Cuidémonos

La demencia es una realidad compleja y difícil que muchas familias enfrentan en la actualidad. Aparte de los desafíos emocionales y de atención que comporta, también plantea cuestiones legales cruciales. Para arrojar algo de luz sobre este tema vital, hemos hablado con Alejandro Vila, abogado que colabora con la Asociación de Familiares de personas con Alzheimer y otras Demencias de Barcelona. En esta conversación, exploramos en profundidad los aspectos legales que las personas con familiares con demencia deben considerar. Desde los poderes legales hasta la importancia del diálogo y la comprensión en el seno familiar.

Una nueva normativa para desafíos legales comunes

Cuando se trata de demencia, las familias suelen enfrentarse a una serie de dudas y problemas legales recurrentes. Según Vila, informarse sobre los poderes es la primera pregunta que surge, lo que refleja la preocupación común por la planificación legal.

En este sentido es crucial entender que, con la nueva normativa ya no existen términos como «incapacidad» o «capacidad de obrar». Ahora, todas las personas, independientemente de su estado cognitivo, poseen igual capacidad jurídica. En palabras de Vila, «la diferencia radical es que ya no existe la incapacidad de obrar, se tenga o no demencia». Esto, refleja el enfoque inclusivo y respetuoso de la nueva normativa legal. Desde el año 2021 «la presunción de incapacidad ha desaparecido,» lo que representa un cambio tan significativo en la forma en que se aborda la demencia.

Primeros pasos para prepararse el futuro legal

Para evitar problemas y facilitar las cosas a la familia en el futuro, es fundamental contar con una documentación notarial adecuada. «El objetivo de la ley es primar la voluntad de las personas,» como señala Vila. Este enfoque destaca la importancia de permitir que los individuos conserven su autonomía y tomen decisiones informadas.

Así pues, una vez que nuestro familiar ha sido diagnosticado con demencia, es crucial tomar medidas legales preventivas para proteger sus intereses en el futuro. Por eso, el primer paso es obtener una evaluación clara de la enfermedad . Esto permitirá a la familia entender que documentos legales son necesarios para enfrentar la progresión de la enfermedad. «Tener un diagnóstico preciso y una evaluación clara y concisa de la enfermedad» es fundamental para valorar qué documentos es necesario obtener.

En este sentido, los poderes legales preventivos desempeñan un papel crucial en la protección de los intereses de la persona con demencia. Asimismo, se recomienda la elaboración de documentos notariales en el ámbito personal, asistencial y médico para permitir la gestión y toma de decisiones.

Diferencia entre los distintos documentos y figuras legales

Dentro de este contexto, comprender la diferencia entre los distintos documentos legales, como el poder preventivo, el asistente legal y el testamento vital, es crucial para tomar decisiones informadas. Como explica Vila, cada uno de estos instrumentos legales tiene su propio ámbito de aplicación y efectos específicos.

Así, los poderes preventivos se centran en cuestiones económicas y patrimoniales . Por su parte, el asistente legal con funciones de representación en el ámbito personal y/o en el patrimonial es una medida de apoyo que permite cubrir la voluntad de la persona por medio de otra persona que la representa. Por último, el testamento vital es el documento por el que se establecen fundamentalmente las instrucciones previas en el ámbito sanitario y hospitalario. Estas se dan bajo unas determinadas situaciones relativas a proseguir prolongando o no la vida, incluso la prestación de ayuda a morir.

La gestión de las finanzas

A medida que la demencia progresa, la gestión de las finanzas de un familiar puede volverse cada vez más desafiante. En estas circunstancias, dotarse de poderes preventivos con la extensión, límites y controles adecuados puede garantizar un control y supervisión efectivos de las finanzas. Cuando la persona con demencia ya no puede expresar su voluntad, hay que iniciar medidas de apoyo judiciales para proteger sus intereses financieros y legales .

Además de los poderes legales preventivos, la designación de un asistente legal puede ser fundamental para garantizar una adecuada toma de decisiones en el futuro. El papel del asistente legal con facultades representativas es esencial cuando la persona con demencia ya no puede tomar decisiones por sí misma.

