planteamientos, objetivos y tratamientos según evoluciona nuestra situación.

Con la edad, las personas vamos acumulando enfermedades y lo importante será controlarlas para poder conservar al máximo la capacidad funcional. Así pues, la atención a las personas mayores debe poner el foco en el mantenimiento de la autonomía.

En 2015, la OMS publica el World Report on Ageing and Health y hace énfasis en la necesidad de insistir en el envejecimiento activo y saludable. Este se define como el proceso de promover y mantener la capacidad funcional que permite el bienestar al hacerse mayor. Por otro lado, también señala que la capacidad intrínseca de cada persona, que depende de sus órganos y sistemas, y la capacidad funcional, relacionada con el entorno, son dos elementos a tener en cuenta por separado. Ambas van disminuyendo con el tiempo, pero es posible ralentizar o retrasar la pérdida de la segunda mediante medidas adaptativas. Por ejemplo, unas gafas pueden corregir un déficit de la capacidad intrínseca de la vista y hacer que podamos verlo bien.

El concepto fragilidad

La fragilidad es un estado de vulnerabilidad en el que una persona, por un determinado motivo como una enfermedad, rompe su equilibrio y, una vez resuelta esta, tiene muchas dificultades para recuperar la situación que tenía previamente. Si pasamos por varios procesos como este a lo largo de nuestra vida, las pequeñas disminuciones de las capacidades se van acumulando y podemos llegar a una situación de dependencia .

Una de las dificultades a la hora de entender el concepto fragilidad es que en ocasiones se intenta equiparar a otros elementos como dependencia, discapacidad, enfermedad crónica o comorbilidad. La fragilidad estadísticamente se correlaciona con la edad, la comorbilidad y la dependencia, pero no es igual a ninguno de estos conceptos. Se trata de una combinación de todos estos elementos y cómo se relacionan con las características de la persona.

Modelos teóricos del concepto fragilidad

Como hemos dicho, el concepto de fragilidad no es nuevo, pero en los últimos veinticinco años ha evolucionado y se ha concretado en dos modelos teóricos. El primero es el modelo de acumulación de déficit, desarrollado principalmente en Canadá por Kenneth Rockwood y su equipo a partir de la investigación del Canadian Study of Health and Aging (CSHA). El segundo modelo es el de la fragilidad como síndrome, que proviene de Estados Unidos y es obra del equipo de la doctora Linda P. Fried. Se trazó a partir de dos estudios: el Cardiovascular Health Study y el Women’s Health Study.

Hasta que aparecen estos estudios, el concepto fragilidad estaba basado en las distintas visiones que cada uno tenía de la palabra. Gracias a los modelos teóricos, el concepto adopta unas características muy bien definidas y podemos llevarlo a la práctica clínica con una visión más científica.

El modelo de acumulación de déficits

Este modelo parte de la hipótesis de que durante el proceso de envejecimiento los sistemas van acumulando déficits. Así, cuanto más déficits acumule una persona, más probabilidades tendrá de sufrir eventos adversos de salud y peor será su pronóstico vital. El impacto que tendrá esta acumulación dependerá de la intensidad del elemento estresor (condiciones ambientales, enfermedades, etc.) y del tiempo necesario de recuperación. Por lo general, la media de acumulación de déficits va aumentando con la edad de manera exponencial.

Para definir la acumulación de déficits se construyó un índice de 92 variables sobre una base de seguimiento de 5 años. Éstas no sólo englobaban enfermedades, sino que también incluían diferentes síndromes geriátricos y aspectos emocionales funcionales, sociales, cognitivos y nutricionales.

En la construcción de estos índices se asigna una puntuación («0» en caso de ausencia de déficit y «1» en caso de presencia) en cada uno de los ítems analizados. Con la suma de todos los déficits dividida entre las variables evaluadas obtendremos el índice de fragilidad, que indicará el pronóstico de la persona. Este índice siempre es un número inferior a 1, puesto que antes de llegar a este habría un colapso del sistema. De hecho, se considera que cuando el índice de fragilidad es más de 0,66, la persona se encuentra en una situación de incompatibilidad con la vida.

Los Índices de fragilidad

Trabajar con 92 variables era muy complicado, por eso en versiones posteriores el número se redujo a 70 y, más adelante, a 40. También se crearon diferentes escalas que utilizan el modelo de acumulación de déficit para realizar un diagnóstico de situación de las personas de acuerdo con éste. El propio Rockwood contribuyó a la elaboración de la Clinical fraility scale, que permite al profesional situar al paciente en uno de los niveles de fragilidad de forma muy visual.

Un elemento importante a tener en cuenta es que para poder utilizar la escalera y situar a la persona en uno de sus grupos, es imprescindible tener un buen conocimiento de sus características funcionales y su estado de salud. Así pues, estos índices nos ayudan a ver la situación de la persona de manera sintética, siempre que previamente hayamos hecho una valoración geriátrica integral.

En Cataluña, se ha creado también una escala basada en el modelo de acumulación de déficit, el Índice frágil-VIG .

Los índices de fragilidad que siguen al modelo de Rockwood se basan en un diagnóstico situacional, pero también se corresponden con un nivel de intensidad terapéutica determinado. Por consiguiente, nos servirán para establecer objetivos terapéuticos e intervenciones más ajustadas a la situación de cada persona. Estas podrán tener un enfoque curativo o un enfoque paliativo.

Propuesta conceptual de objetivos asistenciales y adecuación de la instensidad en función del grado de fragilidad

El modelo de la fragilidad como síndrome

Este modelo es bastante diferente del anterior y define la fragilidad como un síndrome médico con múltiples causas. Se caracteriza por una disminución de la fuerza, de la resistencia y de la función fisiológica que aumenta la vulnerabilidad individual por estar en riesgo de dependencia o muerte. Por tanto, el concepto fragilidad estaría muy ligado a las características físicas de las personas.

Los aspectos físicos que tiene en cuenta este modelo abarcan desde los primeros cambios que se producen a escala celular y que no somos capaces de ver, como las lesiones moleculares que aparecen por el estrés oxidativo, una de las causas principales del envejecimiento, hasta los síntomas que se hacen evidentes en etapas más avanzadas, como la debilidad, la pérdida de peso y los problemas de movilidad, entre otros.

Criterios operativos de fragilidad

El modelo de la fragilidad como síndrome fue desarrollado por la doctora Fried y su equipo a partir del análisis estadístico de una base de datos muy grande de dos cohortes estadounidenses. El estudio definió cinco criterios para evaluar la fragilidad de un paciente: pérdida de peso no intencionada, debilidad muscular, baja resistencia y energía, disminución de la velocidad de marcha y baja actividad física. Si una persona reúne uno o dos criterios es pre-frágil y, si tiene más de tres, es frágil. Con el tiempo, estos cinco criterios han servido para desarrollar varios cuestionarios de valoración de la fragilidad basados en el modelo de Fried.

Cumplir los criterios de fragilidad se ha asociado de forma estadística a presentar antes una primera hospitalización, una primera caída, una disminución de las capacidades para las actividades de la vida diaria y una disminución de la movilidad. Además, las personas frágiles presentan mayor mortalidad a tres y siete años vista que las que no lo son.

Los modelos de fragilidad y su utilidad

Por un lado, el modelo de fragilidad como síndrome de Fried será útil cuando el objetivo sea identificar a personas de riesgo. Estas se encontrarían en situación de pre-fragilidad o fragilidad y se podrían beneficiar de acciones preventivas para que no desarrollen una discapacidad o, si la tienen en fase muy inicial, puedan revertirla. En cambio, si la finalidad que perseguimos es valorar a un paciente y realizar un diagnóstico situacional para ajustar nuestros tratamientos, la herramienta más adecuada serán los índices de fragilidad derivados del modelo de acumulación de déficits. Por lo general, esto suele ser más necesario cuando la persona ya tiene dependencia o está en una fase más avanzada de la enfermedad.

Prevalencia e incidencia

Es difícil hablar de la prevalencia de la fragilidad, puesto que dependerá de qué modelo estamos utilizando para definirla. Sin embargo, en general, podemos decir que a escala poblacional hay en torno a un 18% de personas frágiles. Por otra parte, si hablamos del ámbito comunitario, son un 12% y, en el ámbito hospitalario, más de un 50%. La fragilidad es más prevalente en mujeres ya medida que avanza la edad.

En cuanto a la incidencia anual de fragilidad y pre-fragilidad, esta se sitúa en torno a los 40 y 150 casos nuevos por cada 1000 personas, respectivamente. Cabe decir que la fragilidad, sobre todo si la consideramos desde la óptica sindrómica, se trata de una situación variable. Así, hay personas frágiles que con el tratamiento adecuado pueden pasar a ser pre-frágiles o incluso no-frágiles. A su vez, la evolución natural es que las personas pre-frágiles acaben siendo frágiles y que las frágiles acaben en situación de dependencia. De hecho, aproximadamente una de cada cinco personas pre-frágiles, si no reciben el tratamiento adecuado, se convertirán en frágiles al cabo de un año.

Sin embargo, como hemos dicho antes, las cifras siempre estarán condicionadas por el estudio y el instrumento empleado para realizarlo. En Barcelona, desde la Fundación Salud y Envejecimiento UAB, realizamos un estudio en un Centro de Atención Primaria y observamos que había un 8% de personas frágiles según los criterios de Fried. Por otra parte, cuando utilizamos escalas del modelo índice de fragilidad de Rockwood, estas eran entre el 34 y el 64%.

Estrategias para la atención de personas mayores frágiles

Visto esto, ¿de qué manera podemos integrar ambos modelos en la práctica asistencial? Los índices de fragilidad fundamentalmente sirven para realizar un diagnóstico de situación. Por eso, son más útiles cuando las personas tienen algún grado de dependencia o comorbilidad y, sobre todo, en las fases finales de la vida. Sin embargo, el debate más importante está en cómo podemos utilizar el modelo sindrómico para la detección precoz y la prevención de la dependencia.

En este sentido, desde un grupo de trabajo del Departamento de Salud del que formé parte se propuso realizar una detección oportunista. Primero, es necesario identificar a las personas autónomas que han tenido una caída reciente, pierden fuerza, presentan inestabilidad en la marcha u otras afectaciones similares y que pueden tener algún problema en el futuro. Después, deberá utilizarse algún tipo de instrumento que permita evaluar la situación de fragilidad, como el Gérontopôle Frailty Screening Tool (GFST). Si confirmamos la situación de fragilidad, será necesario realizar una valoración geriátrica integral para tener un diagnóstico exhaustivo y actuar en consecuencia.

Las intervenciones que realizaremos se pueden clasificar en dos tipos. En primer lugar, tenemos las intervenciones clásicas, sobre los problemas o enfermedades detectadas. Es decir, si una persona camina con dificultad porque le duele la rodilla, deberemos mirar de dónde viene ese dolor y tratarlo. En segundo lugar, también habrá que proponer actuaciones en el ámbito social si se detectan problemáticas de esta índole, como soledad o falta de participación. Respecto a esto, hay que decir que cuando tratamos con personas mayores, siempre debemos analizar su contexto o entorno.

Ahora bien, existen dos intervenciones que son transversales: el ejercicio físico y la alimentación saludable. El ejercicio físico, además, es la única que se ha demostrado eficaz para revertir las situaciones de fragilidad o reducir su evolución.

Esquema del modelo de intervención multicomponente APTITTUDE, que contempla aspectos físicos, sociales y médicos.

