Berta Bover, coordinadora del EPAC: “Ante la cronicidad, el objetivo principal es encontrar la forma de vivir con la presencia de la enfermedad”.

Negación, tristeza, rabia, frustración... todas estas emociones son frecuentes frente a un diagnóstico de enfermedad crónica y/o terminal. Forman parte del camino para llegar a su aceptación, tanto de la enfermedad como de las múltiples pérdidas que se van dando. Para acompañar a las personas en este proceso, en 2017 se creó el Equipo Psicológico de Atención a la Cronicidad. Este servicio, formado por seis psicólogas y coordinado por Berta Bover, ofrece atención psicológica a personas diagnosticadas de enfermedad crónica. En palabras de Bover: “la cronicidad es un punto y aparte en la vida de una persona, una de las situaciones más complejas que debe encarar. Por eso, ofrecemos un acompañamiento psicológico, no tanto para controlar los síntomas, como para encontrar la paz psicológica”

¿Qué entendemos por cronicidad?

Definimos cronicidad como el período entre el diagnóstico y el resultado final, durante el cual la persona se esfuerza por mantener la salud y/o adaptarse al deterioro de salud derivado de una enfermedad mortal.

En medicina, se llama enfermedad crónica a las afecciones de larga duración y en general, de progresión lenta. No hay consenso sobre el plazo a partir del cual una enfermedad pasa a considerarse crónica. En la mayoría de casos, nos referimos a todas aquellas afecciones que tienen una temporalidad superior a seis meses.

Los pacientes con esclerosis múltiple, ELA, Parkinson, que han sufrido un ictus, que sufren dolor persistente, con enfermedades renales o con insuficiencias cardíacas son los usuarios más habituales del EPAC.

¿Cómo impacta emocionalmente el diagnóstico de una enfermedad crónica o terminal?

La enfermedad crónica y la fragilidad nos conecta con la vulnerabilidad y la muerte. La cronicidad es un camino con múltiples pérdidas y situaciones de amenaza, incertidumbre, desesperación, acción, aislamiento, aceptación y conexión. Una misma enfermedad puede tener significados distintos en función de la persona que la vive. Varía en función de su historia de vida, de la edad, del momento vital, de los síntomas, el pronóstico, la trayectoria de la enfermedad, etc.

Sin embargo, no es sólo la persona con una enfermedad quien lo padece sino todo el entorno familiar, quien también transita en el camino y a quien hay que ayudar. Por eso se habla de enfermedad familiar, ya que afecta a todos los miembros del sistema.

La vulnerabilidad

Detrás de la vulnerabilidad hay una crisis en la que se rompen muchos esquemas. La adaptación a una enfermedad es un duelo para todos, que se ve agravado por algunos factores de riesgo. La edad es uno importante. Sea porque es una persona mayor que vive el envejecimiento con soledad, sea porque es una persona joven con expectativas de vida que nunca se van a cumplir.

La adaptación a la vulnerabilidad es un proceso que no resulta fácil, especialmente para las mujeres. “Las mujeres, hemos sido educadas para dar, cuidar el entorno y tirar con todo, pero cuando se trata de recibir, nos cuesta mucho. Por eso, ante el diagnóstico de una afección crónica o terminal, es imprescindible un trabajo de saber qué merezco”.

¿Cómo abordamos una enfermedad crónica?

Algunas guerras se ganan soltando. A menudo, nos agarramos al control y a la lucha, esperando encontrar un alivio al malestar, pero obtenemos el efecto contrario. Ante la cronicidad, el objetivo principal es encontrar la forma de vivir con la presencia de la enfermedad.

Es como jugar al juego de la cuerda con un monstruo gigante, que es la enfermedad. Cuanto más estiras hacia ti, más estira el monstruo hacia su terreno. Aquí, cabe preguntarse: "¿y si, para ganar, hay que soltar?" El monstruo seguirá ahí, pero no te arrastrará a su terreno, porque en lugar de luchar, aceptas su presencia.