La importancia del diálogo familiar

Para las familias que se enfrentan a la tarea de designar a un tutor legal para un familiar con demencia, el abogado enfatiza la importancia del diálogo y la comunicación en el seno familiar. Como dice Vila, «hoy en día no sólo hay que ser preventivo en cuanto al diagnóstico, sino en cuanto a lo que se va a necesitar en el futuro, y debemos dotarnos de documentos para prolongar la voluntad. Para conseguir esto, es clave que haya una comunicación abierta, un conocimiento de la enfermedad y mucha comprensión con el familiar afectado”.

Evitando errores comunes

En términos de evitar errores comunes, el abogado señala que «las familias cometen pocos errores porque se informan mucho. Estamos ante una sociedad inclusiva que conoce esta enfermedad. Por consiguiente, las personas activan los protocolos de medias de apoyo lo antes posible posible».

Lo que sí sucede, según el experto, es que, “a menudo, las familias se anticipan a los eventos. En este sentido, se comprometen jurídicamente con terceras personas y realizan operaciones, sobre todo de carácter inmobiliario, sin tener en cuenta que la toma de decisiones del familiar puede ser más compleja que la de las personas que no sufren ningún deterioro”.

Recursos legales y de soporte disponibles

Para las familias que enfrentan desafíos relacionados con la demencia, existen una serie de recursos legales y de soporte disponibles. El abogado destaca que las medidas de apoyo heterocompositivas, junto a recursos como la Ley de Dependencia y las pensiones remuneratorias de invalidez, pueden proporcionar un apoyo vital en momentos de necesidad. Señala que estos recursos están diseñados para garantizar la protección de los derechos y la dignidad de las personas con demencia y sus familias.

En resumen, la demencia presenta una serie de desafíos legales complejos que requieren una comprensión profunda y una esmerada planificación. A través de la implementación de poderes legales preventivos y de la mano de una comunicación abierta, es posible garantizar la protección de los derechos y la dignidad de las personas con demencia. La anticipación y preparación son esenciales para crear un entorno legal seguro y protegido para aquellos que enfrentan la demencia y sus efectos.

¿Cómo estar bien cuando somos nosotros quienes cuidamos?

Cuidar a una persona mayor dependiente es un proceso largo, una carrera de fondo que suele ser agotadora. En la mayoría de los casos, los cuidadores son familiares cercanos, como el cónyuge o los hijos e hijas de la persona a la que cuidan. Esto implica que los propios cuidadores suelen tener una edad similar a la de la persona dependiente. Esta situación plantea desafíos adicionales, puesto que el cuidador también puede enfrentar sus propias dificultades de salud relacionadas con la edad . Por eso, es esencial tener en cuenta esta realidad y reconocer que los cuidadores también necesitan apoyo y cuidado. Meritxell Naudeillo, jefe del servicio de psicología de los EAPS Mutuam y formadora de la Escuela de cuidadores, nos da algunos consejos para aprender a cuidarnos.

Debemos cuidarnos porque cuidamos y porque lo merecemos

Cuidar a personas mayores dependientes implica una serie de cargas físicas y emocionales. Las cargas físicas pueden aliviarse con la ayuda de cuidadores formales, quienes ofrecen soporte logístico y organizativo. Sin embargo, el desgaste emocional y psicológico es lo más difícil de soportar. Además, a menudo lleva al aislamiento social, puesto que el cuidador tiende a dejar su vida y actividades para centrarse exclusivamente en el otro. Con este contexto, se hace más necesario que nunca ser responsable consigo mismo y velar por nuestra salud física, emocional y psicológica. Cuidar a uno mismo es un derecho y una necesidad para mantener una buena calidad de vida. Sin embargo, a pesar de ser un derecho, a menudo, los cuidadores se sienten culpables por dedicar tiempo a sus propias necesidades.

La culpa por tomar un respiro

El sentimiento de culpa es una carga emocional habitual que suele surgir cuando tomamos espacios para cuidarnos. Creer que no estamos haciendo suficiente o que estamos dejando de atender plenamente a las necesidades del otro son pensamientos frecuentes. Sin embargo, es importante recalcar que ese sentimiento de culpa no tiene un fundamento real. La enfermedad y la dependencia son situaciones difíciles de controlar o detener. A veces, nos encontramos impotentes ante el curso de la enfermedad y nos culpamos por no poder hacer más. Es necesario que entendamos que nuestra capacidad tiene límites, y que no podemos asumir la responsabilidad completa de la enfermedad de otra persona. Reconocer nuestras limitaciones nos ayuda a librarnos de la culpa y nos permite enfocarnos en ofrecer la mejor atención dentro de nuestras posibilidades. Cuidarnos nosotros mismos es una parte integral del cuidado global. Tenemos derechos y necesidades legítimas, y atender a nuestro bienestar físico, emocional y mental no es egoísta. Todo lo contrario: es imprescindible para mantener nuestro bienestar y prevenir el agotamiento y deterioro de nuestra propia salud.