Detección y cribado: la propuesta de la OMS

En cuanto al proceso de detección precoz, gran parte de las sociedades científicas proponen realizar cribados oportunistas, basados en la aparición de síntomas. Para hacerlos nos ayudaremos de instrumentos como la Gérontopôle Frailty Screening Tool y otras pruebas sencillas como la velocidad de la marcha y el SPPB. Estas se pueden realizar en la consulta de médicos, profesionales de la enfermería o de la fisioterapia antes de proceder a analizar más en profundidad la condición de fragilidad.

Herramientas de detección de la fragilidad

En 2017, la OMS publica una propuesta para la detección precoz centrada en las pérdidas de capacidad. Su aproximación aboga por hacer un cribado a las personas mayores basado en la evaluación de los seis dominios de la capacidad intrínseca: visión, audición, capacidad cognitiva, capacidad psicológica, capacidad locomotora y vitalidad. El objetivo es que cualquier ciudadano pueda identificar si tiene déficits en estas capacidades mediante una herramienta sencilla. Para ello, se ha creado una app para móviles que sirve para hacerse un autocribado .

A partir de ahí, se podrá establecer una estrategia diagnóstica, que consistirá en la evaluación de las condiciones asociadas, la prevención de una mayor pérdida de la capacidad en el dominio que estemos evaluando, el manejo de los factores de riesgo asociados y, por último, la evaluación del entorno físico y social.

La principal diferencia entre la propuesta del modelo sindrómico vista anteriormente y la de la OMS, es que la primera sirve para identificar a una persona frágil y con esta podemos valorar a la persona en función de diferentes dominios. Sin embargo, es posible que en determinadas situaciones ambos modelos se encuentren, por ejemplo, cuando se trata de un paciente con problemas de movilidad. En este sentido, los países optan por uno, otro o por una opción híbrida, algo que se está actualmente debatiendo en nuestro país.

Antoni Salvá

Fundación Salud y Envejecimiento Universidad Autónoma de Barcelona

Puede ver la grabación de la ponencia del doctor Antoni Salvà en nuestro canal de Youtube .

La planificación de decisiones anticipadas: ¿cómo y cuándo?

abril 26, 2023

Planificació de decisions anticipades (PDA) - Cristina Lasmarias

Cristina Lasmarías es enfermera y Doctora en Cuidados Integrales y Servicios de Salud por la Universidad de Vic, es la responsable de la investigación en cuidados enfermeros del Instituto Catalán de Oncología y lidera el Programa de Planificación de Decisiones Anticipadas. Precisamente esta cuestión es la que aborda en la segunda sesión del Curso de Formación Continuada en Gerontología Clínica y Cuidados Paliativos 23 que organiza el Grupo Mutuam .

El porqué de la planificación de decisiones anticipadas

Es difícil hablar del cómo y del cuándo en la planificación de decisiones anticipadas (PDA) sin referirnos primero al porqué. Aunque estamos en un entorno profesional en el que muchos de nosotros trabajamos a diario con pacientes en situaciones de fin de vida, es importante revisar las bases de por qué es importante incorporar la PDA en nuestro día a día . Estas bases se articulan en torno a cuatro aspectos clave: fundamentos éticos, razones jurídicas, argumentos deontológicos y criterios clínicos .

¿Qué dicen los principios éticos?

Cuando hablamos de los principios éticos solemos tener en cuenta cuatro: la autonomía, la beneficencia, la no maleficencia y la justicia. En este sentido, el fundamento ético más vinculado a la PDA es la autonomía relacional ; es decir, una autonomía que no se entiende desde el individualismo sino desde el marco de relación en el que vive la persona . Así pues, la autonomía relacional es aquella que tiene en cuenta al sujeto como alguien que vive dentro de una cultura, un entorno, una biografía, una sociedad o una religión y no como un ser individual libre de presiones externas. Entender esto es tan importante como conocer los aspectos más clínicos de la enfermedad, ya que a partir de este contexto es desde donde debemos relacionarnos con la persona.

Por otro lado, si nos fijamos en los cuatro modelos de relación clínica, que son el paternalista, el informativo, el interpretativo y el deliberativo, lo que más encaja con la PDA es este último. Y es que si no hay deliberación, no hay comunicación . Por eso, es importante sentarse con la persona, deliberar y encontrar el nexo común entre todas las partes implicadas para llegar a un consenso. Si no lo hacemos, no estaremos ofreciendo un marco de relación, que es lo que sustenta el desarrollo de la planificación de decisiones anticipadas.

¿Qué dice la ley?

Respecto a los fundamentos jurídicos, recordemos que tenemos varias legislaciones que proporcionan un marco jurídico al desarrollo de la planificación de decisiones anticipadas. Aunque hay otros, quiero destacar cuatro. En primer lugar, encontramos la ley de autonomía de Cataluña , que fue la primera que se promulgó en España en el año 2000: la Ley 21/2000, de 29 de diciembre, sobre los derechos de información concerniente a la salud y la autonomía del paciente , y la documentación clínica. Después, tenemos la ley que regula el proceso de eutanasia de 2021 (Ley Orgánica 3/2021, de 24 de marzo, de regulación de la eutanasia), resultado de veinte años de trabajo para promover el respeto a la autonomía y al derecho a la elección, y la Ley 41/2022, de 14 de noviembre, que regula la autonomía del paciente así como los derechos y deberes en materia de información clínica.

Por último, existe la ley por la que se reforma la legislación civil y procesal de apoyo a las personas con discapacidad en el ejercicio de su capacidad jurídica (Ley 8/2021, de 2 de junio). Ésta elimina el concepto de incapacitación jurídica y considera que todas las personas, independientemente de su capacidad de obrar, deben tener los mismos derechos respecto a la elección de apoyos, tratamientos o de acompañamientos. También elimina la figura de tutor o tutora, que pasa a ser una figura de soporte. Es posible que a la hora de la práctica clínica no implique demasiados cambios, pero refleja que la idea de la decisión por sustitución debe empezar a transformarse.

En resumen, las cuatro leyes mencionadas nos hablan de tres aspectos fundamentales: la información clínica, el consentimiento informado y la toma de decisiones . Debemos garantizar el respeto a todos estos ámbitos, que están perfectamente regulados por el marco legal.

¿Qué dice el marco deontológico?

Quizás no siempre tenemos presente el marco deontológico de nuestra profesión o no lo consultamos muy a menudo, pero recomiendo mucho hacerlo. Los elementos de los que hablábamos están muy bien explicados en estos libros, que definen el ejercicio de nuestra labor profesional. Por ejemplo, en el código deontológico del Colegio de Médicos de Cataluña, encontramos dos normas muy significativas que creo que definen perfectamente cómo debería ser el marco de relación con las personas que atendemos. La norma 32 nos dice que el médico debe informar al paciente de las alteraciones que padece y del pronóstico de la enfermedad de manera comprensible, verídica, medida, discreta, prudente y compasiva . Cuando se trate de enfermedades con un mal pronóstico, el médico debe informar de forma especialmente cuidadosa, respetuosa y personalizada.

Si pensamos en qué estamos acostumbrados a ver en nuestro día a día o en experiencias que los pacientes y sus familias explican, veremos que esto no ocurre tan a menudo. tener competencias clínicas para dar respuesta a las necesidades de los pacientes es fundamental, pero la forma en que nos relacionamos con los pacientes y las familias es seguramente lo que más recuerda a la persona una vez llega al final de su vida. Además, un buen marco de relación favorece también el recuerdo positivo de la experiencia de la familia que se queda.

Por otra parte, también debe mencionarse la norma 33 que expone la importancia de valorar la capacidad de hacer de la persona para poder comprender la información clínica. Esto también es fundamental, ya que para que la persona pueda tomar decisiones basadas en información verídica también debe ser capaz de comprender y procesar esta información . Si no es así, las decisiones que tome difícilmente pueden ser libres y autónomas.

Criterios clínicos: resultados de pacientes

Por supuesto, también existen unos criterios clínicos que justifican la importancia de la introducción de la planificación de decisiones anticipadas en nuestro día a día. Hay beneficios de la PDA que revierten en los profesionales porque, con ella, somos más capaces de comprender al paciente y que haya concordancia entre sus deseos y el conocimiento que tenemos, algo fundamental para poder respetar sus voluntades . Adicionalmente, también se generan vínculos terapéuticos de mayor calidad y confianza cuando podemos crear un espacio de comunicación más adecuado a las personas que atendemos.

De cara a las personas enfermas existe un beneficio claro en la satisfacción con el proceso de atención que han recibido . También existe otro elemento fundamental que es que, para poder ser autónomos en las decisiones, deben percibir que controlan este proceso de decisión.

En el caso de las familias , favorece el proceso de comunicación y hace que sea más cercano al paciente. Además, existe una disminución de la incertidumbre en el proceso de decisión , sobre todo cuando la persona enferma no tiene capacidad para comunicarse. Esto se debe a que, si no se ha hablado previamente de cuáles son las preferencias del paciente, las decisiones se toman por sustitución. En cambio, cuando se ha podido hablar previamente y la persona ha podido expresarse cuando ha sido capaz, las decisiones se toman en base a lo que la persona ha manifestado con antelación.

Finalmente, en el ámbito organizativo , la planificación de decisiones anticipadas también presenta ventajas, ya que existe una mayor adecuación en el uso de recursos y, por tanto, la atención es más eficiente. Existen muchos estudios que evidencian que cuando se respetan las decisiones del paciente, el uso de los recursos sanitarios se ajusta más a lo que necesita la persona en cada momento.

¿Qué es la planificación de decisiones anticipadas?

La PDA empezó a integrarse en nuestro modelo sanitario a partir de 2014, a raíz del Plan de Salud 2011-2015, que se encarga del desarrollo del Modelo Catalán de PDA. Ésta se define como un proceso deliberativo y estructurado mediante el cual una persona expresa sus valores, deseos y preferencias y, de acuerdo con éstos y en colaboración con su entorno afectivo y su equipo asistencial de referencia, formula y planifica cómo quisiera que fuera la atención que debe recibir ante una situación de complejidad clínica o enfermedad grave que se prevé probable en un plazo de tiempo determinado y relativamente corto, o en situación de fin de vida, especialmente en aquellas circunstancias en las que no esté en condiciones de decidir.

Así, la PDA es muy relevante en una situación de fin de vida en la que la persona no puede decidir por sí misma, pero no es exclusiva de esta circunstancia. Lo mejor es empezar este proceso lo antes posible porque, de este modo, podremos ir tomando las decisiones pertinentes a medida que la enfermedad evoluciona.

El cuándo de la planificación de decisiones anticipadas

Planificación de decisiones anticipadas (PDA): Entorno real y entorno esperado

A veces la dinámica del día a día dificulta poder pararnos para evitar llegar a una situación de gran complejidad médica, como la que vemos a la izquierda de la imagen, y alcanzar el entorno esperado, morir en casa, plasmado a la derecha. Entre estas dos situaciones, la real y la esperada, evidentemente, existen muchos grises y muchas situaciones posibles. Sin embargo, lo más importante que debemos tener presente es que, si conocemos la voluntad de la persona, podremos ajustar los recursos de que disponemos para no llegar al extremo tan dramático de tener que morir en una UCI pegado a máquinas. Sin embargo, hay que tener en cuenta que el escenario más idealista no siempre será posible, sobre todo si no se pueden garantizar las condiciones adecuadas para que la persona muera en casa de forma confortable. Lo que hace falta es encontrar un equilibrio entre los dos entornos.

Planificación de decisiones anticipadas: requisitos previos

Debemos tener en cuenta que existen unos requisitos previos para poder realizar un proceso de planificación de decisiones anticipadas. En primer lugar, debemos pedir permiso a la persona y saber si está dispuesta a participar en un proceso de diálogo en el que seguramente se hablará de temas que quizás no está preparada para comentar. Así, es imprescindible pedir permiso al paciente para poder abrir ese diálogo.