Las psicólogas que formamos parte del equipo trabajamos múltiples aspectos psicológicos para llegar a la aceptación y/o adaptación de la cronicidad. Hacemos un trabajo cognitivo en el que abordamos pensamientos y creencias disfuncionales, y ayudamos a identificar los problemas y a descubrir formas efectivas de afrontarlos. Sin embargo, también es muy útil hacer un trabajo más profundo a través de los valores y el sentido vital. Hay que trabajar el YO presente «¿quién soy ahora?», para con el YO pasado, «lo que era y hacía».

¿Qué factores son clave para el éxito del tratamiento psicológico?

Por un lado , es primordial ir a la base de la pirámide y trabajar un buen vínculo con el paciente, fomentando una relación de confianza y seguridad. También es necesario abordar las expectativas que tiene hacia nuestro rol, aclarando que no podemos cambiar la situación ni el diagnóstico, pero sí podemos trabajar la adaptación a la nueva realidad.

Por otra parte, es fundamental un trabajo de autorresponsabilidad y compromiso con el proceso. Sólo podemos ayudar a una persona que está dispuesta a ser ayudada.

En segundo lugar, es necesario explorar los miedos y preocupaciones de los pacientes, así como los asuntos pendientes y la relación con la vulnerabilidad, la enfermedad y/o la muerte. Se trata de acabar con el rol pasivo del paciente y hacer que la persona encuentre la forma de ir saliendo. Es un acompañamiento, no una solución.

En cuanto al sistema familiar, es clave explorar las dinámicas familiares y hacer un trabajo con los cuidadores y/o sistema familiar para identificar las dinámicas y roles familiares, fomentando una comunicación y un afrontamiento adaptativo.

Tomar decisiones para que otros no las tengan que tomar

En relación a este último punto, es importante hablar del Documento de voluntades anticipadas (DVA) en el que, junto con la persona, indagamos cuáles son las voluntades ante su propia salud y/o tratamiento. "¿Qué necesito yo cuando se acerque?" o “¿hasta dónde quiero llegar?” son preguntas clave para trabajar el concepto de muerte y perder el miedo a hablar de ello.

Este documento alivia al paciente pero sobre todo a la familia, porque ya no debe tomar decisiones por otros, especialmente, en momentos tan difíciles.

¿Crees que ha cambiado la concienciación pública sobre la importancia de la salud mental en el contexto de la cronicidad?

Tal y como define la OMS, la salud es un estado completo de bienestar físico, emocional y social, y no sólo la ausencia de enfermedades. Por lo tanto, no hay salud sin salud mental.

Nuestro servicio se puso en marcha en 2017 a raíz que se vio la necesidad de acompañar a pacientes crónicos, con un total de 485 primeras visitas y 2081 visitas de seguimiento. Gracias a la constancia y trabajo del equipo, y a la confianza de los profesionales sanitarios, finalizamos el año con un total de 1002 primeras visitas y 2744 visitas de seguimiento.

Estos datos confirman el aumento de la demanda del servicio y del nivel de concienciación de la importancia de la salud mental. Vemos que existe una normalización de este tema no sólo en el contexto de cronicidad, sino en cualquier proceso vital.

¿Cómo acceder al EPAC?

El equipo está situado en los Centros de atención primaria del Gironès, Pla de l'Estany, la Selva interior y la Garrotxa. Desde 2021, también nos encontramos en el equipo PADES de Girona. El circuito principal de derivación es a través del personal médico de cabecera, el equipo de enfermería y/o trabajador/a social.

El EPAC va dirigido a personas con un diagnóstico de enfermedad crónica y/o avanzada así como a sus familias y cuidadores principales que requieran atención psicológica. Las visitas son presenciales, en las áreas de atención básica, o en el domicilio de pacientes frágiles que no pueden desplazarse al CAP. Paralelamente a la atención individual, también realizamos grupos terapéuticos enfocados al dolor y la Covid persistente, así como a la persona cuidadora.

Berta Bover , Coordinadora Equipo Psicológico de Atención a la Cronicidad