¿Por dónde empezamos a cuidarnos?

Como explica Meritxell Naudeillo, “es fundamental identificar cuáles son nuestras fuentes de estrés, ya que éstas varían de una persona a otra”. Una fuente de estrés habitual en familiares que cuidan de personas con alteraciones cognitivas es la incertidumbre . Por eso, debemos informarnos sobre la enfermedad de esta persona, qué podemos esperar, cómo evolucionará y qué recursos tenemos a nuestra disposición. Otra fuente de estrés habitual es la falta de preparación a la hora de afrontar la enfermedad. No saber qué necesita la persona (sobre todo si, por el deterioro cognitivo pierde la capacidad de comunicarse) genera mucho malestar emocional y angustia. Por todo ello, debemos solicitar el máximo de información y de recursos.

Señales inequívocas que debemos prestar atención de nosotros

Aunque cada persona es diferente, existen toda una serie de señales que indican cuándo debemos prestar más atención a nuestros propios cuidados, como:

• Pérdida de interés y motivación por las cosas.
• Aislamiento social y disminución de las relaciones y actividades habituales.
• Sentimientos de tristeza, irritabilidad, agresividad o emociones negativas hacia la persona que cuidamos.
• Episodios de ansiedad, depresión, apatía, entre otros.
• Cambios drásticos de peso o alteraciones en el patrón de ensueño.
• Pensamientos como "sólo puedo cuidar yo, los demás no saben o no lo hacen bien".
• Agotamiento físico y psíquico y propensión a enfermar (a resfriarse más, a sufrir lumbalgia y lesiones similares)

Ante cualquiera de estas señales debemos pedir ayuda y buscar recursos que tengamos a nuestro alcance. Sólo así podremos encontrar espacios y momentos de descarga para soportar mejor la situación.

Los puntos clave para soportar el estrés

¿Qué medidas podemos tomar para gestionar mejor nuestro día a día? ¿Cómo hacernos la vida más fácil? Para ayudarnos a gestionar el agotamiento emocional y el estrés, podemos implementar las siguientes medidas:

1. Pedir ayuda. No cargarse con todas las responsabilidades y buscar apoyo en familiares, amigos y servicios de cuidadores profesionales o voluntarios.
2. Obtener información completa sobre la enfermedad y su evolución. Como dice Naudeillo, "reducir la incertidumbre es reducir el estrés".
3. Planificar las actividades y citas médicas que debemos llevar a cabo con anticipación. Así, podremos organizarnos de forma efectiva.
4. Cuidar nuestra salud física y emocional dedicando tiempo necesario a descansar y dormir. Salir de casa, hacer ejercicio regularmente, seguir una alimentación equilibrada y, sobre todo, seguir atendiendo a nuestras citas médicas.
5. Mantener relaciones sociales y actividades. Es importante conservar nuestros espacios de ocio que nos distraen y nos conectan con nosotros mismos. No debemos abandonar nuestras aficiones, pero tampoco sobrecargarnos con nuevas responsabilidades.
6. Solicitar ayudas sociales y recursos disponibles. Es necesario conocer y aprovechar todos los recursos disponibles para aliviar la carga, desde centros de día hasta entidades de voluntarios o ayudas a domicilio .
7. Buscar formación y soporte en instituciones especializadas. La Escola de Cuidadors ofrece talleres gratuitos que pueden ser de gran ayuda para cuidadores no profesionales y voluntarios.

Cuidar a personas mayores dependientes requiere un esfuerzo significativo, pero el cuidado de uno mismo no debe pasarse por alto. "El hecho de cuidar implica generosidad, valentía y compromiso", como dice Naudeillo, y este compromiso debemos asumirlo tanto con la persona a la que asistimos como con nosotros mismos. Porque la propia salud y el bienestar son derechos fundamentales y, al mismo tiempo, el recurso poder atender a quien lo necesita. Con la colaboración de Meritxell Naudeillo, psicóloga general sanitaria y psicóloga en cuidados paliativos que coordina los EAPS Mutuam y el Programa Final de Vida.