En segundo lugar, es importante valorar la competencia. Como decíamos, la capacidad de obrar es lo que determina que la persona es capaz de comprender la información adecuada para poder tomar una decisión realmente autónoma y libre de presiones externas. Por tanto, debemos valorar, y esto es responsabilidad de los profesionales, qué competencia tiene esta persona para ver cómo ajustamos la información que le damos según su capacidad para comprenderla .

Después, también es importante valorar el grado de participación de otros familiares o personas cercanas . En ese sentido, creo que la figura del representante se utiliza poco en nuestro entorno. Sin embargo, cuando hacemos procesos de PDA es necesario identificar a la persona (familiar, conocido, amigo, etc.) a quien el paciente delegará las decisiones en caso de no poder comunicarse por sí misma. Ésta es una herramienta clave en el proceso de planificación de decisiones anticipadas y debería serlo también, en mi opinión, en el proceso de atención en general.

Por último, es necesario tener un mínimo de experiencia y conocimiento de cómo llevar a cabo el proceso de planificación .

Planificación de decisiones anticipadas: ¿quién decidirá por mí?

Me gustaría recoger la frase de Begoña Román, que explica perfectamente por qué tiene tanto sentido realizar un proceso de planificación de forma anticipada: “Que la enfermedad nos coja pensados y bien preparados.” Y es que, como profesionales, sabemos qué provocan algunas enfermedades y es importante tenerlo todo reflexionado antes de que ocurra . En este sentido, así como el documento de las voluntades anticipadas (hablaremos más adelante) es una herramienta para la persona, que puede utilizar o no, el proceso de planificación interpela a los profesionales . Por eso, debemos ser proactivos a la hora de promover este tipo de conversaciones con los pacientes y, de este modo, poder planificar decisiones médicas y también a otros niveles.

Así pues, es nuestra responsabilidad generar esta proactividad porque, como decía, nosotros conocemos cómo son las enfermedades y qué complicaciones pueden generar. Las complicaciones de las que hablamos serán derivadas sobre todo de la situación clínica, pero también pueden ser provocadas por la incertidumbre de tener que tomar decisiones en un contexto de desconocimiento de la voluntad de a persona.

La AEPCA y su modelo de planificación de decisiones anticipadas

Con la Asociación Española de Planificación Compartida de la Atención, hemos elaborado un modelo de planificación. Nosotros creemos que la participación de las personas en la toma de decisiones depende de la fase en la que se encuentre su enfermedad. En este sentido, hablamos de tres etapas diferentes: en la primera no hay enfermedad, en la segunda existe una enfermedad crónica y en la tercera estaríamos en la fase de final de vida.

En la primera etapa, los profesionales debemos ser conocedores de cuáles son las herramientas facilitadoras de reflexión sobre qué querría el paciente en caso de encontrarse en una situación de enfermedad y no pueda expresarse por sí mismo. Habría, pues, que hacer alusión a los documentos de voluntades anticipadas (DVA) para que la persona conozca que estas herramientas están a su alcance. Aquí encontramos dos tipos de población diferentes: aquella que no tiene ganas de hablar del tema y aquella que está más concienciada quizás porque ha vivido la situación de una persona cercana o conocida.

Modelo de PCA de la Asociación Española de Planificación Compartida de la Atención

A veces los profesionales podemos no sabemos dónde encontrar herramientas como el documento de voluntades anticipadas o cómo orientar a los pacientes y familiares. Normalmente, estos aspectos se derivan a atención al usuario, a atención a la ciudadanía oa la persona de trabajo social del centro de salud. Aunque estos profesionales son expertos en informar y asesorar sobre los DVA, hay partes que pueden tener que ver con decisiones médicas que deberá llenar el médico. De hecho, por definición, el DVA se dirige al médico responsable . Por tanto, en la elaboración de un DVA tenemos una responsabilidad en cuanto al acompañamiento y asesoría a las personas enfermas de cuál es la mejor manera de redactarlo.

El inicio del proceso de planificación

En las etapas segunda y tercera, donde ya existe una enfermedad presente, debemos empezar a realizar el proceso de planificación . En este sentido, hemos hecho una propuesta de cuáles son las tareas que se derivan de cada fase . Por ejemplo, cuando estamos en un contexto de fin de vida, debemos plantearnos cuestiones concretas propias de esta etapa, como la adecuación del lugar de atención final o de la defunción. Sin embargo, esto no lo preguntaremos cuando estemos en una fase precoz de la enfermedad crónica, donde nos interesará explorar las vivencias, ver cómo creamos el vínculo con el paciente y cómo ajustamos la información diagnóstica inicial. Si no existe ese vínculo previo o esta acogida, tomar decisiones en un contexto de mucho más impacto emocional como es el final de vida es más difícil.

Así, la planificación no debería ser sólo una herramienta dedicada al final de la vida, sino que a lo largo del tiempo podemos ir dando pasos que nos ayudarán a construir un marco en el que la persona se sienta segura a la hora de expresar la sus voluntades, expectativas, preferencias y objetivos.

El cómo de la planificación de decisiones anticipadas: herramientas disponibles

Hablar del cómo en la PCA es algo más difícil, pero quiero destacar tres aspectos fundamentales: las herramientas disponibles, las competencias propias que debemos desarrollar y los modelos facilitadores a la hora de llevar a cabo el proceso.

En cuanto a herramientas disponibles, comentamos algunas relacionadas con la participación de la persona en la toma de decisiones. Hay que saber que la Carta de derechos y deberes de la ciudadanía contempla el proceso de planificación como un derecho de la persona . Por otro lado, el Comité de Bioética de Cataluña propone un modelo de documento de voluntades anticipadas que integra la solicitud de eutanasia. Esto es importante porque si una persona no tiene capacidad para expresarse por sí misma pero en el documento de voluntades anticipadas dejó reflejado que quería eutanasia en un contexto determinado, este documento tiene la misma validez legal que una petición verbal de la persona .

Otra herramienta disponible para reflejar la planificación es el PIIC donde existe un espacio específico para recoger la PDA. Asimismo, también tenemos a nuestro alcance la página de decisiones compartidas de la web de la Generalidad de Cataluña , una herramienta de reflexión para definir qué aspectos son más importantes para la persona. A este respecto, hay que tener en cuenta que para la persona habrá muchos aspectos de gran importancia ya la hora de planificar se tendrá que establecer cuáles son prioritarios porque a veces deberemos poner más esfuerzos en cumplir unos y no otros. Así, ajustar las expectativas de la persona en base a las posibilidades de éxito que tenemos ya lo que es importante para ella es un elemento fundamental del proceso de planificación.

El caso de enfermedad oncológica

¿Por qué es importante que recomendamos a las personas que hagan documentos de voluntades anticipadas? El Año 2021 se publicó un estudio, que se puede ver en la web de Observatorio de la Muerte de Cataluña, que analizaba las decisiones y las intervenciones que se habían hecho en personas que tenían DVA y las comparaba con las que no tenían. Si observamos, por ejemplo, los datos referentes a pacientes con enfermedad oncológica, vemos que las mujeres que tenían un DVA presentaban un 40% menos de cirugías , un 84% menos de ostomías y también menos endoscopias y visitas a urgencias, entre otros. En los hombres sucedía lo mismo.

Hay que añadir también que, en nuestro país, cada vez se genera más evidencia de que constata que el hecho de que la persona haya podido determinar sus preferencias tiene un impacto directo en el uso de recursos . Por tanto, el impacto es positivo desde el punto de vista económico y también del de confort de la persona. Esto se debe a que hay concordancia entre lo que se quiere y lo que se recibe , que será coherente con las preferencias y con los valores del paciente.

La autoeficacia

El concepto de autoeficacia, que fue objeto de mi tesis doctoral, es uno de los elementos más fundamentales a la hora de modificar actitudes de las personas hacia su motivación hacia la introducción de un nuevo hábito . Dicho de otro modo, se refiere a lo capaz que se siente una persona para llevar a cabo una acción concreta. Así, la autoeficacia es la creencia en las propias capacidades para organizar y ejecutar los cursos de acción requeridos para gestionar situaciones futuras. Influye mucho sobre la forma de pensar, sentir, motivarse y actuar de las personas.

En uno de los estudios que realizamos, averiguamos que los valores más altos de autoeficacia en PDA estaban vinculados al hecho de haber realizado previamente procesos de planificación, considerarse bien formado, creer que la planificación contribuye a mejorar la calidad de vida de los pacientes y creer que la PDA facilita el conocimiento de sus preferencias y valores. Esto es, la combinación de la percepción de ser capaces de hacerlo con la sensibilidad hacia el tema es lo más importante. De esta forma formarse y atreverse a hacer con conciencia los procesos de planificación permitirán mejorar la percepción de competencia.

Por tanto, a la hora de planificar o definir un programa específico de PDA en un determinado contexto, institución o centro, es necesario averiguar lo predispuestos que están los profesionales y lo capaces que se sienten . Por otra parte, el proceso de planificación debe implementarse de manera sistemática . Esto significa que no se debe hacer sólo con el paciente que me lo pone fácil, sino que debe integrarse con todos los pacientes que se pueden beneficiar de este proceso, que no lo rechazan y que tienen un alto riesgo de perder capacidad cognitiva.

El modelo de planificación de decisiones anticipadas del ICO

La esencia de la planificación es favorecer que la persona se sienta y esté informada, se sienta y esté involucrada y se sienta y sea respetada . A partir de esta premisa construimos el modelo de planificación de decisiones anticipadas en el Instituto Catalán de Oncología. En este caso, establecimos que la PDA era un ciclo definido por unas determinadas fases . El proceso comienza por la identificación de la necesidad y sigue con los pasos de pedir permiso y abrir el diálogo, validar los aspectos acordados con la persona, registrarlo y, por último, reevaluar la situación.

El registro es fundamental y debe hacerse énfasis también en que esto no es un proceso que hace el profesional con su paciente de manera individual, sino que, para que una planificación se implemente de forma sistemática en un entorno asistencial, el organización también debe estar involucrada . Ésta debe favorecer unos espacios determinados donde poder reflejar el consenso de la planificación que se puedan consultar desde otros recursos asistenciales. Se puede ver cómo explicamos la planificación de decisiones anticipadas en el Instituto Catalán de Oncología en este vídeo .

La planificación de decisiones anticipadas, una herramienta básica para la atención de calidad

Por último, cabe remarcar, como idea más importante, que la PDA no es sólo hablar de la muerte y de lo que le rodea. Se trata de crear vínculos , de acercarnos al conocimiento del ser humano al que estamos atendiendo con la voluntad de acompañarle en el proceso de enfermedad de la forma más cercana posible a lo que da sentido a su vida . Cuanto antes podamos empezar a hacer esto, más lejos estaremos de tener que hablar de aspectos relacionados con la muerte.

La PDA tiene coherencia como herramienta en el marco del modelo de atención a personas con enfermedades crónicas avanzadas, ya que puede mejorar la experiencia de la persona enferma en relación al proceso asistencial. Sobre todo, es una herramienta que promueve la reflexión sobre las voluntades, deseos, preferencias y valores, y que nos ayuda a comprender mejor quién es la persona que tenemos enfrente. En conclusión nos ayuda a prepararnos para lo peor, siempre esperando lo mejor . En este sentido, cabe remarcar que la PDA no quita la esperanza, sino todo lo contrario. Hay estudios que han evaluado cómo se mantiene la esperanza en el proceso de planificación y determina que, si éste se hace bien, no genera desánimo en la persona que atendemos, Esto se debe a que con la PDA ofrecemos herramientas al paciente para favorecer el control de la situación de la enfermedad y hacerle sentir respetado, informado e involucrado.

Por último, quiero dejar usar frase de The Conversation Project que resume muy bien la esencia de la planificación: “Siempre es demasiado temprano hasta que es demasiado tarde.”

Cristina Lasmarías

Jefe de investigación en cuidados enfermeros

Responsable del Programa de planificación de decisiones anticipadas

Instituto Catalán de Oncología

Puede ver la grabación de la ponencia de la doctora Cristina Lasmarías en nuestro canal de Youtube .

Terapia ocupacional: la importancia de las actividades significativas para preservar la autonomía

abril 21, 2023

Activitat de teràpia ocupacional a Mercat del Guinardó.

Probablemente, la terapia ocupacional es el área profesional más desconocida de todas las que hacen que residencias y centros de día para personas mayores funcionen como es debido y den respuesta a las necesidades de las personas usuarias. Aunque su presencia está regulada en estos servicios para la tercera edad desde hace años, todavía es necesario hacer algo de pedagogía de cuáles son sus funciones y cómo nos ayuda al mantenimiento de la autonomía a medida que envejecemos. La función de los y las profesionales de la terapia ocupacional consiste, en general, en fomentar y potenciar que las personas sean autónomas en su vida , teniendo en cuenta el entorno en el que se encuentran en cada etapa. Es decir, adaptándose a que no es lo mismo tratar a una persona de 20 años que a una persona mayor que vive en una residencia. Así pues, trabajan en función de lo que cada individuo necesita y lo hacen a partir de actividades.

Autonomía, más allá de la supervivencia

Debe tenerse en cuenta que cuando hablamos de autonomía nos referimos a tres áreas. La primera es la de lo que llamamos las Actividades de la Vida Diaria (AVD), que son las actividades que responden a necesidades vitales, como lavarse, comer, vestirse… La segunda, serían las actividades instrumentales y están más relacionadas con cómo nos movemos en sociedad. Incluyen, por ejemplo, la gestión del dinero, desplazarse en transporte público o realizar la compra. La tercera área es la que se refiere a las actividades de la vida social y se trabaja sobre todo en ámbitos como el de las drogodependencias y la integración social de algunos colectivos. En el ámbito de las residencias y centros de día para personas mayores, los profesionales de la terapia ocupacional del Grupo Mutuam intentamos ofrecer propuestas que generen espacios de ocio y que a la vez sean terapéuticas. Un buen ejemplo sería el del ganchillo, que es una actividad que a algunas personas les sirve para entretenerse, pero al mismo tiempo permite trabajar la motricidad fina o la memoria, entre otras capacidades, tanto físicas como cognitivas y sociales. Así pues, a partir de las necesidades de la persona, diseñamos unas actividades que sean significativas para ella y que le ayuden a fomentar las áreas que fallen en ese momento.

Preservar las capacidades

En las residencias para la tercera edad, el objetivo no es fomentar tanto el aumento de la autonomía como mantenerla. Se debe tener en cuenta que todo lo que se pierda, en la mayoría de los casos, no se podrá recuperar. Por tanto, se debe intentar conservar al máximo . En este sentido, los y las terapeutas ocupacionales podemos contribuir a que, mediante los hábitos cotidianos, se ralentice el proceso de deterioro cognitivo de las personas. «Mientras puedas, hazlo tú» se convierte en un lema esencial, porque mientras el individuo siga haciendo las cosas por sí mismo, recordará cómo hacerlas y seguirá moviéndose. Conviene resaltar aquí que una actividad tan simple como vestirse implica un buen número de movimientos y, a nivel cognitivo, una secuenciación a recordar. Si se deja de hacer, estas capacidades se pierden y no se recuperan.

Hacer para no perder independencia

Sin embargo, todavía nos encontramos con que hay residentes y familias que consideran que, una vez la persona ingresa, el equipo profesional debe hacerlo todo, porque forma parte del servicio. Ante esto, es fundamental que les hagamos entender la importancia de que se hagan las cosas ellos mismos . De hecho, a todos nos cuesta concebir todo lo que podemos llegar a perder si dejamos de hacer las cosas. Asimismo, también hay familias que tienen muy claro lo que la persona puede hacer y nos informan de ella desde el inicio porque son muy conscientes de la importancia de que la persona no pierda estas capacidades. En el caso de la Residencia Mercado del Guinardó , gestionada por el Grupo Mutuam, desde Terapia Ocupacional, evaluamos a las personas cuando llegan y tomamos una fotografía de su autonomía . Esta información la traspasamos a las auxiliares, que son las que pasarán más tiempo, y ellas procuran, en la medida de lo posible, que hagan todo lo que puedan por sí mismas.

Pedagogía desde la realidad

En este sentido, los y las profesionales de la terapia ocupacional tenemos la tarea de explicar y concienciar a las auxiliares sobre la importancia de trabajar de una determinada manera en función de cada persona. Sin embargo, también debemos ser conscientes de que con la carga de trabajo que tienen esto no siempre es factible. En cada caso, también debemos ver qué es prioritario para la persona usuaria . Asimismo, las auxiliares también nos aportan a nosotros información valiosa que puede complementar o incluso modificar lo que nosotros hemos evaluado inicialmente. Otra función del o la terapeuta ocupacional es la recomendación de ayudas técnicas : sillas de ruedas, andadores, bastones… Primeramente, nos encargamos de valorar la función de cada una de acuerdo con la necesidad de cada persona y, después, de tramitar las ayudas públicas para su adquisición.

La ACP y la terapia ocupacional

Uno de los pilares del modelo asistencial del Grupo Mutuam es la Atención Centro en la Persona (ACP). Relacionado con esto, vale la pena decir que los y las terapeutas ocupacionales, por nuestra formación, tenemos claro que es esencial saber qué es lo significativo para la persona que atendemos. De hecho, si lo que diseñamos no es significativo para ella, no estará suficientemente motivada a trabajarlo. Por eso, la ACP es un modelo interesante para nosotros. Sin embargo, el hecho de que ya tengamos inculcada la idea de que es necesario un abordaje individual y de acuerdo con las necesidades de las personas no significa que sea fácil aplicarla a la realidad del mundo residencial. En los centros para personas mayores, cada ámbito profesional tiene una función concreta. En cambio, podríamos decir que los terapeutas ocupacionales somos una mezcla de todo, porque en una sola actividad podemos trabajar distintos ámbitos . Seguramente por eso trabajamos de forma coordinada con compañeros y compañeras de otras disciplinas. En la Residencia Mercado del Guinardó, funcionamos como un equipo multidisciplinar y, a la hora de plantear las actividades y abordar los hábitos cotidianos de las personas residentes, es habitual que los y las profesionales de la terapia ocupacional nos coordinemos con los profesionales de la fisioterapia, l educación social, la psicología y el trabajo social.

Capacidades físicas y cognitivas

Las actividades que el equipo técnico proponemos a los y las residentes del centro del Grupo Mutuam tienen como objetivo reforzar tanto la vertiente cognitiva como la física . Por lo que respecta a la primera, podemos trabajar la fluencia verbal y, por ejemplo, pedirles que nos digan todas las palabras que conocen con la letra ‘p’ o que llamen todo lo que podemos encontrar en una cocina. Sin embargo, si queremos trabajar el lenguaje automático podemos pedirles que completen frases hechas. Por lo que respecta a la segunda vertiente, a nivel motriz , trabajamos mucho en función de la patología o minusvalía que tenga la persona. Sin embargo, en una residencia, lo que más se suele necesitar es trabajar la motricidad general. Así, la motricidad fina podemos potenciarla con el ganchillo o pintando y la motricidad gruesa, con movimientos amplios de piernas y brazos.

Actividades adaptadas

Ofrecemos tanto actividades individuales como grupales y con enfoques muy distintos, en función de las características de colectivo. Por un lado, tenemos a las personas con demencia avanzada . Con ellas debemos tener en cuenta que es muy complicado trabajar en grupo porque la información no llega bien y tienen una capacidad de atención muy limitada. Por eso les planteamos actividades muy cortas y muy concisas . Por ejemplo, les enseñamos una lámina y les pedimos que señalen el color rojo que ven. Por otro lado, tenemos colectivos cognitivamente más preservados , a los que podemos plantear un gran abanico de actividades colectivas . Un ejemplo maravilloso de lo que hacemos con ellas serían las corales o coreografías en grupo. Por lo general, el recibimiento de las propuestas es bueno, porque si para ellas la actividad es significativa, tiene un propósito, les gusta mucho. Debemos tener en cuenta que, más allá de los propósitos terapéuticos, las personas usuarias necesitan entretenerse . Asimismo, vale la pena escuchar lo que ellas mismas nos proponen e intentar llevar a cabo lo factible. Anna Ordeig Terapeuta Ocupacional de la Residencia Mercado del Guinardó Grup Mutuam

Actualizaciones en el diagnóstico y el tratamiento de la insuficiencia cardíaca

marzo 30, 2023

Actualitzacions en el diagnòstic i el tractament de la insuficiència cardíaca

El doctor Román Freixa Pamias, jefe del servicio de cardiología del Complejo Hospitalario Moisès Broggi, ofreció una ponencia sobre insuficiencia cardíaca. La charla formó parte de la segunda sesión del Curso de Formación Continuada en Gerontología Clínica y Cuidados Paliativos 2023.

En primer lugar, queremos introducir distintos aspectos claves en el diagnóstico y en el tratamiento de la insuficiencia cardíaca. En concreto, en estos últimos años, se han producido diversas novedades importantes, tanto en el diagnóstico como especialmente en el tratamiento de la insuficiencia cardíaca.

Así pues, la prevalencia de la insuficiencia cardíaca va aumentando año tras año. Por un lado, esto se relaciona con el progresivo envejecimiento de la población y el incremento de los factores de riesgo cardiovasculares, especialmente la obesidad y la diabetes mellitus. Por el otro, también se debe a un mejor tratamiento de las cardiopatías en fase aguda, como la angioplastia primaria en pacientes con infarto agudo de miocardio. Así, nos encontramos con un mayor número de pacientes con enfermedades crónicas cardiovasculares que con el tiempo pueden acabar sufriendo una insuficiencia cardíaca .

Criterios diagnósticos: ¿cómo lo hacemos?

Se trata de un síndrome clínico donde hay síntomas y signos de insuficiencia cardíaca causados porque existe una anomalía cardíaca estructural o funcional . Este síndrome clínico puede confirmarse porque existe una elevación de péptidos natriuréticos o signos congestivos muy evidentes en el ámbito pulmonar o sistémico. Las guías europeas, publicadas en 2021, plantean un algoritmo diagnóstico de la insuficiencia cardíaca. Concretamente, este algoritmo diagnóstico se basa en tres puntos clave: la historia clínica del enfermo con los factores de riesgo cardiovascular, los signos y los síntomas y el electrocardiograma anormal, los péptidos natriuréticos con unos puntos de corte muy determinados y el ecocardiograma.

Criterios diagnósticos: historia clínica del enfermo

Primero, es muy importante tener en cuenta frente a qué enfermo nos encontramos. Por este motivo, es necesario hacer una buena historia clínica y una buena recopilación de los factores de riesgo que presenta la persona. Cabe preguntarse especialmente por hipertensión, diabetes, antecedentes de cardiopatía isquémica, consumo importante de alcohol, enfermedad renal crónica, antecedentes de cáncer o tratamiento quimioterápico. Recoger en la histórica clínica los factores de riesgo es decisivo para identificar a las personas enfermas que tengan más riesgo de sufrir una insuficiencia cardíaca. También es necesario evaluar los síntomas, aunque a veces la evaluación clínica es dificultosa porque éstos pueden ser poco específicos o causados por otras patologías .

Por un lado, los síntomas más típicos de un enfermo con insuficiencia cardíaca son disnea, ortopnea, disnea paroxística nocturna, tolerancia reducida al ejercicio, fatiga y cansancio, hinchamiento de los tobillos, incapacidad para hacer ejercicio, hinchamiento de otras partes del cuerpo que no sean los tobillos y bendopnea. Por otra parte, los signos más específicos de un enfermo con insuficiencia cardíaca son presión venosa yugular elevada, ritmo de galope con tercer y cuarto tono, cardiomegalia e impulso apical desplazado lateralmente, reflujo hepatoyugular y respiración de Cheyne-Stokes en insuficiencia cardíaca avanzada . Sin embargo, cabe recordar que pueden producirse en otras patologías.

Evaluación diagnóstica integral: valoración clínica

Criterios diagnósticos: péptidos natriuréticos

El segundo punto es un aspecto clave, sobre todo ante un enfermo que presenta disnea, es decir, un enfermo que se ahoga. En este sentido, si hacemos una determinación del péptido natriurético y tenemos un valor de NTproBNP por debajo de 125 pg/mL, podemos concluir que el paciente carece de insuficiencia cardíaca, con un alto valor predictivo negativo. Existen varios puntos de corte para definir si se tiene o no una insuficiencia cardíaca en función de la edad o de las patologías relacionadas.

Sin embargo, existen diferentes patologías que pueden elevar los péptidos natriuréticos y que podrían generar cierta confusión. Algunas de ellas son la anemia, el ictus, alguna patología infiltrativa o alguna patología inflamatoria. Por suerte , cada vez tenemos mayor accesibilidad y la mayoría de centros de atención primaria pueden solicitar el estudio de los péptidos natriuréticos de la persona enferma . Éste ha sido un avance muy reciente, de este año. Así, con los valores NTproBNP, podemos descartar de insuficiencia cardíaca en el ámbito ambulatorio si se encuentran por debajo de 125 pg/mL. También podemos destacar una insuficiencia cardíaca aguda si los valores NTproBNP están por debajo de 300 pg/mL.

También, en función de la edad del enfermo, existen varios puntos de corte. Así, a medida que el paciente se va haciendo mayor, pedimos que haya un valor más elevado para poder valorar la existencia de una insuficiencia cardíaca. De igual modo, se necesitan indicadores elevados para enfermos con fibrilación auricular y para enfermos con insuficiencia renal.

Criterios diagnósticos: ecocardiograma

En tercer lugar, es necesario realizar un ecocardiograma para medir la fracción de eyección y evaluar alteraciones estructurales o funcionales del corazón. El ecocardiograma también puede ayudar a terminar de caracterizar la etiología de esta insuficiencia cardíaca , diciéndonos si se tiene una cardiopatía isquémica, hipertensiva, valvular o miocardiopatía dilatada. Algunos aspectos relevantes que explican una insuficiencia cardíaca son la velocidad de insuficiencia tricúspide en reposo o el volumen indexado de la aurícula izquierda, entre otros.

Criterios diagnósticos: evaluación diagnóstica integral

Desde 2021, hemos cambiado la clasificación. Actualmente tenemos tres grupos: insuficiencia cardíaca con fracción de eyección reducida (por debajo del 40%), insuficiencia cardíaca con fracción de eyección ligeramente reducida (entre el 41% y el 49%) e insuficiencia cardíaca con fracción de eyección preservada (por encima del 50%). Además de clasificar en función de la fracción de eyección, se recomienda realizar un estudio etiológico para intentar entender por qué tiene insuficiencia cardíaca. Algunos de estos motivos pueden ser enfermedad coronaria, hipertensión arterial, valvulopatía, arritmia o miocardiopatía. En el caso de los enfermos por encima del 50%, es necesario prestar atención a las comorbilidades.

Clasificación actual de la insuficiencia cardíaca: ¿qué implicaciones existen?

En caso de insuficiencia cardíaca con fracción de eyección reducida e insuficiencia cardíaca con fracción de eyección ligeramente reducida, no sería necesaria una confirmación con péptidos natriuréticos para realizar un diagnóstico de insuficiencia cardíaca. Si existen síntomas y signos de insuficiencia cardíaca y una fracción de eyección por debajo del 49%, no necesitamos péptidos natriuréticos y diagnosticamos la insuficiencia cardíaca. Con enfermos con fracción de eyección preservada, además de los síntomas y signos, necesitamos alteraciones estructurales o funcionales, como alteraciones en el ecocardiograma o péptidos natriuréticos elevados.

Recientemente, en 2022, en las guías americanas ha aparecido una nueva clasificación con una nueva familia: los enfermos con insuficiencia cardíaca y fracción de eyección recuperada . Se trata de paciente que tenía una fracción de eyección reducida (por debajo del 40%) y que en el seguimiento y gracias a la optimización del tratamiento médico, se comprueba un aumento de más de diez puntos porcentuales de la fracción de eyección y el ecocardiograma muestra fracción de eyección por encima del 40%.

En cuanto a los fenotipos de insuficiencia cardíaca con fracción de eyección reducida, es necesario tener en cuenta la presencia o no de comorbilidades como la fibrilación auricular, la insuficiencia renal, la hiperpotasemia y el valor de la frecuencia cardíaca o de la presión arterial. En los fenotipos de insuficiencia cardíaca con fracción de eyección preservada, debe tenerse en cuenta que la hipertensión arterial y las comorbilidades juegan un papel clave. En este caso, debe considerarse el envejecimiento, la cardiopatía isquémica, la hipertensión pulmonar y la obesidad. Junto a estas patologías principales, se aglutinan otras comorbilidades, como la fibrilación auricular, la anemia, la EPOC, la apnea obstructiva del sueño, la diabetes y la insuficiencia renal. Por eso, en estos casos, se hace más complicado el abordaje de una insuficiencia cardíaca.

Tratamiento: nuevas guías de la Sociedad Europea de Cardiología

Ha habido una familia de fármacos que ha provocado un gran cambio: los inhibidores del SGLT2. En un principio, estos fármacos se daban para la diabetes. En los estudios de extensión para valorar el impacto cardiovascular, se comprobó que los individuos que tomaban estos fármacos tenían menor riesgo de ingreso hospitalario por insuficiencia cardíaca . A partir de ahí, se planteó que los inhibidores SGLT2 se utilizaran como tratamiento de la insuficiencia cardíaca. Inicialmente, se realizaron estudios en insuficiencia cardíaca con fracción de eyección reducida. Posteriormente, se han realizado estudios en insuficiencia cardíaca con fracción de eyección preservada. Tanto unos como otros permiten concluir que estos fármacos mejoran el pronóstico de las personas con insuficiencia cardíaca, independientemente del valor de la fracción de eyección . Así, reducen los eventos cardiovasculares mayores y el riesgo de ingresar por una insuficiencia cardíaca.

Las guías europeas, publicadas en 2021, presentan un cambio importante . En concreto, con enfermos con insuficiencia cardíaca y fracción de eyección por debajo del 40%, se ponen al mismo nivel los cuatro fármacos fantásticos: IECA/ARNI, betablocadores, antagonistas de la aldosterona e inhibidores del SGLT2 (nueva incorporación) . En las anteriores ediciones, se proponía una titulación escalonada. En cambio, en las guías actuales, se apuesta por una estrategia mucho más agresiva, diciendo que los cuatro fármacos deben emplearse de entrada, lo antes posible. También hacen énfasis en el manejo de las comorbilidades y en el abordaje multidisciplinar en la gestión de la insuficiencia cardíaca y dan recomendaciones para que se pueda realizar una monitorización remota.

Cuatriterapia en la insuficiencia cardíaca y fracción de eyección reducida

Tratamiento: vías de actuación para insuficiencia cardíaca y fracción de eyección reducida

Así pues, existen cuatro fármacos y diversas vías de actuación con los enfermos que tienen insuficiencia cardíaca y fracción de eyección reducida. Estos enfermos deben recibir los cuatro tipos de fármacos descritos, aunque deben tenerse en cuenta otros factores, como una ferropenia, una regurgitación mitral severa, una insuficiencia renal o una fibrilación auricular.

Los cuatro fármacos deben darse en las primeras cuatro semanas a los pacientes con fracción de eyección por debajo del 40% y deben mantenerse en los pacientes con insuficiencia cardíaca y fracción de eyección ligeramente reducida y en los pacientes con insuficiencia cardíaca y fracción de eyección recuperada . En este sentido, los inhibidores de SGLT2 están presentes en el espectro completo de pacientes con insuficiencia cardíaca, tanto preservada como deprimida.

También, en función de si el enfermo tiene unas características en el electrocardiograma o si la etiología de su insuficiencia cardíaca es isquémica o no, se recomienda con mayor o menor intensidad la utilización de desfibriladores o terapias de resincronización cardíaca. Asimismo, se pone énfasis en el déficit de hierro, que se controla con el índice de saturación de la transferrina y la ferritina.

Del mismo modo, debe entenderse que el valor de la fracción de eyección puede ser variable, ya que es dinámico en el tiempo. Los enfermos más jóvenes que reciben un buen tratamiento es más probable que evolucionen de una fracción de eyección reducida a una fracción de eyección preservada. Sin embargo, los enfermos mayores que no reciben el tratamiento adecuado es más fácil que pasen de una fracción de eyección preservada a una insuficiencia cardíaca sistólica con depresión de la función ventricular .

Tratamiento: administración de la medicación para insuficiencia cardíaca y fracción de eyección reducida

Las guías europeas del año 2021 muestran una estrategia diferente a las anteriores de 2016. De esta forma, se pasa de una titulación secuencial a una titulación simultánea con las cuatro familias de fármacos. En el caso de los inhibidores de SGLT2, no es necesario realizar una secuenciación del fármaco y se puede empezar desde el principio con una dosis de diez miligramos (empagliflozina o dapagliflozina) y no es necesario modificarla con el seguimiento. En cambio, es necesario empezar con unas dosis más bajas de IECA/ARNI, betablocadores y antagonistas de la aldosterona. Progresivamente, es necesario ir modificándolas e incrementándolas hasta conseguir dar al enfermo la dosis máxima tolerada. Desafortunadamente, este hecho puede condicionar que se produzcan unas semanas de tratamiento.

Así pues, la propuesta es dar algo de cada uno de estos fármacos desde el inicio e ir progresivamente aumentando la dosis y optimizando el tratamiento durante las siguientes semanas. En este sentido, en una rápida secuencia, se aconseja iniciar con betablocadores y los inhibidores de SGLT2, seguir con IECA/ARNI y continuar con antagonistas de la aldosterona. Si se introducen las cuatro familias de repente o cuanto antes con dosis más bajas, se reducen los ingresos hospitalarios por insuficiencia cardíaca y los eventos cardiovasculares mayores. En esa línea, los estudios promueven la utilización de los cuatro fármacos durante la estancia hospitalaria del enfermo. Esto se hace porque el ingreso es una oportunidad para optimizar el tratamiento o iniciarlo con las mejores condiciones de seguimiento, supervisión y revisión .

Evidentemente, hay que tener en cuenta otros factores importantes de la historia clínica del enfermo para ajustar de forma individualizada el tratamiento.

Tratamiento: particularidades de la fracción de eyección preservada

La insuficiencia cardíaca con la fracción de eyección preservada es compleja, porque existen muchas comorbilidades relacionadas , como obesidad, sedentarismo, disfunción renal o diabetes. A la hora de poner en marcha el tratamiento, es necesario tener en cuenta estos factores claves.

También es necesario realizar un buen diagnóstico, analizando los signos y los síntomas y demostrando que existen alteraciones estructurales o funcionales, con un NTproBNP elevado. Del mismo modo, existen algunas situaciones que predisponen a que el individuo tenga una insuficiencia cardíaca. Algunas de éstas son una fibrilación auricular, una hipertensión arterial o una hipertensión pulmonar.

Paralelamente, en algunos pacientes, es necesario realizar una prueba de esfuerzo y un ecocardiograma para ver si, con el esfuerzo físico, se modifica la presión de la arteria pulmonar. Este hecho demuestra que la persona tiene mayor riesgo de sufrir una insuficiencia cardíaca cuando hace un esfuerzo físico.

En este sentido, existen varios fenotipos de pacientes con insuficiencia cardíaca y fracción de eyección preservada: de tipo cardiometabólico (obesidad, diabetes e hipertensión), relacionada con hipertensión arterial y fibrilación auricular, relacionada con hipertensión e insuficiencia renal o por hipertensión pulmonar. También existen pacientes con patologías específicas como pueden ser la amiloidosis, la miocardiopatía hipertrófica o una valvulopatía. Por tanto, además de hacer un buen diagnóstico y valorar la sintomatología y los factores de riesgo, los péptidos natriuréticos y el ecocardiograma, es necesario descartar la existencia de algunas patologías más concretas y específicas.

Tratamiento: insuficiencia cardíaca y fracción de eyección preservada

Las guías europeas del año 2021 recomendaban un tratamiento diurético para mejorar la congestión y buscar las etiologías y comorbilidades cardiovasculares y no cardiovasculares, pero no había ningún fármaco específico para este tipo de pacientes. Sin embargo, en agosto del año 2021 apareció un estudio con empagliflozina y enfermos con insuficiencia cardíaca y fracción de eyección preservada, donde se vio una importante reducción de la muerte cardiovascular y de los ingresos hospitalarios por insuficiencia cardíaca. En agosto del año 2022 apareció un nuevo estudio con dapagliflozina que confirmaba una disminución de los ingresos hospitalarios y de las muertes cardiovasculares . En consecuencia, los inhibidores de SGLT2 han demostrado su beneficio en el espectro global de la fracción de eyección . Así, la noticia es que estos fármacos son los únicos que han demostrado ser de utilidad con insuficiencia cardíaca y fracción de eyección preservada.

En resumen, en el caso de los pacientes con insuficiencia cardíaca y fracción de eyección preservada, es necesario definir y tratar las comorbilidades, poniendo énfasis en la fibrilación auricular y en la obesidad, no prescribir betablocadores a enfermos con incompetencia cronotropa, descongestionar al paciente, descartar y tratar las patologías específicas, como la hipertensión pulmonar, y realizar ejercicio físico .

Tratamiento: enfermos con insuficiencia renal crónica

Excepcionalmente, cuando un enfermo con insuficiencia renal crónica, comienza a sufrir insuficiencia cardíaca, se acelera el deterioro de la función renal . Por eso, interesa introducir estrategias terapéuticas para frenar la situación. Algunos fármacos, como los inhibidores de SGLT2, pueden ayudar a estabilizar la situación. En este sentido, los betablocadores se pueden administrar de forma segura a personas enfermas con filtrados por encima de 30 mililitros/minuto . En esta línea, los IECA/ARNI y los antagonistas de la aldosterona deberían suspenderse si las personas pacientes se encuentran por debajo de los 20 o de los 30 mililitros/minuto. También, los inhibidores de SGLT2 se pueden utilizar en personas enfermas con filtrados por encima de 20 o de 25 mililitros/minuto.

Insuficiencia cardíaca: un trabajo de todos y todas

En definitiva, estamos ante una patología que requerirá la implicación de todos y todas: enfermería, médicos de familia, cardiología, medicina interna, geriatría, nefrología, endocrinología, psicología, farmacología y otros muchos. Estamos invitados a aportar nuestra visión al paciente, ya que esta patología acompañará a la persona enferma durante toda su vida . Paralelamente, a medida que este paciente se vuelva cada vez más frágil, debemos aprender a ir reduciendo la intensidad del tratamiento e ir dando paso a que otros profesionales más expertos que apoyen a la persona enferma ya su familia en esta etapa final de su vida.

Así pues, en etapas avanzadas, debemos trasladar el foco de realizar pruebas invasivas o tratamientos agresivos para apoyar, confort, paz y acompañamiento en esta etapa final de su vida, así como crear las condiciones para que estas personas enfermas puedan morir dignamente en su casa en compañía de sus familias y no en las instalaciones hospitalarias. Para ello, es necesario trabajar de forma coordinada entre los diferentes profesionales del territorio , estando atentos a cómo está evolucionando la trayectoria del paciente para poder actuar con tiempo y de forma planificada para ofrecerle la mejor atención posible en cada momento y según las sus necesidades.

Román Freixa Pamias

Jefe del Servicio de Cardiología del Complejo Hospitalario Moisès Broggi

Puede ver la grabación de la ponencia del doctor Román Freixa en nuestro canal de Youtube

Musicoterapia a domicilio al final de la vida

marzo 17, 2023

Musicoteràpia a domicili al final de la vida

Marta Goicoechea, enfermera del PADES Girona del Grupo Mutuam, e Íñigo Berrio, enfermero y musicoterapeuta, ofrecieron una sesión clínica online sobre la importancia de la musicoterapia como herramienta de apoyo para personas pacientes y familias el pasado martes 7 de febrero de 2023.

Desde principios del año pasado, en el PADES Girona del Grupo Mutuam, impulsamos un proyecto de musicoterapia a domicilio al final de la vida. Actualmente, el PADES está formado por la médica Cristina Prat Asensio, las enfermeras Maria Roser Espinalt Serra y Marta Goicoechea Fernández, la trabajadora social Ita Miquel Valentí y la psicóloga Ana Cimpean. Así pues, nuestra voluntad es acercar las terapias complementarias y enriquecer con ellas nuestra cotidianidad y día a día.

La musicoterapia: primeros contactos

En este sentido, el primer contacto del grupo con la musicoterapia se llevó a cabo a raíz de mi trabajo final del máster en atención oncológica integral de la Universidad de Girona en colaboración con el Instituto Catalán de Oncología. Allí, profundicé en la esencia de la musicoterapia y descubrí que se clasificaban como musicoterapia muchas prácticas.

De hecho, en 2000, la OMS habla de musicoterapia en su objetivo de salud para todos. Indudablemente, la música se considera una herramienta para el desarrollo físico, psíquico y cultural y una generadora de cosmos. La música es la expresión emocional y el lenguaje de las emociones. Sin embargo, la musicoterapia es mucho más que estos grandes rasgos distintivos de la música.

La musicoterapia y los enfermos paliativos

En PADES Girona del Grupo Mutuam, trabajamos con enfermos paliativos. En concreto, la terapia con enfermos paliativos gira en torno a las emociones y la espiritualidad. Todas las cosas de la vida tienen un mensaje y una información. La música es el canal para que llegue a la persona. Así, el proyecto se desarrolla en un contexto paliativo, donde hay mucha necesidad de comunicar.

Sin embargo, hay que tener en cuenta desde dónde comunicamos y cómo lo hacemos. En este caso, la música es la vía para que estos mensajes puedan llegar y el paciente pueda tener un acompañamiento más cercano en su momento final. También, las personas que rodean al paciente pueden participar.

¿Qué diferencia existe entre la musicoterapia y la terapia con música?

En este punto, es necesario diferenciar entre la musicoterapia y la terapia con música. En el primer caso, las sesiones de musicoterapia las imparte una persona con formación específica. El objetivo es utilizar la música y elementos musicales como método terapéutico en determinados trastornos y disfunciones para favorecer el bienestar físico, mental y emocional de las personas. Existen diversas teorías sobre los efectos de la musicoterapia sobre el control de la ansiedad, el estrés y el dolor.

En el segundo caso, la terapia con música es aquella conducida por profesionales sanitarios o músicos sin formación específica. En contraposición, la musicoterapia utiliza la música de una forma mucho más específica para llegar a la persona e implicarla en sus necesidades. Atender sus inquietudes a través de las cualidades del sonido, del ritmo, de la melodía y de la armonía.

La musicoterapia como vínculo entre personas pacientes y familias

En PADES Girona del Grupo Mutuam, nos marcamos como objetivo general valorar la eficacia de la musicoterapia en pacientes y familiares de los equipos PADES en diagnóstico clínico de descenso y en situación de últimos días. En este sentido, buscamos interactuar y crear un vínculo entre las personas enfermas, familias y componentes domiciliarios, como el SAD o las ayudas técnicas.

Asimismo, como objetivos específicos, establecimos valorar si se producía una mejora del nivel del dolor, de la angustia, del descanso y del sueño de los pacientes que recibían las sesiones de musicoterapia en los domicilios, así como dar visibilidad a la aplicación de la musicoterapia en los cuidados paliativos desde la responsabilidad y desde el respeto a la vida de las personas enfermas.

La dinamización de las sesiones de musicoterapia

A través del máster en musicoterapia transcultural de la Universidad de Girona, establecimos un convenio de prácticas y pudimos contar con la colaboración de un musicoterapeuta experto. Desde el PADES Girona del Grupo Mutuam, le explicamos nuestras inquietudes y él nos compartió sus preocupaciones. Conjuntamente, definimos unos criterios de inclusión y exclusión, un número de sesiones de musicoterapia, una duración del proyecto y un trabajo del proceso de duelo.

Inicialmente, la iniciativa tuvo una duración de seis meses y se llevó a cabo con cuatro pacientes y sus familias. Sin embargo, una vez finalizados los seis meses, hemos continuado acompañando a estas personas hasta el día de su muerte y durante el proceso de duelo a las familias. En total, durante el proyecto, atendimos a dieciocho personas, entre pacientes, familiares y cuidadores.

Más allá del objetivo general y de los objetivos específicos, intentamos ajustarnos a las necesidades de las personas enfermas. Pusimos el foco en el conflicto interno que tenía la persona a través del espacio que ofrece la música y de la integración de lo que ocurre a través de la música.

En este sentido, utilizamos diversas técnicas. Llevamos a cabo técnicas activas, como el modelo Benenzon, el modelo Nordoff-Robbins o el modelo Alvin, donde la persona improvisa sin pautas y a través de una inducción musical y técnicas receptivas. Algunos de los resultados obtenidos en las sesiones fueron, por ejemplo, una bajada de las frecuencias cardíacas, una reducción de la percepción del dolor, un aumento de la expresión verbal y un trabajo de tomar conciencia.

La creación de una simbiosis entre las personas participantes

Paralelamente, desde el PADES Girona del Grupo Mutuam, observamos las sesiones de forma externa. Sin embargo, teníamos miedo de interferir en las dinámicas establecidas o distorsionar la relación entre el musicoterapeuta, el paciente y la familia. Sin embargo, formando parte de estas sesiones de musicoterapia, detectamos varios aspectos positivos. Por ejemplo, el establecimiento de la conexión paciente-familia, totalmente diferente a las conexiones que visualizamos cuando realizamos las visitas de seguimiento del PADES Girona del Grupo Mutuam. También, identificamos la creación de una simbiosis entre las personas participantes de la sesión y la ideación de un clima muy especial que permitía trabajar después aspectos importantes en el ámbito de la sintomatología.

Asimismo, las personas pacientes conseguían poner el foco de la mente en otros aspectos. Ellas conseguían trasladar el foco de lo malo de la vida, salir de un ecosistema, cambiar el escenario y observar desde otro lugar. Ellas conseguían reducir la percepción del dolor y aprender que depende de cómo observaran la vida podían sentir más o menos dolor y en consecuencia, trasladarlo a su propio cuerpo. En esta línea, durante las sesiones de musicoterapia, intentamos crear un espacio diferente, lleno de calor y confianza. Intentamos crear un espacio, donde todo el mundo esté cómodo, uno delante del otro y en silencio, y dónde hablar desde la proximidad, desde el contacto y desde el acompañamiento.

La exploración de los beneficios de la musicoterapia

En este sentido, desde el PADES Girona del Grupo Mutuam, también experimentamos una sesión de musicoterapia. Escuchamos el vínculo, las sensaciones y el entorno a través de la escucha y de la práctica de diversos instrumentos. Descubrimos las vibraciones, los sonidos y todo lo que nos transmitían. Así pues, pudimos comprobar lo que los pacientes notaban, exteriorizaban y sentían. De hecho, a través de la musicoterapia, los pacientes afirmaban haber podido explorar sensaciones y percepciones que hasta entonces no habían podido conocer de su dolor, de sus sentimientos y de sus relaciones. A través de estas dinámicas, nosotros pudimos acercarnos a todo esto.

En esencia, mediante el proyecto, tuvimos la oportunidad de reflexionar sobre la atención y el acompañamiento de las personas enfermas y familias. En este caso, a través de los instrumentos y la musicoterapia. Del mismo modo, tuvimos la oportunidad de ver desde qué lugar cuidábamos y cómo nos dejábamos cuidar. En definitiva, fue una experiencia muy enriquecedora.

Marta Goicoechea

Enfermera del PADES Girona del Grupo Mutuam

Covid Persistente: ¿qué sabemos ahora?

marzo 14, 2023

La doctora Lourdes Mateu está al frente de la Unidad de Covid Persistente, de la Fundación Lucha contra las Infecciones y del Servicio de Enfermedades Infecciosas del Hospital Germans Trias i Pujol. La doctora Lourdes Mateu fue una de las personas ponentes de la inauguración y de la primera sesión del Curso de Formación Continuada en Gerontología Clínica y Cuidados Paliativos 2023.

Ante todo, me gustaría empezar con una reflexión de una compañera pediatra de la Unidad de Covid Persistente del Hospital Germans Trias i Pujol. Ella explica que el covid no la mató, pero que detuvo su vida. Ésta es la sensación que tienen muchas de las personas afectadas.

Definición: ¿qué es el Covid Persistente?

El covid persistente o el long covid ha recibido muchos nombres desde que se describieron los primeros casos en mayo de 2020, justo cuando salíamos de esta primera ola que nos cambió la vida a todos y todas. No es hasta muchos meses después, concretamente hasta octubre de 2021, que la OMS hace una definición de lo que llama la condición post covid. La OMS habla de pacientes con historia probable o confirmada de que después de meses de la infección aguda continúan con síntomas. En concreto, estos síntomas duran más de dos meses y no pueden explicarse por otras causas.

La OMS hace referencia a un listado de diferentes síntomas haciendo énfasis en la fatiga, la disnea y las afectaciones neurocognitivas, que desgraciadamente impactan en la vida diaria de las personas. Los síntomas pueden aparecer con la infección aguda. También, pueden aparecer días o meses después de esa infección aguda y pueden tener un curso fluctuante, es decir, un curso con brotes.

Después de la definición de la OMS, debemos intentar homogeneizar los estudios, hablar todo el mundo del mismo y diferenciar a aquel paciente que tiene un covid persistente de aquel paciente que tiene secuelas de una infección grave. Por ejemplo, un paciente que ha permanecido dos meses en una unidad de críticos tendrá unas secuelas, pero no serán las mismas que aquellos pacientes con covid persistente que la mayoría ha tenido una infección leve o moderada y no han necesitado ningún ingreso hospitalario.

Prevalencia: ¿cuál es la incidencia?

En uno de los últimos trabajos, publicado en agosto de 2022, se comparaban los síntomas con pacientes que habían tenido covid con pacientes que no habían tenido covid. El trabajo saca la conclusión de que 1 de cada 8 pacientes que ha tenido una infección por SARS-CoV-2 puede tener síntomas persistentes después de los tres meses. Si pensamos que 1 de cada 8 pacientes, que es de alrededor del 12% de los pacientes con infección aguda que sobreviven pueden tener un covid persistente. Estamos hablando de que en Cataluña habría más de 300.000 personas afectadas. En todo el mundo, más de 60 millones.

Hay factores que influyen en esta prevalencia como, por ejemplo, las vacunas o variantes. En este sentido, en octubre de 2022, salió un estudio, realizado con un número muy alto de pacientes, más de 16.000, donde vemos que la vacunación completa podría prevenir el covid persistente.

También, el trabajo analiza las distintas variantes de la SARS-CoV-2. Vemos que con el ómicron el porcentaje de pacientes con covid persistente es menor, aunque hay que recordar que hay muchos infectados por esta variante. Sin embargo, estamos hablando de que hay muchos pacientes, más de 60 millones en todo el mundo, que podrían estar afectados por el covid persistente o el long covid.

Síntomas: ¿cuáles son?

Se han descrito más de 200 síntomas de covid persistente. Estos afectan a todos los órganos y los sistemas. En primer lugar, tenemos los síntomas generales como pueden ser la fatiga, la fiebre, las afectaciones neurológicas, el dolor de cabeza o las afectaciones neurocognitivas. En concreto, en nuestro ámbito, hemos detectado afectaciones neurocognitivas en cerca de un 60% de los pacientes con una infección por SARS-CoV-2. Personas con una actividad intelectual alta que de repente ven que son incapaces de recordar, de realizar un simple cálculo o de conducir, entre otras situaciones cotidianas. Del mismo modo, encontramos afectaciones respiratorias con disnea, afectaciones digestivas con náuseas y diarreas y afectaciones articulares con artralgias inflamatorias.

Así, podemos ver que los síntomas son muy diversos. Quisiera destacar la importancia de los pacientes y de la compartición de sus experiencias. Cuando empezamos, en las consultas, recogían unos diez síntomas aproximadamente. Los pacientes nos iban poniendo sobre la mesa nuevos síntomas. Si veinte o treinta pacientes, te explican los mismos síntomas piensas que no pueden inventarlo. No lo han leído en ninguna parte, porque todavía no había nada redactado.

Síntomas: la colaboración de los pacientes

Los pacientes nos han enseñado mucho. Hemos trabajado conjuntamente con ellos en términos tanto de asistencia como de investigación. Desgraciadamente, nadie les hacía caso. A menudo, las pruebas que les hacíamos no mostraban alteraciones. Probablemente, esto ocurría porque no les hacíamos las pruebas correctas. Tristemente, fueron diagnosticados como, por ejemplo, trastornos depresivos.

La mayor parte de las personas afectadas por el covid persistente o el long covid son mujeres, cerca de un 70%, con una edad de entre 40 y 50 años con plena vida familiar y con plena vida laboral. Sin embargo, no todos los pacientes se comportan igual, ya que existen descritos distintos fenotipos.

Asimismo, en la Unidad de Covid Persistente del Hospital Germans Trias i Pujol después de tratar a más de 1.000 pacientes, hemos comprobado que existe una diferencia de severidad de los síntomas. En este sentido, cabe destacar que el covid persistente o el long covid no sólo es un problema de salud. El síndrome también deriva en un problema laboral y en un problema económico.

Fisiopatología: ¿qué hipótesis tenemos sobre la mesa?

Aunque todavía no tenemos la causa, el porqué de todo ello hemos avanzado mucho, gracias a que hay muchos grupos trabajando en ello. En cuanto a la fisiopatología, existen hipótesis muy diversas como, por ejemplo, una persistencia viral, una inflamación, una autoinmunidad, una alteración del microbioma, una disfunción microvascular y una afectación del nervio vago. Probablemente, estas hipótesis de la fisiopatología no son excluyentes. En un mismo paciente, pueden coexistir.

En esta línea, debemos continuar con los estudios para ver cómo afecta el covid persistente o el long covid y sobre todo para ver qué podemos hacer. Desgraciadamente, hoy en día, no tenemos clara la fisiopatología del síndrome porque los pacientes no se comportan igual y tenemos muchos fenotipos.

Unidad de Covid Persistente: ¿quiénes somos?

Con la voluntad de trabajar alrededor del covid persistente o el long covid, creamos la Unidad de Covid Persistente del Hospital Germans Trias i Pujol en junio de 2020. Inicialmente, empezamos como una sola consulta. Enseguida vimos que debíamos ampliar esta consulta y que teníamos que ir añadiendo otros compañeros del ámbito sanitario como psicología, dietista, rehabilitación, cardiología, reumatología, neumología, neuropsicología, otorrinolaringología, psiquiatría y ginecología. En resumen, es necesario un abordaje multidisciplinar del paciente con covid persistente o long covid y poner el foco en la atención primaria, donde a menudo se identifica el síndrome.

Personalmente, formo parte del grupo del programa territorial de atención al covid persistente de la Gerencia Territorial Metropolitana Norte. Hemos intentado trabajar conjuntamente los equipos de atención primaria y los hospitales y no derivar a pacientes, sino compartir pacientes. En este sentido, hemos estandarizado las visitas, hemos protocolizado la actuación según los diferentes síntomas y hemos implicado no sólo a los compañeros especialistas de primaria sino a enfermería, que tiene un papel fundamental, en la figura de bienestar emocional, en las dietistas ya otros profesionales. Excepcionalmente, hemos creado una aplicación móvil para las personas pacientes con consejos dietéticos y de bienestar emocional y con juegos para intentar mejorar la afectación neurocognitiva.

En definitiva, tanto en la Unidad de Covid Persistente del Hospital Germans Trias i Pujol como en el programa territorial de atención al covid persistente de la Gerencia Territorial Metropolitana Nord, intentamos objetivar los síntomas que nos explican los pacientes. En este sentido, hemos creado un cuestionario de síntomas, sencillo y muy clínico, y lo que estamos intentando es validarlo. Así pues, clasificamos a las personas pacientes según sus alteraciones de la vida diaria.

Tratamientos: ¿qué hacemos frente al Covid Persistente?

Actualmente, en el ámbito sanitario, aplicamos tratamientos sintomáticos y rehabilitación, que es clave y es necesario ponerla en valor. En este sentido, ponemos el foco en la rehabilitación respiratoria, la rehabilitación motora, la logopedia, la terapia ocupacional y la rehabilitación neurocognitiva.

Sin embargo, hoy en día, tristemente ningún tratamiento ha demostrado una eficacia para tratar la causa del covid persistente o el long covid. Por este motivo, es necesario apostar por los ensayos clínicos, que son muy relevantes. En la actualidad, tenemos acceso a todas las redes. Estamos en la era de Internet. Hay muchos tratamientos que se postulan para tratar la causa del covid persistente, pero no hay una evidencia. Lo que debemos hacer nosotros, los profesionales, es crear esa evidencia.

Así pues, los ensayos clínicos deben ir a las diferentes hipótesis que tenemos como la persistencia viral, la inflamación, la autoinmunidad y el microbioma. En un principio, había muy pocos ensayos sobre el síndrome, pero tenemos la suerte de que actualmente hay muchos grupos trabajando en la cuestión.

Conclusiones: ¿cuáles son los retos?

En primer lugar, es muy importante que todos y todas hablemos de lo mismo. También, tras la definición de la OMS, es necesario que los estudios pongan el foco en la prevalencia real del covid persistente, en cómo se ve afectado el síndrome por las diferentes variantes de la SARS-CoV-2 y por la vacunación, al caracterizar los distintos fenotipos y al ver si éstos se relacionan con las diversas fisiopatologías, al identificar los factores de riesgo y al estudiar la fisiopatología. Asimismo, es fundamental la creación de grupos multidisciplinares centrados en la atención primaria que hagan una valoración integral para dar respuesta a los miles de pacientes afectados. Una actuación muy necesaria para mejorar la atención y el trato de las personas y para optimizar los recursos.

Del mismo modo, debe tenerse en cuenta que estamos ante un problema de salud pública con un gran impacto social y económico. Se deben invertir recursos en el ámbito asistencial y en el ámbito de la investigación. Hoy en día, los únicos tratamientos son sintomáticos, centrados en la rehabilitación. La asistencia y la investigación, tanto clínica como básica, son fundamentales. Tienen que ir unidas para identificar la fisiopatología e intentar dar respuesta a todas estas preguntas.

Lourdes Mateu

Unidad Covid Persistente

Fundación Lucha contra las Infecciones

Servicio de Enfermedades Infecciosas

Hospital Germans Trias i Pujol

Estrategias de futuro para el abordaje de los trastornos mentales en las personas mayores

febrero 6, 2023

El doctor Joan Vegué , médico psiquiatra y director del Plan Director de Salud Mental y Adicciones del Departamento de Salud , participó como ponente en la 17ª Jornada Sociosanitaria de la Fundación Mutuam Conviure . En su exposición, compartió con los profesionales del sector que asistieron las estrategias de futuro para el abordaje de los trastornos mentales en las personas mayores institucionalizadas.

Antes de tratar las estrategias de futuro para abordar los trastornos mentales de las personas mayores, debemos conocer en qué momento nos situamos en relación a la salud mental . A raíz de la pandemia, la salud mental se ha introducido en la agenda política por primera vez desde hacía muchos años y esto ha supuesto un incremento presupuestario . Ahora bien, hay que subrayar que, no sólo disponemos de más recursos, sino de la oportunidad de cambiar algunas cosas y encontrar nuevas formas de hacer.

Renovar la red de salud mental

Desde el Plan Director, consideramos que estas nuevas formas de hacer deberían ir encaminadas a realizar la red de salud mental más accesible, más proactiva, más resolutiva y más longitudinal en cuanto a los procesos de atención. Asimismo, debería potenciar el empoderamiento y la autonomía de las personas que presentan un trastorno mental. En base a ello, el modelo de atención que planteamos se fundamenta en cuatro pilares: el pleno despliegue de la atención comunitaria, la atención centrada en procesos y necesidades de la persona, el modelo escalonado de la atención y la atención basada en derechos, de acuerdo con lo que recomienda la OMS.

Así pues, ante todo, debemos tener claro que nos situamos ante un cambio de paradigma , según el cual debemos seguir avanzando hacia un modelo comunitario de salud mental. Aunque se trata de un modelo de consenso, todavía quedan pendientes de implementación algunos de los aspectos clave. Se centra en tres aspectos principales. El primero es la prevención y detección precoz de los trastornos mentales, puesto que esto mejora el pronóstico y el curso evolutivo de algunas de las patologías crónicas más prevalentes. El segundo, es la participación de las personas afectadas y, el tercero, el enfoque en la recuperación , hacia el fomento de las capacidades y la autonomía de las personas.

Atención escalonada y enfocada a procesos

Por lo que respecta al segundo pilar de este cambio de modelo, debemos tener en cuenta que actualmente disponemos de una red de salud mental excesivamente enfocada a las estructuras asistenciales ya su actividad. Ahora, toca ir avanzando mucho más hacia una atención enfocada a los procesos y resultados . Esto será un proceso de cambio progresivo y debemos poner énfasis en intervenciones con evidencia contrastada de su efectividad. Asimismo, cuando hablamos de atención escalonada , nos referimos al despliegue de un modelo que pueda asignar niveles asistenciales y procedimientos terapéuticos específicos en función de la gravedad clínica y de la complejidad psicosocial de las personas atendidas.

Atención a la salud mental basada en procesos

Sobre estas premisas, se han establecido las líneas de actuación prioritarias para 2022-2023. Entre las que ya se han desplegado en 2022, en el marco del Plan de Prevención del suicidio de Cataluña , se encuentra la puesta en marcha del teléfono 061 Salut Respon , como teléfono profesionalizado de atención al suicidio. También existen las estrategias para desarrollar e implementar intervenciones sobre la prevención del suicidio en los centros educativos , así como la elaboración de la Guía para el abordaje de la conducta suicida y de las autolesiones no suicidas en el centro educativo, en el ámbito de la atención infantojuvenil , población especialmente afectada psicológicamente por la pandemia. Además, existen los Equipos Guía de Atención a la Alta Complejidad en población joven, los Programas de Atención a la Crisis infantil y juvenil en Salud Mental y, en el área de la Primaria de Salud, el fortalecimiento de los Programas de Colaboración entre Salud Mental y Atención Primaria .

Asimismo, hemos empezado a desplegar procesos que ayuden a la reconversión de la larga estancia psiquiátrica a, a la mejora de la atención a los Trastornos de la Conducta Alimentaria , al fomento de las alternativas a la hospitalización ya la promoción de la participación en primera persona. De cara a 2023-2024, las líneas de desarrollo prioritarias están enfocadas a cuatro ejes: la humanización en salud mental, la mejora de la atención a los trastornos del espectro autista, la definición de los ámbitos de especialización y de terciarismo en salud mental y el ámbito de la salud mental y el envejecimiento.

Trastornos mentales en personas mayores

Hasta ahora, desde la red de salud mental y adicciones no nos hemos ocupado lo suficiente del segmento de población mayor y necesitamos trabajarlo junto con la Atención Intermedia. Lo que nos dice la OMS sobre salud mental y envejecimiento es que los trastornos depresivos y el deterioro cognitivo son los dos trastornos psiquiátricos más prevalentes en las personas mayores. Se calcula que en torno a un 15 por ciento de los adultos mayores de 60 años tienen problemas de salud mental.

Ante esta situación, la OMS hace algunas propuestas genéricas insistiendo en todos los elementos de promoción de la salud mental en las personas mayores. Así, considera que debe tenerse en cuenta la disponibilidad de los recursos necesarios para satisfacer sus necesidades básicas : vivienda adecuada, apoyo social, atención específica a grupos vulnerables, prevención del maltrato, entornos amigables, programas de desarrollo comunitario o capacitación del personal sanitario en la atención a la gente mayor, entre otros.

Radiografía de la atención a la salud mental

Respecto a la situación de la red de atención a la salud mental de la gente mayor, vale la pena señalar algunos datos. Por un lado, en los Centros de Salud Mental vemos que la prevalencia se mantiene constante en los últimos 10 años y la incidencia más bien ha disminuido . Esto es un dato que no nos gusta, porque sabemos que ha aumentado el ratio de personas mayores con problemas de salud mental. Por tanto, es necesario mejorar la atención desde estos centros. Aunque existe una parte de esta atención que se hace en el ámbito de la atención primaria, debemos tener presente que cada vez los trastornos son más heterogéneos y complejos. Por otro lado, como datos positivos, podemos destacar que han aumentado ligeramente los seguimientos, la media de años de seguimiento y también la atención a la complejidad .

Personas mayores de 65 años atendidas en los CSM.

Si nos fijamos en los diagnósticos, observamos que los más frecuentes son los trastornos afectivos y éstos son más prevalentes en las mujeres que en los hombres. En cuanto a la atención hospitalaria, vemos un ligero incremento de los ingresos respecto a 2011, pero hemos bajado algo respecto a 2016. Tenemos, además, una tendencia general a reducir la estancia media. Un dato relevante es que, de las altas por ingresos de mayores de 65 años en unidades de psiquiatría, casi un 42 por ciento se van a seguimiento domiciliario y un 16 por ciento a centros sociosanitarios.

Riesgo más alto de suicidio

En relación con los códigos de riesgo de suicidio, observamos que están aumentando. Respecto a la población general, existen un par de características diferenciales en la activación de éstos en personas mayores. Por un lado, existe un porcentaje superior al 50 por ciento que tiene que ver con riesgo alto de conducta suicida . Por otro lado, se asocia menos a la presencia de un trastorno mental previo . De hecho, en este segmento, el principal desencadenamiento son acontecimientos vitales estresantes.

Otro aspecto que quiero comentar de la situación actual es el del consumo de psicofármacos . Un 15,5 por ciento de la población general consume con criterios de cronicidad. El consumo de antidepresivos es del 22,4% entre la población de edad avanzada y esto aumenta en mujeres. Respecto a las benzodiacepinas, nos encontramos con tasas de consumo que nos parecen preocupantes: el 27% entre la población mayor de 65 años y en las mujeres alcanza el 33,9%. Así pues, podemos afirmar que tenemos una población sobremedicalizada y que esto se acentúa en las personas mayores.

Líneas de desarrollo

Ante todo esto, y siguiendo el camino que ya están recorriendo muchos países y las normativas de la OMS, nos planteamos cuatro líneas de desarrollo clave. La primera es la de promoción de una vida activa saludable , la lucha contra la estigmatización y el desarrollo de entornos amigables. La segunda, estrategias para disminuir la soledad no deseada , impacto importante en la aparición de problemas de salud mental en personas mayores. La tercera, la de la desmedicalización y el aumento de la atención psicológica . Y la cuarta, la del trabajo de atención integrada social y sanitaria y el refuerzo de todos los soportes adaptados a domicilio ya residencias.

En cuanto a la soledad no querida, un estudio de la Universidad Carlos III de 2021 ha realizado una comparativa entre la situación en España, Suecia y Portugal. Éste pone de manifiesto que en el estado una de cada cinco personas declara tener altos niveles de soledad y un 25 por ciento que se siente aislada socialmente. Esto son datos significativamente más elevados que los de los otros países estudiados.

El estudio propone como medidas favorecer la detección precoz, el trabajo comunitario y una atención social y sanitaria integrada con medidas específicas de apoyo a las personas cuidadoras. Otro estudio, del National Health Service del Reino Unido, ha demostrado que por cada libra invertida en lucha contra la soledad existe un ahorro potencial de tres libras en el sistema sanitario.

Más soporte, menos medicamentos

En cuanto a la desmedicalización, ya se han dado pasos, como la introducción de los referentes de bienestar emocional en la atención primaria . Además, debemos avanzar en cuestiones como la prescripción social y en mejorar la detección y la atención psicológica precoz. También es necesario potenciar herramientas como los grupos de duelo y el apoyo en la elaboración de las pérdidas, la terapia breve estratégica y el apoyo entre iguales.

Como hemos señalado, es muy importante reforzar las herramientas de atención a domicilio . Tenemos un sistema que tiende a llevar a las personas con problemas de salud mental hacia estructuras hospitalarias o residenciales. Otros países hace tiempo que han entendido que deben hacerse recursos adaptados a las necesidades de cada uno para que puedan seguir viviendo en su entorno habitual. Necesitamos un cambio de mentalidad.

Adaptarse a las necesidades

Si hasta ahora nos hemos basado mucho en la creación de estructuras, ahora necesitamos desarrollar mucho más los apoyos adaptados a las necesidades de las personas mayores y hacer detección precoz del deterioro cognitivo. Asimismo, debemos poder desarrollar más el uso de tecnologías y reducir la brecha digital para facilitar la conectividad con el entorno. En este sentido, necesitamos también desarrollar mucho más herramientas de teleasistencia y monitorización.

En definitiva, éstos son los retos que debemos perseguir desde la constatación de que la salud mental se ha ocupado hasta ahora poco de los problemas de salud mental de las personas mayores. Esto es una transformación que debemos llevar a cabo estos próximos años.

Joan Vegué

Director del Plan Director de Salud Mental y Adicciones

Departamento de Salud

Generalidad de Cataluña

Puede ver la grabación de la ponencia de Joan Vegué en nuestro canal de Youtube.